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犬山ホテルの営業終了によせて [その他]

明日(2019年8月30日)予約の宿泊者が帰られたのち、正確には2019年8月31日午前11時を以って営業終了されます。
主人公は食事のみならず、国宝茶室如庵・木曽川鵜飼に何度も利用させていただきました。
スタッフは障害者に対してもとても親切に対応していただき感謝しています。
下のビデオは2012年8月1日の鵜飼い乗船前の食事風景で、最後は屋形船からの花火です(16歳)。


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ちょっと前の論文を見ていたら(あまりにも専門的で手に負えません) [その他]

リタイヤに伴い歌舞伎症候群の最新情報を探していたら次の論文が見つかりました。
タイトル : A ketogenic diet rescues hippocampal memory defects in a mouse model of Kabuki syndrome.
https://www.omicsdi.org/dataset/geo/GSE90836
INSTRUMENT(S): [MoGene-1_0-st] Affymetrix Mouse Gene 1.0 ST Array [transcript (gene) version]
SUBMITTER: Kasper Daniel Hansen
PROVIDER: GSE90836 | GEO | 2016-12-03
タイトルの和訳
歌舞伎症候群のマウスモデルにより、 ケトジェニックダイエット は海馬の記憶障害を救います
初めて知った事柄
歌舞伎症候群にはマウスモデルがある。
歌舞伎症候群は海馬に記憶障害がある(全てに当てはまるわけではないと思う)。
ケトジェニックダイエットはその記憶障害を救う。

記憶障害とは…関連記事ナショナルジオグラフィック日本版 より

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日本一暑い多治見市のお隣から暑中お見舞い申し上げます [その他]

梅雨が明けた途端に待ってましたとばかりに猛暑。
「梅雨明け10日」と言う諺があり、大気が1年で最も安定する時期ですが・・・
エルニーニョが終息したにもかかわらず、夕方になると雷注意報が出るとは地球温暖化が原因でしょうか。

暑気払いに雪をかぶった富士山のビデオ(新幹線の車窓から)を見て涼んでください。


どちら様もマスコミの報道通り、ご自愛ください。
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蒙古斑・赤あざ・皮膚洞 [その他]

下の写真は生後9か月時(1997/05/05)のものです。 歌舞伎症候群のカタログ と比較してください。
EPSON037.JPG
 近況のご報告 で書きましたが、ネガフィルムのスキャンニングに予想以上の時間を要しています。
現在、作業完了のめどは全く立っていません。
蒙古斑は1年位で消えました。
赤あざは、成長とともに面積は拡大しましたが、「色」は薄くなりました。
皮膚洞は形状に変化はありませんでした。
その他として、「皮膚紋理」ですが、足の指も手の指同様、盛り上がっていることが写真で確認できました。これはまだ報告されていない事項だと思います。

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国宝茶室「如庵」が大規模修繕工事に入りました [その他]

GWもいよいよ後半に入りました。皆様いかがお過ごしでしょうか?
歌舞伎症候群のお子様たちは年度替わりですが、体調維持は大丈夫でしょうか。

時代が、「平成」から「令和」にうつったのを機に時代のねじを巻き戻そうと思います。
小6の社会の学習で現地調べをした「如庵」及び「建仁寺旧正伝院書院」 が平成31年3月から大規模修繕工事に入りました。
茶室「如庵」が出来たのは元和4年(1618年)。今から約400年前です。
織田信長の弟、織田有楽斎により京都で建てられました(余談ですが、有楽町と言う名前も有楽斎からとられたそうです)。
その後、京都内、東京(現六本木)、大磯、犬山と移築されました。なぜ犬山へは諸説あります。
個人的には近接する犬山城を築造したのが織田信長の叔父・織田信康であり、そのあたりに歴史のロマンを感じるわけであります。
修繕工事には2~3年かかるそうです。
姫路城ではないですが、Before ・ After でどのくらい変わるか検証材料とするため、平成31年1月にビデオ撮影しました。

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歌舞伎症候群は「令和」になると(大胆予測!!) [その他]

平成の御代は今日まで。明日から「令和」。新しい時代はどうなるのでしょうか。
歌舞伎症候群の歴史を簡単に振り返ってみます。
1967年(昭和42年)
 新川先生が知的障害児の中からどうしても他に分類できない子どもに会われた。
1981年(昭和56年)
 新川先生・黒木先生が別々に論文投稿。新川・黒木症候群ともいわれる。
 併せて、発生確率1/32,000も発表された。
 最初は顔貌の特徴からKabuki_make_up Syndromeとして発表。
2010年(平成22年)
 ワシントン大学において、原因の一部が KMT2D 遺伝子の異常と発表された。
現在、2つの遺伝子(KMT2DとKDM6A)の突然変異が歌舞伎症候群の原因として特定されています。
ただし、この2つのいずれにも属さない患者さんが約30%います。
ですから今でも診断方法は次の5つのうち4つ以上当てはまることです。
 A 特異な顔貌
 B 骨格異常
 C 皮膚紋理異常
 D 精神遅滞 (知的障害)
 E 平均より低い身長
歌舞伎症候群は昭和にカテゴライズされ、 平成で原因が特定されました。
またかつては「遺伝しない」と言われてきましたが、実際はそうでもなさそうです。
では、「令和」になるとどうなるか。
周りの状況から、歌舞伎症候群に関わらず、遺伝子が起因する疾病はビッグデータが活用されるでしょう。
そして、原因別に福祉サービス、教育サービス、医療サービスがプログラムされてきます。
歌舞伎症候群と○○症候群は一緒の扱いになるかもしれません。
各種サービスを受けるためにはかつての「措置制度」のように、選択権が狭められるかもしれません。
経済原則により、優先順位がKMT2D>KDM6A>その他 になるかもしれません。
(ただし、KMT2Dの遺伝子異常であっても、バリエーションがあります。
"c.15256 C>T,p.Arg5086STOP"は主人公の遺伝子異常ですが、最初に発表された110例の中に同じものはありませんでした。
たまたまあったとしても、KMT2Dだけで、他は違うはずです。)
近いうちに(KMT2DとKDM6A)が説明され、効率的にサービス・プログラムが提供されることとなるでしょう。 サービス提供は経済要因が関わってきますので、平等or不平等はわかりません。
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小学5年生(平成19年度)1年間の記録 [その他]

今まではどちらかと言うと成長の記録を見るために、具体的には書初めであったり、脳波の検査など時間を縦軸に使ってビデオを編集してきました。
今後しばらく、医療機関の出来事を除いて横軸(年度ごと)にビデオ編集します。
1回目は小学5年生です。ビデオの構成は
学校行事⇒家族旅行⇒地元でのこと
1年間で変化したことは、体がしっかりしてきたことです。


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今年も犬山祭の時期になりました [その他]

記録を辿ると2006年(9歳)から毎年のように出かけていました。
関係者たちは主人公が知的障害であることを知っており、丁寧な大人の対応をしていただきました(感謝)。
祭は危険がつきものというイメージを抱きますが、さすがに世界文化遺産になるようなお祭。他の模範となるべくTPOはわきまえていらっしゃいました。
(テーマ)
2012年4月7日 15歳 高等部1年 爆弾低気圧のことを書いています ビデオ1 ビデオ2
2011年4月2日 14歳 東日本大震災直後でブログも自粛期間中 寒い
2010年4月3日 13歳 中2  ビデオ
2009年4月5日 12歳 中学入学直前 ビデオ
2008年4月5日 11歳 電線地中化工事前 ビデオ1   ビデオ2

因みに今日の犬山祭 2019年4月7日 天気は快晴。桜は満開。2日連続の素晴らしい春の日でした。
犬山祭のジンクス「2日のうちの1日は雨」。見事なジンクス破りの2日間でした。

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今回の記事は歌舞伎症候群と全く関係ありません。 [その他]

この1か月間悲しいことばかりありました。
周囲から気分転換を勧められたので、仲間たちとスキーに行ってきました。
Ojiiisans' Club Ski in Happo 2019
私にとってはこれが初すべり。

ここにも主人公の一部が眠っています。
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台風21号による我が家の停電被害 [その他]

9/4 15:30~翌日 7:30までの約16時間停電した。
その間 wifi,エアコン,テレビ,入浴がストップした。ガスは供給されていたためご飯は炊けた。
もし家に病人や障害者がいたら大変だ。
仮に梓が生きていたら・・・
テレビの視聴ができない。インターネットが繋がらない。
スマホもバッテリーが切れればアウト。
エアコン・扇風機も役立たずで、夜は蒸し暑く熟睡できない。
冷蔵の中の「ガリガリ君」も弱ってしまった。
おそらく主人公はパニックに陥ったことでしょう。
基本的人権の確保は期待できず、どうやって暮らしただろうか。
近くの高層住宅に住む同僚からLineで「断水した・バッテリーの残が1%」と連絡があった。
どうも屋上の受水槽が空っぽになった段階で断水が発生したようだ。
電気と水が断たれたら人間は生きていけない。

今朝、北海道で大きな地震が発生した。
全道停電。バスを除いた公共交通機関がストップした。
停電は真に情報が必要な人に正確な情報を提供しない(何故だか、悪意のガセやフェイクは届くようだ)。
次に北海道という地理的なハンデキャップにより今後ボランティアや自治体の支援の期待は薄いでしょう。
今回の台風・地震で被害を受けられた方々には心よりお見舞い申し上げ、1日も早い復旧を祈るばかりです。
(写真は停電の夜。「嵐」のペンライトが光源となる)
停電の夜.jpg
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Youtubeへのスパムとは? [その他]

前々回の投稿でビデオのコメント分析を紹介しました。
その中でスパムのことも書きました。
スパムの定義がされていなかったので自分の定義を書きます。
スパムはハラスメントと同様で「いやがらせ・いじめ」で他者に対する発言・行動等が本人の意図には関係なく、相手を不快にさせたり、尊厳を傷つけたり、不利益を与えたり、脅威を与えることです。
具体的には
草・WWWWW・笑 ネット用語で「笑」(warau)のw。wwwwwから「草」
池沼 (チショウ)と読み、知的障害につながる。
死ね ガイジ アホ カリビアンコムの1ヶ月会員にすりゃなれないやん ⇒説明の用無し
残念ながらこういう輩は一定数存在する。
「やまゆり園事件」の時期になるとこういう投稿が増えてくる。
「やまゆり園事件」を風化させてはならないと叫ばれているが、こういう輩の間では風化されないようだ。
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ビデオ「知的障害者作業所での初月給 」のコメントを分類しました [その他]

2015年4月30日に投稿したこのビデオは2018年8月16日までに119,733回ご視聴いただきました。
コメントはフリーなため、大変「荒れた」状態になっております。
製作者の責任として、整理分類しました。まず最初にビデオを見てください。

コメントを8分類に仕分けし、データに客観性を持たせるために件数を表しました。
graph01.jpg
データの期間等は次の通り。
2017年4月1日から2018年3月31日までの1年間
閲覧回数 : 65,029回    閲覧時間 : 34,186分(569時間46分)
平均視聴時間 : 31秒(全体の長さ:41秒) 平均視聴率 : 75.6%
コメント数 : 346件 ただし、同じもの、意味不明なものを除き318件とした。
「サイレントマジョリティ(静かな大衆)」があるように、コメント件数は本質に関係ない。
本質はこれらを見てどう思うか。
以下、8分類のコメントのごく一部紹介する。なお、客観的に努める。
①ビデオに共感し、好意的に受け止め・・・47件
・安くても知的障害があって頑張って仕事してる所、素晴らしいと思います
・障がい者の就労支援施設で 介護職員に見守られながら作業しているんだと思いますよ
②スパム・・・51件
・死ね。池沼(ネット用語でチショウ=知的障害) ガイジ
・草 wwwwwwwwww 笑笑笑(ネット用語でほぼ同じ意味)
③スパムを批判・・・22件
・匿名性を悪用した礼儀無き対話は控えて頂ければと
・自分達の当たり前だけが全てでは無いですよ
④賃金について・・・52件
・障がい持ってるからって仕事以上の金は出せません。誰がその分の金をはらうんですか
・何故同じ内容なのに障害者の方が働くと著しく低い金額になってしまうのでしょうか?
⑤福祉制度への不満・・・8件
・こういう支援施設で定年まで働けるの?食べていけるかな?
・福祉だからってなんでもかんでも好き放題税金投入されたらたまったもんじゃありませんよ
⑥障害者を侮辱・・・29件
・人を人たらしめる知能とか意思が欠けてると生きる意味あるのかって思ってしまう
・知的障害者が痴漢とか犯罪行為をしたときにほとんどの場合罪にならないってのは異常じゃないか?
⑦その他 このテーマと関係ないこと・・・39件
・生活介護の場合、同じ就労支援の事業所で作業していても、B型就労の利用者よりも若干工賃は下がります
・知的に遅れがある人には、「怒る」のではなく「間違っていることを伝える」というのが正しいです
⑧投稿者同士の誹謗中傷合戦・・・70件 紹介するだけ無駄
以上です。
最後までありがとうございました。

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2018年日本ライン夏まつり [その他]

8月10日に愛知県犬山市と岐阜県各務原市の境となる「木曽川」に舟を5艘浮かべ花火大会がありました。
花火の総数は約3000発。戦前から続く花火大会です。
今年の濃尾平野は暑く、近隣の名古屋の気象台では38℃を超える日を12日数えたそうです。
そんな暑さを吹き飛ばすために毎年行われています。
約4分間にビデオをまとめました。是非見てください。


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一昨日は40.3℃、今日は39.9℃そして熱帯夜はエンドレス [その他]

本当に本当に暑い日が続き、政府は「災害レベル」と喧伝している。

地元では8/1~8/9までロングラン花火が開催されている。
8/10が本番で3000発の花火が上がる。
1番の目的は「納涼」だ。
昨晩ビデオ撮影しましたのでご覧ください。

花火大会は江戸時代に始まり、そのルーツは諸説あります。
①1773年に前年流行したコレラで亡くなった人をお盆の時に弔うもの。
②庶民に科学技術を見せ、幕府への不満を和らげるもの。
などなど
主人公も生きていれば今日で22歳。
家人も精神的に落ち着いてきたのか「可愛いケーキ」を買ってきた。
3年の月日がそうさせたんだと思います。
今宵は故人を偲んで"22歳の別れ"を聞きつつ「献杯」。
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ワールド・カップの思いで [その他]

4年に1度開催されるサッカーワールドカップ。
ロシア大会もいよいよ佳境に入ってきました。
先日の日本-ベルギー戦 2時50分に起きて、筆者はテレビ観戦していました。
日本が2-0でリードした時点をもって日本の勝利を確信し、眠りにつきました。
良い「夢」を見ました。
目覚めて、びっくり仰天。

主人公のワールドカップの思い出は
小学校4年時の2006年ドイツ大会
特別支援学級の同級生「アキラ君」はペルー国籍。
日本対ペルーの一戦は、中田英寿バリのキラーパスを送ったが、惨敗しました。
このように小学校も授業に流行を取り入れ楽しい企画を展開していました。
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農業施策により水田が麦畑に [その他]

当地では今が田植えの時期です。
主食のコメ作りが国の政策の転換に伴い、農協指導で色々なものに変わっています。
周辺農地も変わってきました。例えば
①「酒米」づくりに。完全な酒米になるのに3年かかるそうです。
②麦茶用の麦づくりに。
③飼料用のコメに
下のビデオは2014年と2018年を比較したものです。
・道路が新しく整備されました。
・水田から麦畑に転換されました。

転作は一抹の寂しさを感じます。

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鉄道模型 in 我が家 その2 [その他]

その1は2009年5月3日 に投稿しました。
ビデオはYoutubeに載せましたが、残念ながら消されています。
鉄道模型のことは度々このブログに載せました。
他には例えば『アズサ』4題 であったり、「ヒコーキ」 & 「新幹線」by 電車旅 等があります。
筆者はいわゆる「てっちゃん」で主人公も何度か付き合わせました。
精神的余裕・時間の余裕が出来てきましたので、「こどもの日」に久々に電気を入れました。
最近はいちいちレールを敷かなくとも便利な道具ができました。もうこれで十分です。
対象はMade in Japanの真鍮製のでっかいアメリカの蒸気機関車(一部例外有り)。
リーマンショックの時、アメリカのコレクターが放出しました。円高の恩恵も受け、「模型の里帰り」と勝手に決めつけ、ebayで落札したものばかりです。
元々は国策でドルを稼ぐために1960年代~70年代に輸出が奨励されました。ですから、日本人が購入したくても叶わなかったそうです。

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2月26日犬山城の『しゃちほこ』修復工事 [その他]

今回はテーマを変えて、犬山城のこと。
主人公は犬山城を遠望目的でしばしば出かけました。

昨年7月天守閣に雷(数発?)が命中。
しゃちほこ1基が木っ端みじんに砕け散った。
どのお殿様が何の目的でカミナリを落としたのだろうか。

今朝、木曽川上空にヘリコプター3機がホバリングしていました。
川まで行くと、今日が犬山城『しゃちほこ』修復工事の日と確信しました。



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戌年に犬山から新年のご挨拶 [その他]

皆様あけましておめでとうございます。
介助犬として主人公に尽くした「バセンジー」です。
いぬ年生まれではありませんが、今年2月で15歳になります。
篤志家の粋な計らいで「ドッグセラピー」の実証実験でした。
ドッグセラピー関連のビデオを紹介します。
2009年3月3日当時13歳(中1)ひな人形の前で犬と戯れています。
主人公は楽しくて仕方がないのか、「首」を振り回しています。

どんなガイドブックを見ても「バセンジー」は介助犬に適した犬種ではありません。
その正反対に位置する習性をもちます。
最も古い犬種の1つと言われる所以として「環境適応」にたけている証明でしょうか。
今年はバセンジーのドッグセラピーを特集しようかと、今文章を作りながら思い浮かびました。
1つの大発見につながるかもしれません。

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今日の地元紙記事より…中学生の人権に関する作文 [その他]

第37回全国中学生人権作文コンテスト愛知県大会入賞
○最優秀賞(愛知県人権擁護委員連合会長賞)
刈谷市 朝日 1年 石川 叡さん 「知的障害者の災害時の避難」pdfです。
読んでみてください。

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愛知県がまたやってくれました(個人情報は?) [その他]

愛知県は過去に作成した記録映画をデジタルアーカイブに加工してwebにアップしています。
伊勢湾台風の記録などは記憶風化の中で貴重な資料としてだれでも閲覧できます。
本当に高く評価できます。
今回紹介するのは「昭和52年制作/第275号 養護学校の先生」です。
愛知県立一宮養護学校の小学4年生の担任の記録です。

40年前のドキュメンタリーですが、今と変わっているのは
養護学校⇒特別支援学校と名称変更に伴い、身体・知的障害の1本化ぐらいでしょうか。
基本的なことは不変だと受け取りました。
(テーマ愛知県の障害児に関するデジタルアーカイブ)
2017年8月18日 愛知県コロニー 施設全体の設計は、若き日の黒川紀章さんです。

40年前の愛知県の障害者福祉・医療・教育施策は進歩的でした。
ところが今は特別支援学校の(教室数/人口当たり)の例をとってみても、全国最低です。
当時、福祉向上のために頑張った人たちは、さぞや悔しがっていることでしょう。

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映画「くちづけ」がYahooのGYAOで見られます [その他]

映画の内容
「知的障害の娘を持つ父の深く切ない愛情の物語」です。
ここ から直リンクです。
インターネットの契約によっては視聴できないかもしれません。
映画は2013年春公開。

父はYahooのプレミアム会員のため、余分な費用を払うことなく視聴できます。
2時間以上の長編です。
理由は書きませんが、残念ながら最後まで見られませんでした。

ところで、父は今年の3月末に37年間勤めた勤務先を定年退職しました。
7月中旬までは「礼文島」へ行ったりして遊んで暮らしていました。
その後地元企業に再就職しました。
仕事の内容は総務ですが、特に、中学高校生のインターンシップや障害者雇用の担当をさせていただいています。
「天職」だと実感しています。本当にこの企業でよかった。

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ニュース{ダウン症「改善する化合物」発見}より 2017年9月5日 [その他]

ダウン症の子どもを妊娠したマウスにある化合物を与えると、ダウン症の症状が改善した、という研究結果が発表されました。子どもが生まれる前に、治療が可能になるかもしれません。

詳細は次のとおりです。

アルツハイマーや認知症にも対応できるそうです。
これから更なる研究が期待されます。

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愛知県心身障害者コロニー活動紹介ビデオ [その他]

2017年6月28日に愛知県がYoutubeに公開しました。
是非見てください。①は約50年前のことです。そして考えてください。

①昭和44年制作/第231号 緑と太陽の町-愛知県心身障害者コロニー


②昭和60年制作/特集映画 ともに生きるふれあいの丘


今は使ってはいけない言葉が出てきますが気にしないでください。
50年前の愛知県は高度経済成長の下、崇高な志のもとに県政が運営されていました。
ですから天皇陛下の行幸を仰ぐことができたのでしょう。
今から20年前、コロニーに通院しだしたころ、駐車場には他府県ナンバーの車がたくさん止まっていました。
泊りがけでのご家族もいらっしゃいました。
家族としては先生を頼りに、「藁をもつかむ思い」であったことがよくわかりました。
愛知県は福祉医療の先進県のプライドがあったのでしょう。
県民の1人として頼もしく思えました。
今は当時と比べて「情けない」と思います。
経済政策が優先し、バランスを欠いています。
(経済優先の意図はわかりますが極端です)
また前愛知県知事は障害児者のことを「悪い遺伝子が原因」の旨の言葉を公の場で吐きました。
先人の努力をなきものにしてしまいました。
このことは絶対忘れてはならない。

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日本ライン夏祭り(花火大会) [その他]

主人公と花火大会のことは2017年8月6日のブログ に書きました。
今年も8月10日に開催されました。
この祭り、昨年までは主催者側の立場にいましたが、今年は集客する立場にいます。
結果は素晴らしい花火大会でした。
何をもってそう判断するかというと。
実際に花火を打ち上げるのは、4つの花火会社が受け持ちます。
今年はこの4つの会社の調和が素晴らしかった。
ビデオ、特に後半を見ていただくとわかると思います。


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「長野市の障がいがある子ども向け施設が突然閉鎖・県が指導」ヤフーニュースより [その他]

2017年5月18日のニュース ココから閲覧してください
信濃毎日新聞 5/18(木) 20:19配信
この記事からは県が具体的に何を指導したかわかりません。
2016年9月3日にもこのブログで障害がある子ども向け施設の閉鎖記事を紹介しました。
2つのニュースの共通点を拾い上げると
①突然であること。
 規則では1か月前までに許可権者に書類提出しなければなりません。
②資金繰りの悪化による経営難であること。
 人手不足とは書いてありません。
③閉鎖後の受け入れ先が曖昧であること。
本人・保護者の福祉よりも、残念ながら経済原則が優先されたようです。
1番の被害者は利用者及びその家族です。今回も「蚊帳の外」みたいです。
どうしてこういうことが起こるのでしょうか。
事業者は崇高な理念のもと事業を計画し、展開します。
許可権者は「性善説」に立たざるを得ません。
監査制度を的確に運用しなければなりません。監査により事前に何らかのサインが出でいるのがわかるはずです。この辺を監査する側(この場合は長野県)に責任があるのではないでしょうか。
そうでないと今後もこういう事例が出てきます。

牡丹の開花をタイムラプスで撮影しました [その他]

主人公と牡丹の話は何度もこのブログで紹介しました。
牡丹の花の時期も終了しましたので花が開くまでの間をまとめました。
スマホの タイムラプス・アプリで撮影。
7分30秒を1秒に圧縮しました。

花は2種類で「島錦」・「貴婦人」です。

最近タイムラプスに凝っています。
先に礼文島へ行ったことは投稿しましたが、この折にも最果ての日没を撮影しました。

音は入っていませんので、ご自身で「波の音」をイメージしてください。

何かと話題の新豊洲市場の建設用地を撮影していました [その他]

2008年7月25日キッザニア東京からの帰りに「ゆりかもめ」に乗車した。
その折、新豊洲~市場前をビデオ撮影した。
撮影の目的:
すでにこの時点で新しい市場の建設が決定していた。
10年後、ここにどういう建物が建設されているか楽しみであり、ゆりかもめからの景色が建設前・後でどう変化するか比較材料とすべく撮影した。

オマケ 2012年1月31日にも当該箇所を少しだけ撮影した。
有明テニスの森~市場前。富士山のシルエットが印象的でした。