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令和最初のお盆 [主人公の供養]

大型台風第10号が上陸しました。どちら様もお気を付けください。


去年と大きく違う点は 座敷童(ざしきわらし) が現れなかったこと。
即ち座敷童の正体が 飼い犬 であったことが判明した。
また、主人公の1番の理解者であっり、知恵袋の祖母が鬼籍に入ったこと。
戦争の悲惨な話(艦載機に追われた。零戦の陸送 など)はもう聞けません。
百八炬(ひゃくはったい)の迎え火を8月13日に行いました。
このリンク は主人公のもの。同じ地域ですが、コミュニティによって方法が違います。

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高等部3年の1年間の項目別のダイジェスト [主人公の供養]



 構成
  第1部 学校行事
05/27 職場体験の下見(B型施設)
05/30 明日は特別支援学校最後の運動会
05/31 学校生活最後の運動会
06/25 今朝の登校…車からなかなか降りません。その理由は???
07/05 授業参観(父も少しお手伝いしました)
07/22 特別支援学校のプール登校
08/06 学校の「ふれあい夏まつり」
10/07 修学旅行の準備
10/08 修学旅行に出発
10/15 修学旅行で新幹線に乗ったらプレゼントをもらいました
11/17 コロニー & 学校
11/29 学生生活最後の学習発表会
12/12 平成26年度進路情報交換会
12/26 表彰状をいただきました
03/06 特別支援学校の未来は明るい→「卒業生を送る会」より
03/11 卒業式の報告(家人からの聞き取り)

  第2部 医療機関受診
05/20 コロニー整形 コルセットの型取り
07/15 小児神経科と眼科を受診しました
08/05 18歳の誕生日に小児科受診
08/26 聴力検査を行いました
11/17 コロニー & 学校
11/25 今日は耳鼻科を受診
12/08 インフルエンザの予防接種
02/05 歯科の定期検査
02/06 「脊柱側弯症」の記録

  第3部 障害福祉サービス
06/16 作業所の職場実習初日が終了しました
07/12 夏休み期間中の児童デイサービス利用申請
09/21 放課後児童デイサービス事業者主催の「おまつり」
09/22 特別支援学校へ子どもをpick up に行った
10/29 職場体験3日目
01/13 障害福祉サービス受給案内が届きました
01/22 障害福祉サービス利用開始までのプロセス
03/12 3年前の中学卒業式翌日も『学校、学校』と連呼
03/22 「障害支援区分」の決定
03/27 サービス等利用計画書(2通)が届きました

  第4部 余暇の楽しみ
04/12 薬師川のシダレザクラ&モモ
05/06 久しぶりに大都会『なごや』へ
05/08 狂犬病の注射
05/17 初夏の御岳山・中央アルプス遠望
08/02 夏だ! 祭だ! 花火に鵜飼い!!
08/17 「ヒコーキ」 & 「新幹線」by 電車旅
09/15 初めての「WAON」
09/20 よしもと若手お笑い芸人&犬山城
02/28 今日の昼ごはん

  第5部 自宅での生活
04/19 春の楽しみ(庭の草花が咲き始めました)
06/21 初物の「モモ」を頂きました
07/21 夏野菜の収穫&試食 
08/30 日照不足がもたらす農産物への影響
08/31 学生生活最後の宿題も『疑惑』がいっぱい!!!
10/14 台風19号接近"ビフォアー&アフター" in たんぼ
12/14 シーズン2回目の雪降り
12/29 大掃除のお手伝い?
02/03 今年も節分がきた
02/25 今日は小学校(母校)訪問
03/18 不思議なことにパソコンで『算数』に夢中!!

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特別支援学級 中3の特記事項 [主人公の供養]

この年の最も大きな課題は東日本大震災の復旧と今後の備えでした。
主人公は義務教育が終了し、知的障害児の進学をどうするかでした。
養護学校(当時の呼称)進学は最寄りの学校を希望したのですが、旧身体障害系であり、一部の教員・保護者から大きな反発がありました。
その理由はステレオタイプ的に知的障害児はパワーをコントロールできず、他者に被害を与えたらどうするかでした。中には荒唐無稽な意見もありました。
それらは3障害一本化の流れではなはだ時代遅れな屁理屈でした。
中学校・教育委員会のサポートもあり希望の養護学校へ入学しました。
2010年に歌舞伎症候群の原因が究明され、主人公も遺伝診断診断でMLL2の異常が確定しました。
中学校の障害児への取り組みは積極的で学校全体で応援していただき、本当に感謝しています。
ビデオは専門病院での歯科治療から始まります。この治療風景は素晴らしい出来だと思います。


遺伝子診断報告書
110726.02遺伝子診断報告書.JPG
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中2の主な医療と知的障害の状況及び進学問題 [主人公の供養]


最初に通院について
医療は2~3年に1度のものは中1に済ませました。
具体的には眼科、婦人科、耳鼻咽喉科は受診しませんでした。
継続科目は小児内科(遺伝)、小児神経科(てんかん)、整形外科(脊柱側彎症)、歯科(高口蓋など)で、それぞれ2回以上受診しました。
血液検査の結果は特に異常を示すものはありません。

知的障害の状況を示すものとして
『ぬりえ』です。
歌舞伎症候群は個人差が大きいことは知られています。
医師の見立てでは排せつやコミュニケーションの状況から主人公の知的障害の程度は歌舞伎症候群の中でも最も重度だそうです。

養護学校の先生によるが面接(場所:中学校)
養護学校は小学・中学・高校と一貫校で高等部から入学はまれとのことでした。
また、身体障害を専門としており、知的障害を受け入れることは初めてのことでした。
中学校の先生からは次の説明がありました。
・排泄のこと
・学校給食の状況
養護学校の先生からは
先生の問いかけ『名前は何ですか?』に対し、鸚鵡返しのみでした。
「出来ること、出来ないこと、得意なこと」を中学校の先生が説明しました。


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里山にも春がやって来ました(里山通信) [主人公の供養]

毎年春休みのこの時期、季節を体感するために里山ウォーキングを行いました。
今日の里山の状況は
ヤマザクラ・・・満開  山のシダレザクラ・・・五分咲き
ソメイヨシノ・・・咲き始め  モモ・・・三分咲き
2019年3月29日の里山 概ね例年と同じです

(テーマ春の里山ウォーキング)
2015年3月14日18歳 大縣神社の梅の花
2015年3月29日18歳 山のお寺で花粉症を証明
2013年3月17日15歳 里山の梅
2010年3月21日13歳

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欺瞞に満ちた国の障害者雇用対策(またも国民を裏切る) [主人公の供養]

今日、平成31年3月9日中日新聞の一面に次の記事がありました。
『障害者雇用、未達成省庁に「罰金」 政府、予算減』
思わず何だこれ? 自分の目を疑いました。
障害所雇用未達成の省庁は、厚労省と財務省が結託し、「庁費」を減らすことで着地した。
「これならば政策面などでの問題が少ないと判断した」とのこと。
簡単に言えば、「行政サービスや人件費は削れないので電気代や消耗品をカットします」ということ。
企業は罰金と言う形で納付金が課せられます(当然株主等への説明は必要)が、国は本来税金で賄われている事務的経費のカットでお茶を濁します。
未達成の場合国民への説明はどうするのでしょうか。
(多分しないでしょう)
これでは到底身を切る改革とは言えず、「本気で障害者雇用施策を前進させます」とは響かない。
因みに1人当たり年額60万円です。
1番の解決策
それは大臣の給料カットでしょう。
官僚は大臣に恥をかかせられないので、本気になって取り組むでしょう。
*******************
国の人に言いたいですが、「このブログ意外と多くの人が見てます」よ。
(テーマ国の障害者雇用対策)
「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について
「国の障害者雇用水増し」等について その2
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!!
障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想)
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主人公のひな人形(一部)を出しました [主人公の供養]

年が明けて以降、深い悲しみの連続でした。
過去のブログを見るたびに存在の大きさの一つ一つに感謝しています。
IMG_0432.jpg

悲しみの連鎖を断ち切るためにもひな人形を飾りました。
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12歳~18歳までの初詣(元旦) [主人公の供養]

皆様あけましておめでとうございます。
今年も歌舞伎症候群の福祉の向上のために、色々な情報を提供したいと思います。

この間の本人の成長具合を見てください。
同じ上着(正月用)を毎年着ているようですが、体形に変化のない証でもあります。
 
サービス?? 昭和37年頃の父の初詣 滋賀県多賀大社(右側)
多賀大社01.png
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障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想) [主人公の供養]

キーワードは「知的障害者」
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! 第2弾
悪いのはルールを恣意的に判断した公務員たち。
それもお咎めなしとは身内にはとても甘い。
法律(法律は人の行動に制限をかけるもの)を作る立場の人間が、そして自らを厳しく律すべき立場の人たちを到底許すわけにはいかない。

日常生活の中で、人工透析、ペースメーカー、ストマをしている人たちがいる。
これらのほとんどの人々は生きるために身体障害者手帳を申請し、所持しています。
また、後天的な病気のため、発生する数的な法則性はありません。

知的障害者はどうでしょうか。
歌舞伎ジャーナル第68号 に詳しく書いていますので、ここでは簡潔にします。
知能指数の分布は下図の通りで、一定の割合で知的障害者はうまれます。
正規分布.png

知的障害該当エリアを拡大します。
手帳所持者.png

療育手帳所持者数は障害の程度が軽くなればなるほど少なくなります。
その理由は数々あるので自分で想像してみてください。

今回悪いことをした人たちは手帳を持っていない人を勝手に「みなし障害者」にしてしまった。
人権蹂躙(じんけんじゅうりん)も甚だしい。明らかに憲法違反です。
民間企業であれば申請段階で完全にアウトなのに国家公務員はセーフにしてしまいました。
時期的にはもうすぐ障害者雇用促進法に基づく申請書づくりをしなければなりませんが、納付金の支払いは腑に落ちません。
株主代表訴訟は絶対にないと思いますが。
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障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! [主人公の供養]

11/13のニュースで厚生労働省は職員の処分を見送る方針を固めた。
これに続き、他の省庁も「右に倣え」を決め込んだようだ。
即ち一切不問のまま幕を閉じることとなる。
何故このことが「官官接待」になるのか私の妄想を書きます。
雇用義務
民間も障害者雇用促進法により従業員が一定規模以上の場合、障害者の雇用が義務付けられている。
人数は従業員数(パートさんは場合によっては1人とカウントせず、就労状況により0.5人等とカウントする)に法定雇用数をかける。
雇用される障害者もフルで働けば、1.0人とカウントとされるが、パートさんだと0.5人等とされる。
また、週20時間未満の場合はゼロ・カウントとなる。
企業は労働局の外郭団体に毎年障害者雇用の状況を報告しなければなりません。
また、障害者を証明するためには初回のみ障害者手帳の写しを見せなければなりません。
納付金
これらを整理して初めて障害者雇用率を達成しているかどうか判断されます。
雇用率を達成していない場合、1人当たり月額5万円を納付しなければなりません。
仮に1年間通して1人不足していたとすると60万円を納付しなければなりません。
法定雇用率を達成していると1人月2万7千円の調整金を受け取ることになっています。
飴と鞭を使い分けています。
国自身が未達成の場合納付金を収めるのか
税金で納付金は賄えません。
その代り、民間よりも少し高い法定雇用率が定められています。
そもそも国の仕事の1つとして、わかりやすいルール作りがあります。
民間にとって障害者手帳の提示はシンプルでわかりやすい。
なんでこんな簡単なことを国は勝手な判断で捻じ曲げるのでしょうか。
捻じ曲げても心が痛まない種族なのでしょうか。まるでヤ●ザと一緒です。
主管官庁は民間には厳しいが、身内にはとてもとても甘い。
自分たちが作ったルールを勝手に判断されても何とも思わない、苛斂誅求は当たり前のプライドのない集団なんでしょう。
官官接待だ
国家公務員は暗黙の裡に「貸し借り」が染みついているようです。
今回のことで厚生労働省にいっぱい「借り」を作ったと感じている人がいるかと思います。
いつかは「借りを返さねばなりません」。きっとわからないよう偽装して返すことでしょう。
 
次回は何故こういうことが起こったか。 考えてみます。
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「急性発症Ⅰ型糖尿病」発症の記録 [主人公の供養]

主人公は「急性発症Ⅰ型糖尿病」により2015年6月2日に天国に旅立ちました。
入院したのが5月11日で病名は「肺炎」及び「急性発症Ⅰ型糖尿病」でした。
2/28~入院までの72日間を顔の表情を中心にビデオでまとめてみました。

3/28と4/5に表情や元気さに大きな違いが認められます。
原因の1つとして考えられるのが環境の変化。
特別支援学校を卒業し地元の支援施設での生活介護に変わりました。
法律上は 児童福祉法から知的障害者福祉法 です。
それまでお姫様扱いでしたが、one of themに変わったショックにより「急性発症Ⅰ型糖尿病」を引き起こしたのではないかと今でも勘ぐっています。

死までに至る経緯は 歌舞伎ジャーナル第107号 に詳細に記しています。
歌舞伎症候群は知的障害の程度が軽~重度と個人差が大きいのも特徴の1つです。
重度の知的障害のため、コミュニケーションは苦労しました。
医師の診立てによると主人公は障害の程度が最も重い部類に入るとのこと。
これはこれで他の歌舞伎症候群のマイルストーンになるのではないでしょうか。
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『ここまで進んだ歌舞伎症候群』 [主人公の供養]

原因発見の論文(1-①)が発表されたのが2010年8月でした。
その後、もう1種類の原因(1-②)が発表されました。
2010年以前は原因が何かに注目が集まっていました。
原因究明後は「薬」の開発を待ち望んでいます。
これは家族一同の強い望みです。
テーマに沿ってインターネットで調べてみました。
1 歌舞伎症候群の原因別の分類化
埼玉県立小児医療センター遺伝科 科長 大橋先生のページより
① KMT2D遺伝子の異常 
② KDM6A遺伝子の異常 
③ 原因不明
2 歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスの作成
国立研究開発法人日本医療研究開発機構のページより
ES細胞の技術をもって歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスができたそうです。
(ミッキーマウスの顔は歌舞伎役者と関係ないし、低身長も??・・・冗談です)
3 カナダ・モントリオールのマギル大学では研究参加者を募集しています。
A group at McGill university in Montreal is studying the mechanism of how the mutations in disease-causing genes result in conditions seen in patients. They have made good progress in using gene editing technologies and would like to complement their findings using samples from Kabuki syndrome patients (with either type of Kabuki diagnosis).
参加方法 採尿キットによる尿検査。ただし、上記1の遺伝子異常が確定していること。

2,3からも想像できるように1-①、②の分類が必須で、その上で確実に歌舞伎症候群の研究が進んでいるようです。
ただ現段階では秘密事項が多すぎ、研究がどんな症状を改善する為になされているのかオーソライズされていません。

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YouTube「歌舞伎症候群のカタログ」を投稿してもうすぐ1年が経過します [主人公の供養]

おかげさまで大変多くの人に見ていただきました。ありがとうございます。

 ↑ 切れ長の目、うすい眉、低い鼻、耳 歌舞伎の特徴が表れています。
 
このビデオは歌舞伎ジャーナル 第105号 に手を加えてビデオ化したものです。
内容は写真を用いて9歳9か月時と17歳11か月時を比較したものです。
これは同じ病気で悩む家族への「先輩」からの支援を目的に作成しました。
多くの人に見ていただいていることは少しでも役に立っていることの証です。
ブログのテーマにかなっていると自負しています。
コメントフリーにしてありますので、案の定「スパム」の投稿もすごいものになっています。
何故コメントフリーにしたか?これには深謀なタクティクスがあり、まだその種明かしをするまでに至っていません。
ヒントとして「やまゆり園事件」(2016年7月26日未明発生)は残念ながら風化しつつあります。
しかし、極一部の人たちにとって犯人は特別な存在です。
2018年はこの日が近づくとスパムの量が一気に増加しました。
あと数年は様子を見たいと思います。
また、小学生の間でYouTubeを見ることがはやっているそうです。
特にサディスティックな笑いを求めているようです。
その1つにこのビデオが存在することをコメントの中に発見しました。

次回のブログのテーマを(仮題)「ここまで進んだ歌舞伎症候群」を投稿しようと思います。
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Youtube人気ベスト5 その3 [主人公の供養]

過去に2回ベスト5の記事を載せました
1回目 2015年8月5日
2回目 その1 2016年9月6日 この時は1回目と2回目の差についても記載しています。
2回目 その2 2016年9月10日
2回目から約2年が経過しました。現在の傾向を把握しようと思います。
調査期間は2017年9月1日~2018年8月31日の1年間とします。
video best 5.jpg
因みに6位以降は
第10位耳鼻科を受診しました Otolaryngologic consultation 2014年11月撮影 18歳
第9位 初めての小児神経科受診 The first infant neurology consultation 2008年8月撮影 12歳
第8位 特別支援学級の卒業式 The graduation for sprcial need child in the elementaly school 12歳
第7位 The curing of external ear proud flesh(耳の肉芽治療) 2013年10月3日 17歳
第6位 2009年8月17日 腎臓・膀胱のエコー検査 13歳
傾向は医療に関するものが7点。教育が2点。福祉が1点。
今後は未発表の医療に関するビデオを投稿しようと思います。

第5位 プール登校

第4位 知的障害者作業所での初月給  18歳

第3位 18歳の歯科検診 Oral care age of eighteen 2014年7月 18歳

第2位 歌舞伎症候群のカタログ

第1位 知的障害児の脊柱側弯症レントゲン撮影とコルセットの作成

2年後はどうなっているでしょうか。パラリンピックが終わったら報告します。
オリンピックの後にパラリンピックは開催されますが、 スぺシャル・オリンピックス がないのはなぜ?

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「国の障害者雇用水増し」等について その2 [主人公の供養]

国を挙げての「粉飾決算」 こう呼ばれても仕方がない。
  2018年8月23日 のブログで(「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について)を書きました。
その後、国ばかりではなく地方自治体においても水増しが発覚し、大臣や首長が謝罪しています。
このことは今後もますます大きくなると思われます。
謝罪の内容も「解釈の違い」と報じられていますが、本当に信じられません。
その理由は、法令は誰もが誤解しないように法例文が作成してあります。中央集権国家の根本をなすものです。
ましてや国家公務員等は研修で法例文の解釈方法を習っているはずです。簡単に言えば、統一フォーマットでできています。
恣意的に解釈したのであればチェック機能も全く働いていない証明でもあります。
「解釈の違い」は発生しようがなく、単に疎んじていたとしか考えられません。
規範を垂れるべき国家がこのような体たらくでは、民間企業や障害者団体は怒って当然です。
この際原因の究明を行い、2度と起こらないようにする対策が急務です。
先日職場では独立行政法人高齢・渉外・求職雇用支援機構による「障害者雇用納付金に関する調査」を受けました。
担当官よりこの調査がオフレコとの説明がなく、ましてや税金で雇われている人に一部の例外(犯罪・国益など)を除いて秘密事項はありません。
ですから、調査に関することは記載しませんが、世間を騒がしているこの問題について聞きました。
結果は予想通りで、「この問題は我々には関係がない」でした。
もう1つ質問しました。
「軽度の知的障害者は手帳をあまり所持していない。その理由は手帳を所持することが本人のデメリットとなると考えているから。法の元の平等の観点からこれを救うのがあなたたちの仕事ではないか」にたいして
「手帳の所持は自主的に判断されるもの。所持することにより雇用に不利になると誤解している人がいる」と。話がかみ合いませんでした。

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「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について [主人公の供養]

2つのテーマとも今日の新聞記事に掲載されていました。
①「国の障害者雇用水増し」について
今の仕事の1つに障害者雇用があります。
実際問題として法定雇用率未達でハローワークから厳しく指摘されており、尚且つ、国の機関に納付金を支払っています。
障害者雇用は本当に難しいテーマです。
国の今までの対応は言語道断の一言に尽きます。
報道では長年習慣として続いているとのこと。
原因はガバナンスがとれていない。
誰がどういう形で責任を取るのでしょうか。
文科省の汚職と同様に例えばボクシング問題のようにうやむやにしてしまうのでしょうか。
②「職場での障害者虐待が過去最多」について
中日新聞では要旨を次のように報じています。
・職場で雇用主や上司から虐待された障害者が、2017年度は597事業所で1308人に上った。
・13年度以降、人数、事業所数ともに最多となった。
・厚労省は「心理的虐待に当たるいじめや嫌がらせは一般の労働者でも相談が増えており、社会全体の問題意識が高まっているのではないか」
・最低賃金を下回る時給で働かせるなどの経済的虐待が1162人で最も多かった。
虐待は「基本的人権」の平等権・社会権に抵触します。
厚労省も、「社会全体の問題意識が高まっているのではないか」としていますが、本来は厚労省の仕事で他人事のように述べてもらっては困る。
会社の中でもこういうことが起こらないよう常日頃から見張っています。
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平成最後のお盆 [主人公の供養]

TVで「全国戦没者追悼式」から天皇陛下のお言葉を拝聴いたしました。
平和は守らなければなりません。
我が家も主人公が天国に旅立って3回目のお盆を迎えました。
主人公が私に課した課題の緒に取り掛かるるのに3年要しました。
近日中にこのブログで発表できると思います。
ビデオは3日間の様子です。飼い犬はもはや主人公の化身となりました。


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連日猛暑日が続いています [主人公の供養]

濃尾平野は冬も寒いが、夏は本当に暑い。その代り自然災害の発生は少ない(個人の感想)。
城下町は意外と自然災害発生確率の小さい場所にあるようです(これも個人の感想)。
暑さを解消する方法は多々あると思いますが、主人公と採った解消法を紹介します。
それは「夜」にするもの。

鵜飼いと花火大会(4年分のまとめ)見学です。
主人公は地元の観光関係の間では結構知れ渡っていました。
障害者だからこそ、より丁重に接していただきました(感謝)。

花火大会はじまりのルーツの1つに「故人への供養」があります。

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久しぶりに回転寿司 [主人公の供養]

主人公ともたまに回転寿司に行きました。
生前最後の回転すしの記事は ここ をクリック。
この記事の末尾には、代表的な回転寿司の記事のリンクが張り付けてあります。

主人公が回らないお寿司を食べたのは1度きり 。今から約7年前。


筆者は現在ホテルに勤めています。
ホテルは人間の縮図ですが、回転寿司も同様で、家族の縮図が表れます。
怒ってお寿司を食べている家族は見たことがありません。
人間観察の観点からも興味深いです。是非お出かけください。
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主人公が亡くなってから1年間でした主なこと(仏教関係) [主人公の供養]

主人公は夜、突然他界したため、葬儀から日時を逆算して決めなければならないことがたくさんありました。
当日
病院で死亡を確認した後(死を認めたくなかったのですが)、悲しみの淵に追い込まれる時もなく、一気に色々なことが押し寄せてきました。
①病院で死亡診断書を書いてもらっている間に関係者に電話連絡
②お寺への連絡と葬儀会社の決定・葬式の日時の決定。この間も関係者に電話連絡
③自宅の掃除と亡骸の安置場所の設定と「枕経」。関係者にこの間も電話連絡
2日目
④市役所へ死亡届の提出と火葬許可書の受理
⑤自宅でご弔問客の応対。
⑥湯灌と葬儀場への移送
⑦戒名を頂き、通夜の営み
3日目
⑧お葬式(告別式)
告別式.jpg
4日目
⑨三日の寺参りと墓地の場所の決定。同時に「田植え」ができないことへの苦悩
 関係者へのあいさつ回り

⑩6日目に初七日。(お葬式と初七日は同じ日に行わない風習) 2015.06.08
その後1週間ごとに7回自宅で法要。そのあとお寺参り。
⑪仏壇の購入と仏壇開き 2015.07.12。香典返しの決定
四十九日法要 2015.07.20。香典返し
百八炬火(ひゃくはったい) 2015.08.08初盆 2015.08.13
特別施餓鬼・精霊送り 2015.08.15
百箇日法要  2015.09.06
お墓に石塔を建立し、墓開き(前夜、遺骨を食べたら家人に泣かれた)~この間3ヶ月ちょっと~ 2015.09.19
家族を支えてくださった方々に「感謝」の2文字しかありません。
⑰お彼岸の法要
⑱年末年始のお寺へのお参り
⑲お彼岸の法要
一周忌2016.06.02

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今日は祥月命日 [主人公の供養]

一昨年、昨年はそれぞれ一周忌、三周忌であったため、自宅とお寺で住職様にお経をあげていただきました。
今年は年季法要の年ではなく、家族で自宅の仏様、お墓とお寺の位牌堂でお参りしました。
この時期は花に乏しく、庭に咲くのは菊や金魚草ぐらいしかなくお供えの花に苦慮しました。
仏壇.jpg
自宅の仏壇
石塔.jpg
お墓参り
位牌.jpg
お寺の位牌堂

今でも主人公への思いは変わりません。
歌舞伎症候群の患者さんの福祉の向上の為にできることは何でもする。
と思いを新たにしました。
来年の祥月命日までにどんな結果を出せるでしょうか。

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今日は「こどもの日」…過去のブログ記事を辿ります [主人公の供養]

まじめに1年毎の成長の記録をまとめました。
途中でブログの会社を変えたり、プロバイダーの都合で写真・動画が消されたりと、完ぺきではありません。
2015年 18歳 庭で渓流魚のBBQ!
2014年 17歳 筆者は昭和31年のこの日に生を受けました。
2013年 16歳 庭の「薔薇」のことを欠いています。
2012年 15歳 桃太郎神社の桃太郎まつり
2011年 14歳 「ちまき」と「しょうぶ湯」について
2010年 13歳 「菖蒲湯」のウンチク。ビデオは消えました。
2009年 12歳 カレーライスを食べました。ビデオは消えました。
2008年 11歳 田植えの「籾(モミ)蒔き」とイチゴ
2007年 10歳 田んぼを歩きましたが、足元が不安定で
ここからはso-netブログから変わります。そして5月5日の前後です。
2006年 9歳 終点が見える滑り台であれば遊べます。
2005年 8歳 「ヒトツバタゴ」について
 これ以前はありません。
こういうブログの使い方をすれば、ブログはまだまだ効果的なツールだと思います。
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尺イワナ [主人公の供養]

主人公のおじさんが中部山岳地帯でみづから釣り上げたイワナをお供えに届けてくれました。
KIMG1061.JPG
それを塩焼きにしました。
KIMG1063.JPG
主人公は渓流魚が大好きでした。
天然のイワナ、アマゴ、アユなどを贅沢に頂きました。
下の写真は2015年5月5日に撮影したもので、生前最後のB・B・Qです。
DSC_0486.JPG
上手いものの食べ方を自然に身に着けました。
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そろそろ潮時か・・・ [主人公の供養]

主人公が天国へ出かけたまま、帰ってこなくなって2年半が経過しました。
以来、口にできなかったものが2つありました。
①カレーライス
最後の晩餐がカレーライスでした。ほんのちょっとの量でしたが、1時間かけて1粒1粒主人公の口に運びました。
その翌日、集中治療室に移りました。
何かの席でカレーが出されても涙があふれ、出していただいた方にご迷惑をかけました。
②アルコール
元々あまり好きではありませんでした。主人公が入院後、断っていました。
忘年会の折りにも誰もアルコールを勧めませんでした。
今年2月3月の父の定年退職の送別会も丁重にお断りしました。

最近は①も②もいただけるようになりました。

また、カナダ在住で長い間歌舞伎症候群のホームページの編集に携わっていただいたMさんも末期がんとなり、一線を退かれました
このブログも、いよいよ潮時を迎えました。
お墓に行き、石塔の前 で主人公と相談しました。
「もういい~かい」の問い掛けに、主人公も「いいよ~」と告げてくれました。

主人公の分身のこのブログを辞めることが物を書くことが大好きな父に耐えられるかどうか分りませんが、一旦終了とさせていただきます。
15年間の長きにわたり、ホームページ、ブログを閲覧していただき皆様本当にありがとうございました。
ホームページ、ブログはそのままとし、Youtubeは未公開のビデオもたくさんあるため時折更新予定です。
従って過去の記事の検索は利用できます。
何かニュースがあった時はまた顔を出します。

歌舞伎症候群の未来は明るいと確信しています。
Rainbow Kids Documentary 私の気持ちはこのビデオの7:50から。
これが主人公の人生最後の1枚です(一般病棟にて)。
DSC_0498.JPG

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姉妹について [主人公の供養]

長い間このことを書こうと思っていました。
非常に重いテーマのため逡巡していました。
おかれた状況
主人公には2学年下に妹がいました。
保育園から中学校卒業まで同じ道を歩みました。

最も心配していたことは、主人公が原因で妹がいじめなどに遭うことでした。
このことは、「権利と義務」の範囲内で、学校側にも細心の注意を払うよう要望しましたし、学校側も当然のこととして受け止めていただきました。
もし「有った」のであれば、教育の敗北を意味します(学校も同意見)。
結果として「有った」のか「無かった」のかわかりません。
疑わしいものはありました。
何故疑わしいかは、妹が話さず、客観的な証拠がなかったから。

保護者として具体的に妹に「姉妹関係」に指示したことは有りません。
日常の中で「自分の気づき」で対処すべきで、「危険なサイン」を把握したら動くつもりでした。
17年間一緒に育ったこともあり、何でも自分で解決する子に育ちました。
逝去してからお葬式が終わるまでは大変でした。
これは家族だけでなく、ご弔問を頂いたすべての方々も同様でした。
掛ける言葉なぞ存在しません。
誰もが高2の妹が自分で解決するものと感じていました。
見事にやってのけました。
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11月23日=勤労感謝の日=新嘗祭=新米を頂く日 [主人公の供養]

何度も何度もこのブログに書いていますように、基本、我が家は「兼業農家」。
出来はしませんが、自給自足を標榜しています。
最近の農業における国策は矛盾をはらんだ「専業農家」の育成です。
その1例として農地の集積化「農地中間管理機構」を進めています。
当地の状況はいちいち聞いて回ったわけではありませんが、水田を見れば明らかで、一向に進んでいません。
この施策は、農家の高齢化を悪用し、耕作放棄地を作らせないための零細兼業農家いじめです。
また、学者に頼り「農業の多面的機能」と称して理論武装を図り、水田等の保全を図っています。この内容は素晴らしいものだと思います。ただし、この理論は弱い部分が散見されますので持論を少し述べます。
1つは限られたエリアの農地のみが、都市防災に役立つこと。その多くに兼業農家が存在していること。
1つは健康な食品づくりの点は弱いです。「農薬」のことには触れていません。
1つは農村が都市を防災面から守らなければならない理由の客観性が不明確。「こうだったらいいよね」方式
施策の「専業農家の育成」と「農業の多面的機能」は別のステージと言われれば、持論は御名御璽です。
「お上の言うことは何でも聞く??」地域はそれでもよいでしょう。
尾張三英傑を生み、トヨタ自動車をはじめとした製造業先進地且つ農業生産高国内5位の県を国が思うように操作できないのが現実です。
2回前の衆議院選まで農業団体の支持を受けていた候補者もなかなか勝てませんでした。
先祖伝来の土地を受け継ぐDNAは絶えることがありません。
前置きはこのぐらいにしておいて、本題に移ります。

「新米をいただく」シーンをまとめました。
2009年(13歳中1)、2010年(14歳中2)、2014年(18歳高3・生前最後の新米)です。

ウィキペディアの(新嘗祭)の記述にも:「現代では稀であるが、新嘗祭まで新米を口にしない風習も残っている。」とあります。
ズバリ我が家は命中しています。
さあ~、これからシンマイを取りに行こう。

16:52追加
新米を取りに行ったら、神社の『新嘗祭』のお下がりの「お赤飯」までついてきました。
どういう順番で食べようか迷っています。
赤飯.JPG
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動画への不愉快なコメントの投稿について [主人公の供養]

一部の動画(Youtube)についてコメントフリーにしています。
それらには元気づけられるコメントも多く寄せられ、感謝しています。
しかし、いわゆるスパムもたくさん投稿され、消す作業が膨大になっています。
賛成の声より反対の声が大きくなることは仕方がありません。
スパム投稿の彼らは本質的に反社会的勢力の人たちと何ら変わりはありません。

・2016年7月「やまゆり園事件
・2017年10月「座間殺人事件
のような凶悪殺人事件があると、スパムが増加傾向にあります。
「やまゆり園事件」の1年後にもやはりスパムは増えました。
世の中には一定数の「困った人達」がいます。
これは生物学上やむを得ないと思います。

「座間事件」ではSNSのデメリットの部分がさらけ出されました。
日本は素晴らしい国のため、海を隔てたお隣の国のように「制限」ができません。
ポピュリズムの更なる台頭で「制限」が現実味を帯びてくるかもしれません。
これは絶対に避けなければなりません。

スパムへの私の最近の対応は、Youtubeの管理ページから「スパムや不正行為を報告」を選択し、スパムの内容に応じて操作しています。
それでも同じ人物から、飽きずに何度も投稿されます。彼らの集中力は大したもので、この粘り強い集中力を世の中のためになるように生かしてほしいとつくづく思っています。
そんなこともあり、最近はかなりモチベーションが下がってしまいました。
次のビデオはYoutubeのデビュー作。
2007年1月28日撮影 10歳半 題名「歌舞伎症候群のしぐさ


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コミュニケーションの基本は「国語」 [主人公の供養]

  学習能力の限界を知る大切さ

 

 療育手帳A判定の子どもの「国語」の能力を検証します

 知能検査の結果は一般的に『IQ』数値で表される。年齢に『IQ』値を掛け、100で割ることにより、大体何歳程度の知能かを示すものです(ただし、成人の場合は18歳程度を年齢に固定するそうです…30歳の人が『IQ30』とされた場合、知的年齢は約5~6歳に相当するそうです)。IQ35以下は重度知的障害とされ、申請により療育手帳でA判定とされます。

 『IQ』値は平均値です。誰にでも得意、不得意があり能力が一律ではないように、知的障害を持つ人にとっても得意、不得意があります。また、その日の健康状態によっても能力発揮は左右されます。

 特別支援学級に通級することにより、他の子どもと学校生活を比べても人一倍公費を注いでいただき、一生懸命公教育していただいています。これらのことに報いるべく、子どもに「ひらがな」ぐらいは書けなければ申し訳ないと思い、国語の能力を試してみました。

 (表1)

 表1は、小学校1年生から6年生までの国語の通知表の評価を表にしたものです。

 次の○ ◎ ― は6年生時の評価です。

 先生や友達の話しかけに応じることができる… ○

 ひらがなの文を読むことができる… ○

 簡単なひらがなが読める… ◎

 いろいろな線をなぞる… ○

 簡単なひらがなを書くことができる… ○

 ものの名前や簡単な語句の意味が分かる… ◎

 絵カードとひらがなの単語カードを合わせる… ―

 


 (表2)

 

 平成20年11月20日愛知県コロニーで開催された歌舞伎症候群の勉強会で、歌舞伎症候群の子どもには視空間認知の障害があるのではないか? これをカバーするための方法のひとつとして、日常生活に用いる道具に色分けをすれば本人には有用ではないかをヒントに、ひらがなを練習するために『ひらがな練習帳』を作成しました。

 左側の画像をクリックすると『ひらがな練習帳』(PDFファイル)にリンクします(利用者の責任で、非営利で使用していただく分については作成者の同意は不要です)。

 『ひらがな練習帳』は繰り返し使用することにより、色分けしたほうは効果があるように感じます(「慣れた」のかもしれません。「慣れた」=「効果があった」と理解すべきでしょうか)。


 (ビデオ1)

    (表1)を実証する目的で(ビデオ1)を作成しました。(表2)は実証のためのツールとしても使用しました。


    ①聞き取り能力の実証…耳に異常はありません。指示に正確に反応します。

    ②見る能力の実証…目に異常はありません。指し示した「ひらがな」を正確に発音します。

    ③いろいろな線をなぞる能力…「あ」,「え」等はうまくなぞれません。見えたとおりに手が動かないようです。原因不明です。

    ④「色を使う場合」と「使わない場合」の比較…今回は明確な違いは現れていません。現れる時とそうでない時があります。

    ⑤ひらがなを書く…母音に合わせて書く。紙に書く上下の位置は、ほぼ『ひらがな表』に準じている。

            …字画の少ない文字や単純な文字は書ける。

    ⑥生活に関わる物の名前がわかります

    ⑦簡単な名詞をスムーズに読めます…「文字」としてではなく、「物」として判断しているようです。

    ⑧簡単な「物」と「読み(名前)」を関連づけられます

    ⑨違うものを結び付けれない…絵の「メロン」と文字の「ぶどう」を結びつける指示には従いません。

    ⑩指示に従って、簡単な物の名前をひらがなで書き取りができます。

 ビデオは見事に(表1)を証明しました。

 再度、現状の国語能力を確認すると

 できること …「ひらがな」を読むこと

       …簡単なひらがなの単語を読み、理解すること

 できないこと…曲線のある「ひらがな」は書けない

 学習能力の限界確認と次に親がすべきこと

 今まで、どんな人にも得意・不得意があり、また個人差もあることを書きました。

 子どもの能力を伸ばすのは親の義務ですが、能力の限界を知ることも親の義務です。

 ふりかえってわが子に当てはめると、社会生活を営んでいく上で、「ひらがな」を完璧に書くことがさほど重要なことでしょうか。例えば、「食事が見守りや介助がなくてもできる」や「排泄のサインを知らせる」ことの方が上位に来ると思います。ということで、国語の能力は『IQ』値が示すとおりで仕方がないのではないでしょうか。

 中学校が小学校と大きく違う点の1つに定期テストの実施があります。先日、学校側からテストを受けることについて相談がありました。このことは、民主的で、実にありがたいことです。

 目的、効果や実施方法をよく検討した上で、「定期テストを受けない」とお答えしました。

 


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