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中学3年間の医療機関受診ダイジェスト [医療機関での報告]

2009年4月~2012年3月まで
振り返ってみると中学1年時に多くの検査を実施しています。
医学的に中学1年がいかに重要であるか。
これも医師の判断でした。


下記は受診科目ごとにまとめたものです。
関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。
期間は中学3年間にこだわらず、記録があるもの全て。併せて受診に至った経緯など
1 小児内科受診の履歴(1)遺伝科 治療計画をコントロール
2 小児内科受診の履歴(2)遺伝科
3 小児神経科受診の履歴ポケモンショック様の症状があったため
4 言語療法発語が遅れたことから
5 整形外科受診の履歴脊柱側彎症・歩行困難から
6 成人内科受診の履歴排尿コントロールができないため
7 眼科受診の履歴知的障害の眼科検査は困難を極める
8 歯科受診の履歴知的障害児は歯科に疎くなる傾向があるため
9 耳鼻科受診の履歴
10 臨床検査科での履歴(代表的なもの)
11 放射線科レントゲン、MRI 整形外科参照のこと
12 小牧市民病院での耳鼻科受診真珠腫性中耳炎
特に断りがないものは 愛知県医療療育総合センター中央病院(現称) での記録です。

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中学1年知的障害児(歌舞伎症候群)の1年間の通院記録 [医療機関での報告]

2009年4月~2010年3月までの愛知県コロニー中央病院

5月 8日 歯科
5月25日 整形外科
8月 4日 小児内科(遺伝科)
8月 7日 内科(腎臓・膀胱)
11月 6日 歯科
11月11日 小児神経科
11月17日 眼科
11月21日 インフルエンザ
11月30日 整形外科
1月 5日 小児内科(遺伝科)
2月23日 整形外科
3月18日 療育手帳再判定
天皇陛下の地方行幸啓の1回目は愛知県です。
その折、岡崎市内の障害児者施設にご訪問を頂けるようです。
昭和天皇は愛知県コロニーを行幸啓されました。
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視力検査 その2…16歳 [医療機関での報告]

前回に続いて視力検査のことを紹介します。
検査する側も「あの手この手」と色々な手法を考えます。
この時は、片方の目に眼帯を当て、示された方向に模型を合わせるものでした。
眼帯が気になること。
模型がアルファベットの"C"の形をしており、それに気を取られたため成功しませんでした。

18歳の時にもチャレンジしましたが、上手くいきませんでした。
重度の知的障害児の検査(視力・聴力・レントゲン撮影等)は大切なことですが、本当に困難です。

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重度の知的障害児の視力検査からメガネの作成まで [医療機関での報告]


歌舞伎症候群の海外の調査では30%の確率で弱視が26%の確率で近視が報告されています。
また、IQ20では言葉によるコミュニケーションは不成立のため、一般の方式での視力検査は適いませんでした。
医師と「知的障害の原因はどこにあるか」を議論した時、
「目がよく見えないことが原因かもしれない」という可能性は排除できませんでした。
今後の生活や治療のことを考えると、弱視又は近視なのかを確認する必要がありました。
一般的な視力検査では仮名文字や方向を示すのですが、両方とも表現できません。
コロニー中央病院の医師に特殊な器具で視力を検査していただきました。
以上、10年前の中1の時のことでした。

(テーマ眼科検診)
眼科検診の履歴
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脳波&聴力検査(ABR検査)の失敗の記録 [医療機関での報告]

「成功した時より失敗した時の方が得るものが大きい」
2009年6月10日 2009年11月11日 2010年7月23日 の記録です。その後もチャレンジしましたが成功には至りませんでした。

ビデオの最後の部分で、検査とは直接関係がないですが、「うす目を開けて眠る」、「爆睡中でも手の指は動く」のシーンが写っています。
この事は他の親御さんからもFaceBookで報告されています。

検査の目的:
 てんかん等の脳を起因とする病気の有無について調べる。
 音の聞こえ具合を確認するために、脳波の検査後に引き続き聴力の検査をする(ABR検査)。
検査の方法:
 知的障害の場合は眠らせて、23個のセンサーを頭部に付ける。
脳波検査成功事例  2008年7月15日 完全に検査が成功したわけではないが、部分てんかんの疑いが見つかった。
治療 投薬治療は上手くいった。てんかんは服薬管理ができた。ただ、定期的に検査する必要はあり、おおむね1年に1回実施した。
検査のきっかけ:
 動物病院で飼い犬のエコー検査を見ている時に「ポケモンショック」状態となった。医師に報告したところ小児神経科の受診をし、その流れで検査した。

なぜ失敗となったか。眠り薬を飲んでも1時間以内に睡眠状態に陥らなかった。1時間以内に検査を開始しないと効果がないらしい。
数日前から睡眠については規則正しい生活に心がけ、意識して準備をしてきた。
しかし、検査の段階になると眠らなかった。
検査技師も父親が検査同行した場合は何も言わなかったが、母親だけの場合はこちらの人権を無視するような発言があったそうである。
検査技師は人を見るらしいが、それ以前に知的障害者の特性を理解してほしかった。

脳波の検査は苦い思い出がいっぱいです。保護者の体力も相当使いました。
出来ないことをやろうとするから失敗する。大事なことは失敗を忘れないこと。
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インフルエンザ2題 [医療機関での報告]

リレンザの吸引?(2009/11/21)中1

1回の服薬で↑の行為を2度行ないます。
約1週間自宅療養となり、外出はできません。
学校では、昨日・今日と文化祭が行なわれていますが参加できません。無念!!!

インフルエンザの予防接種(2014/12/08)高3

顔つきがほとんど変わらない。
体が硬くならないことが原因でしょうか。
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歌舞伎症候群のカタログ [医療機関での報告]

先ずは次のビデオを見てください。

記録を採ることは重要なことです。

10歳時と18歳時の外見的な特徴を取り上げて比較しました。
この間の見た目の変化はあまりありませんでした。
録音は18歳時の「真夜中の1人リサイタル」より抜粋しました。
普段、寝つきは良かったのですが、たまに夜眠れない日がありました。
そんな真夜中に、1人で長い時は2時間ぐらいしゃべっていました。
注意してほしいことは、歌舞伎症候群は個人差の大きい病気です。
全ての同名の患者に当てはまるわけではありません。

同じ内容をホームページ『 歌舞伎ジャーナル 第105号 』にも記載しています。

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注射の類 [医療機関での報告]

具体的には、点滴、予防接種、採血も含みます。
主人公は肥満傾向であったため、ビデオの如く腕も太く、皮下注射の場合はさほど問題もありませんでしたが、静脈を探しての注射は大変でした。
静脈が見つからない場合は最後の手段として、「手の甲」から採血したこともあります。
特に点滴は長時間を要し、ガーゼなどが体に貼付されるのが嫌いで、自分で勝手に針を抜いてしまうこともありました。
入院中は看護師さん手を焼いたことと思います。敢えて病院ではベッドに拘束していただき処置のお願いもしました。
針の差し直しも、誤嚥性肺炎の一因になったことは否めません。
(テーマ注射)
2009年6月16日 中1 コロニーで採血に至るまで ベッドに固定します
2012年12月8日 高1 インフルエンザの予防接種 針の後に貼るシールが嫌い
なお、医師から注射時の撮影許可は下りませんでした。

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成人内科受診の履歴 [医療機関での報告]

今からちょうど8年前の2009年8月17日(13歳で中学1年時)にコロニー中央病院で成人内科 を受診しました。
受診のきっかけは「オムツ」が取れないことについて主治医に相談したところ、原因が内科に由来するかどうか確認するためでした。併せて、肥満を改善するための具体策として栄養士の指導も仰ぐことになりました。

①成人内科を受診しました。エコーによる検査。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。

腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。
結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。
ただし、尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。
最後までオムツはとれませんでした。

②栄養指導を受けました。

普段の献立はよい。特に過食も認められない。
これ以上の食事制限は本人にかわいそう。運動量を増やすことが肝要である。
こちらは減量作戦に成功しました。

それにしても①と②では受診態度が全く違う。
②は最初から先生をなめてかかっている。
この原因は親の教育がきっと悪いのでしょう。

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整形外科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
小中高校に通う児童生徒さんたちは夏休みに入っています。
週末は海へ山へと計画を立てていらっしゃる方もたくさんいると思います。
しかし、太平洋には台風がおり天候はあまり期待できないそうです。(残念)

今回のテーマは整形外科受診です。
足掛け18年間通ったコロニー中央病院で受診回数が最も多かった診療科です。
キッカケは「歩行困難」です。
診断名は「脊柱側彎症」でした。
2008年2月27日のブログ (小5) scoliosis[脊柱側弯症] では背骨の曲がりについて次のように記しています。
「上のほうが11度、下のほうが24度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした」
治療は理学療法と併せて、「コルセット」と「クツ」をオーダーメイドしました。
2017年3月20日のブログ コルセットの変遷 でも書きましたが、このブログでは2.5回/年 もコルセットのことを書いています。
また、脊柱側彎症の結果を科学的に測定したものもあります。↓


4~5回測定したうちの一番よさそうな結果を載せましたが、これを見てもわかるように、前後左右のバランスがとても悪い。

余談ではありますが、100m走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

言語療法 [医療機関での報告]

発語とセットの聴力については2014年8月26日 18歳 高3ブログ で記載しました。
発語訓練は小児内科の指示により言語療法を受けることになりました。
当初はコロニーで受けていましたが、成果がほとんど見られなかったので、近くの病院で耳鼻科の治療と合わせて受けることとなりました。
コロニーで効果がなかったから病院で効果があるかというとそんなことはあり得ません。
しばらくして止めさせられました。
病院待合での貴重なビデオがありますので掲載します。
(2008年3月14日撮影 11歳 小5)とても可愛い。

IQが20程度では話せないのは当たり前かもしれません。
最後まで「痛い」「痒い」などの発語がなく、あったのは「おなかがすいちゃった」「もっと食べる」位です。

報告ですが、父は先週から働き始めました。
勤務は40時間/週 です。
定年退職し、3か月半無職であった身には少々つらい。

小児神経科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様、3連休中ですがいかがお過ごしでしょうか。
福岡県、大分県で豪雨災害にあわれた方々には心よりお見舞い申し上げます。
当地も連休前には、「国宝犬山城」のしゃちほこに雷が落ちたり、時間降雨量「120mm」の大雨が降ったりで大変でした。
幸いけが人等は出ていないようで少し安心しております。

表題の件ですが、受診のキッカケは
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? のことを小児内科受診の折、主治医に報告したことが始まりです。
小児神経科を受診する前に脳波を撮りました(2008年7月15日 小6)。
その時の様子です。

2008年8月15日 小6の時に初めて受診しました。詳細は歌舞伎ジャーナル86号 参照してください。
その時の様子ですが、病院も同様にビデオ撮影しています。

主人公の発作の状況と脳波の記録を精査した結果「部分てんかん」と診断されました。
治療方針は服薬治療で「テグレトール」が処方されました。
その後の発作の発生状況は年1回程度でした。薬は主人公に合っていました。
2010年11月21日 中2 真夜中の発作で救急車を呼ぶ 最初で最後の救急車
(テーマ小児神経科受診)
2009年01月06日 小6 薬の量が増えました
2009年09月24日 中1 薬を飲み忘れると 睡眠障害の再発
2010年02月23日 中1 学校で発作 ビデオ閲覧不可
2010年12月14日 中2 体重増に伴い、薬は2倍に
2011年08月24日 中3 「よだれ」を学校が指摘 自閉傾向の子には
2014年07月07日 高3 入眠障害 医師に相談することにした
2014年07月15日 高3 上記を医師に相談 生活習慣の改善を

小児内科受診 その2 [医療機関での報告]

前回の7月8日のブログ で小児内科の役割等を書きました。
今回は主治医が課した課題等を父親が勉強した成果です。直接医療に関係ないものもあります。
2006年04月 小4 歌舞伎ジャーナル52号 大人の歌舞伎症候群患者の長期追跡調査
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? これがきっかけで小児神経科を受診し、「部分てんかん」が判明
2007年06月 小5 歌舞伎ジャーナル68号 知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離について
2007年11月 小5 歌舞伎ジャーナル75号 歌舞伎症候群における低身長と肥満について
2008年02月 小5 歌舞伎ジャーナル79号 歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェルマン症候群の比較
2008年11月 小6 歌舞伎ジャーナル88号 カブキ症候群の勉強会
2009年08月 中1 歌舞伎ジャーナル96号 論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)
2014年08月 高3 歌舞伎ジャーナル105号10歳時と18歳時の写真を中心とした比較

診察の度毎に主治医は宿題を出しました。
小学校の高学年に集中していました。

小児内科受診 [医療機関での報告]

(今回のブログは受診の履歴は記載しません)
この診療科が中心となって各科を回りました。
他の子ども病院では「遺伝科」とするところもあります。
「歌舞伎症候群」という診断も戴きました。
担当医も17年間で1回替わっただけです。
この病院自体、患者サイドで診療していただきましたが、特に小児内科は顕著でした。
そのため、予約時間が守られたことはほとんどありませんでした。
診察は定期健診に基づき、年齢と対比しながらでした。
また、国内外の情報も教えていただきました。
医療情報だけでなく、就学問題・障害者福祉の在り方も教授いただきました。
写真は主人公の18歳の誕生日のものです。
(先生。変な顔にしてごめんなさい)
s_SANY1930.JPG

主人公他界後、長年のお礼と感謝で面会した折、
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」は、忘れられません。
(2015年7月15日 『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 より)

歌舞伎症候群と進行性Ⅰ型糖尿病について [医療機関での報告]

主人公は18歳9か月の折り、急性Ⅰ型糖尿病が原因で他界しました。
2015年7月26日付け 歌舞伎ジャーナル第107号でも紹介しましたが、歌舞伎症候群でⅠ型糖尿病を患った関係の論文は1例あるのみです。
今回はこれについてもう少し詳しく書きたいと思います。

下の画像がその論文"Fujisiro et al 2002"の表紙です。
この画像をクリックしていただくとpdfファイルで全文のダウンロードができます。
全7ページあります。
2017-07-01.png

上手くできないときはこのページ で試してください。 (so-netはpdfだめみたい)
概略部分(Abstract)のみ紹介します。
・31歳女性でⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群のケースです。
・患者は18歳で耐糖能障害(IGT)があると診断された。
二次無月経は、急性体重減少後の20歳で発生した。
・検査の結果、徐々に進行型のⅠ型糖尿病を発症した。
・顔の特徴などから歌舞伎症候群と診断した。
・その後糖尿病性のケトアシドーシスの症状をたびたび起こした。
・それらの全てが気管支感染によりもたらされた。
・この時点ではⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群が「偶然」という言葉で片付けられるかもしれない。
・ただし、この2つには共通の病原性について更なる臨床調査をしなければならない。
特に最後の部分は重要だと思います。
また赤文字の部分は主人公と概ね共通している部分です。

残りはグーグルの翻訳ソフトなどを使って翻訳してみてください。
該当部分をコピーペーストしていただければできますので、各自で試してみてください。

臨床検査科での履歴(代表的なもの) [医療機関での報告]

2018年6月18日付け 愛知県コロニー中央病院受診科目を順次紹介しています。
担当医の指示のもと臨床検査科で検査をしました。
臨床検査科では診断等は一切しませんが、今回の投稿では便宜上、医師の「ことば」も記載しています。
・血液検査 小児内科  その時の様子
①IgA(免疫グロブリンA) 2009年8月4日 13歳
 歌舞伎症候群ではこの値が低い児童がいる。
 北米の統計でも免疫グロブリンA欠損症がいる。
 検査値は「20」。
②甲状腺ホルモン 2009年8月4日 13歳
 検査結果…T3:3.41, T4:1.09 正常範囲内
③DNA検査 2011年1月24日 歌舞伎症候群確定診断のため血液採取のみ
 MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
 結果は"c.15256 C>T,p.Arg5086STOP"で、"シトシン"が来るべきところ"チミン"が来て、"アルギニン"というアミノ酸が生成されない。
 なお、主人公の確定診断後改めて父・母の検査もしましたが、遺伝性は確認できませんでした。
・レントゲン撮影
 小児内科医、整形外科医の指示で撮影してきました。
 小児科では内臓関係等の状況確認のため。
 整形外科では脊柱側彎症改善のために利用させていただきました。
・脳波の検査 2008年7月15日 12歳
 診断は:部分てんかん
 投薬は:カルパマゼピン
 検査のビデオは ここ
・MRI撮影 2008年7月16日 (脳波検査の翌日)
 脳波及び脳MRIの検査結果・診断は 歌舞伎ジャーナル第86号参照。
 2016年12月18日付けレントゲン写真 & MRI をカラーに変換すると で動画風に紹介しています。
・聴力検査(ABR検査 ・ ピープショー検査)
 ABR検査は6回試みましたが、その都度「入眠状態」にならずできませんでした。
 2014年8月26日ピープショウ検査 主人公に効果があったかは疑問です。

愛知県コロニー中央病院受診科目について [医療機関での報告]

愛知県コロニー中央病院 (以下「病院」)は1970年に愛知県が開設した小児、障害児専門病院です。
昭和54年には天皇陛下の行幸を仰ぎました。

この病院を受診するに至った経緯は、地元の7か月検診時に「首の座り」が遅いことが判明し、地元の小児科を受診しました。
小児科でも原因が不明なため、上記の病院への紹介状を作成していただきました。
最初の病院での診察は小児内科で、いわゆる「問診」でした。
これ以降の診察治療は小児内科の指示で動きました。
2回目の診察ではひょっとしたら「歌舞伎症候群」ではないか。
そして医学書の歌舞伎症候群のページをコピーしていただきました。
A4が2枚でした。当時はこれがすべてでした。もちろん原因も不明でした。
今振り返ってみても、当時の医師の眼力(実力)は驚嘆すべきものだと思います。
主人公は生まれてすぐ「切れ長の目」が特徴でした。
周りからは「歌舞伎役者みたいだね」と言われ、悪い気はしませんでした。
しかし、「歌舞伎症候群」と言われ、気持ちは180度変わりました。ただ「ふざけている」という感覚はありませんでした。

受診した科目は(順不同)
小児内科 遺伝科でここがコントロールセンター
小児神経科 「部分てんかん」と診断
整形外科 脊柱側彎症の治療
歯科 参照 歯科検診・受診の履歴
成人内科 肥満解消と排尿にかかりました
臨床検査科 脳波、ABRや血液検査
放射線科 レントゲン、MRI
眼科 参照 検査眼科受診の履歴
耳鼻咽喉科 花粉症を見つけていただきました(ブログ)
リハビリテーション室(理学療法) 主な目的は歩行訓練

整形外科の最初の先生から表彰状を頂きました。(2014.12.26)

喫茶店でのモーニングサービスもノミニュケーションのため重要でした。
時間があるときはコロニー外周道路でサーキットの雰囲気を楽しみました。
1周の距離はMONACO GP と同じぐらいでないでしょうか。

眼科受診の履歴 [医療機関での報告]

主人公の視力がどれほどあったのか視力検査にもトライしましたが、客観的にはわかりませんでした。
その理由として考えられるのが
1.本当に目が見えなかった。
2.視力検査時の非日常的な指示事項が理解できなかった。
メガネをあつらえはしたが本人はメガネをかけるのを嫌い、壊してしまったこともある。
医師は「多分見えないだろう」と複数回おっしゃいました。

(テーマ眼科)
2009年08月 13歳 眼科の受診は2年に1回 3か月後に再検査。検査方法の紹介
2009年11月 13歳 3か月後の再検査 メガネをこしらえることに
2009年11月 13歳 メガネ屋さんにて
2012年08月 16歳 眼科受診 ビデオのみ 後半は「大エルミタージュ展見学」
2014年07月 18歳 眼科を受診しましたが、まともに検査ができませんでした。

舗装道路を歩くときは指示をすれば、いやいやながからあるきました。
目が良く見えないのか、田や畑ではそういう訳にはいきませんでした。
足元が柔らかいのを嫌い、立ち止まって一歩も動こうとしませんでした。
2010年6月 13歳ビデオ 畑の中で ちょうど今の時期 父のシャツを着る

歯科検診・受診の履歴 [医療機関での報告]

歯の役割は大まかに(順不同)
1.食べ物を消化する手助けをする。
2.言葉を発する。
3.力を発揮する。
4.外見(印象)をよくする。など

まず、知的障害を持つ親御さんから「歯科治療はどうしている?」という質問を受けました。
質問される理由の1つに、普通の歯医者さんでは治療してもらえない。他の患者さんに迷惑がかかるから、ほかの歯科医院へ行ってください。などです。
また、「どうしたら子ども病院の歯科を受診できますか?」という質問も頂きました。
統計上のはなしですが、知的障害のお子さんは増加傾向にあります。
既存の専門歯科医師数は増加傾向に伴っていません。
必然的に専門歯科医師の診察を受ける人数は限られてきます。
歯科医師とも話をしたことがありますが、歯切れの良い返事は帰ってきませんでした。
一般論ですが、知的障害を持つ子は受診時に暴れたりして危険を伴う可能性が高いため、保護者が思うように受診させません。
歯科医院も受け入れるためにはそれなりのハード・ソフト両面での準備が必要であり、当然コストもかかってきます。
現状、歯科医院は非常に多いです。経営面からも投資は厳しいと思わらざるを得ません。

我が家の歯科検診の始まりの事例は、「虫歯」があったり、「歯のかみ合わせが悪い」という具体的な不都合ではなく、主治医が本人の将来を考えて「定期的なチェックが必要」と判断の上から、2005年11月11日 小3 年齢は9歳3ヶ月から始めました。

検診は子ども病院の歯科で行われました。
学校の集団検診で2度ほど「虫歯あり」と言われましたがその都度歯科を受診しました。
結果は「虫歯なし」と判断されました。
学校での検診は多くの生徒さんがいらっしゃることと歯科医師の指示が判断できない主人公に問題があったのではないでしょうか。
歯磨きは母親の役目でした。
傍から見ていても「丁寧に歯磨きしている」と感じました。
歯科で「虫歯がある」と判断されたのは1回のみでした。
18歳の歯科検診では歯科医師よりお褒めの言葉も頂きました。
YouTubeでも「歯科の検診状況」は多くの人に閲覧していただいております。
(テーマ歯科受診)
2008年 12歳(小6) まだ歯科受診に慣れず声を出します
2009年 12歳(中1) 医師を無視するが医師との会話が面白い
2009年 13歳(中1) レントゲン撮影時からビデオ撮影
2010年 14歳(中2) 歯科衛生士を無視。面白動画
2010年 14歳(中3) 父は先生に「かくれ口蓋裂」について質問
2011年 15歳(高1) 左下に虫歯発見。即治療
2015年 18歳(高3) よく磨けているとお褒めの言葉を頂いた
上の一覧からもわかるように、小学校高学年から中学校を卒業するまでの間が歯科検診で特に重要な期間と思われます。

最期にレントゲン写真を1枚(2009年9月撮影 13歳)
上段右側の犬歯(糸切り歯)が欠歯を示すものです。が有りません。
歌舞伎症候群では欠歯の子は珍しくありません。
x-ray(teeth).JPG


どなたでもコメント投稿できるようにしました。
誹謗中傷にもそれなりに対応させていただきます。

知的障害児の脊柱側弯症のレントゲン撮影とコルセットの作成 [医療機関での報告]

歌舞伎症候群では「脊柱側彎症」の発症が報告されています。
具体的症状として、背骨が曲がり、正常に歩けない。
そのための治療として、背骨の曲がりを矯正するためにコルセットや専用の靴を拵えました。
今回は「レントゲン撮影、医師の診察とコルセットの作成」の状況を1本のビデオにまとめました。
専用靴の作成状況は改めて投稿します。

インフルエンザ [医療機関での報告]

現在当地方には「大雪警報」が発令されています。
前回のブログ で今回の降雪を予想しましたが、命中しました。
ただし、今日と明日は「センター試験」の日。
主人公の妹も受験生で交通機関の遅れを心配しながら受験会場に出かけました。
2017-01-10 (4).png

(2009年11月21日 13歳 リレンザを服薬中)
インフルエンザが大変はやっています
主人公も中1の時に罹りました。
その時、医師の処方でリレンザがあてがわれました。
重度の知的障害が原因か分りませんが、普通の薬でも固形の物は受け付けませんでした。
薬はすべて粉薬にしてもらい、ご飯にかけて服薬しました。
リレンザを服薬させるのは大変でした。
呼吸の整え方から学ばせなければなりませんでした。
知的障害児にとってリレンザの吸入は難しすぎる
それ以来、必ず予防接種をするように心がけました。
どちら様もインフルエンザにもお気を付けください。
(テーマインフルエンザ)
2014年12月08日 高3 インフルエンザの予防接種ビデオ
2012年12月25日 高1 インフルエンザの予防接種ビデオ
2012年01月28日 中3 学校から外出禁止令
2009年11月21日 中1 インフルエンザに罹る リレンザの服薬ビデオ

耳鼻科の治療スタイル(こども病院・総合病院)を検証 [医療機関での報告]

歌舞伎症候群の特徴として「中耳炎」に罹りやすい傾向が統計上確認されています。
我が家も例外ではなく、こども病院で「聞こえ」に問題が発見されました。
併せて「みみだれ」も見られました。これは永眠まで続きました。
最新の設備が整っている総合病院で治療(滲出性中耳炎の手術・ケア)が決定しました。
5歳の時でした。

こども病院と総合病院での中耳炎の治療スタイルの違いを検証。
・こども病院にはベロクロ(マジックテープ)付きのベッドが備わっている。
 理由は子どもは治療中には「暴れる」が大前提。
・総合病院の耳鼻科にはベロクロ付きのベッドが備わっていない。
 普通はおとなしく治療を受ける。
 主人公が現れると看護師さんたちが大集合。
 手の空いている医師は、先輩医師の治療を見学。
 この医師も14年間人事異動がありませんでした。ありがたいことです。
治療はおかれた環境下で、患者の安全を最優先しなければなりません。
次に、医師が安全に治療できることです。
※床屋さんも同じことが言えます。

前半のこども病院撮影日:2014年11月24日 高3
後半の総合病院撮影日 :2013年10月03日 高2

夏休みの思いで(最終回)(コロニー以外の医療機関受診) [医療機関での報告]

前にも書きましたが、特別支援学校高等部の3年間は1日も休まず「皆勤賞」をいただきました。
即ち、あまり病気をしなかった証です。
それでも医師に罹ることはありました。
5歳時の「滲出性中耳炎」の手術を隣町の市民病院(この病院で他界)で受けました。
以降、月に1回件の病院で定期受診。
それ以外に週1回、近くの耳鼻科医院でチェックをしていただきました。また、風に罹ったときもこの医院で受診しました。

(テーマコロニー以外の医療機関受診)
2013年8月29日 高2 肉芽治療 治療方法は、少しずつ肉芽を焼く方法
2013年8月24日 高2 細菌検査報告書 5歳時の「滲出性中耳炎」手術から
因みに滲出性中耳炎の手術痕のMRIは下記のとおり


写真のを比較すると、手術をした右側の耳に白いものが見えます。
素人に分かるように説明を求めたところ、「どうしても白いところに異物が溜まる可能性が高いので、定期的な受診が必要です。」と明快に説明されました。
(このMRIは2008年7月16日に撮影されたものです)

夏休みの思いで(コロニー中央病院) [医療機関での報告]

愛知県心身障害者コロニー中央病院 は心身に発達障害のある人を対象に、生後間もない小児期から成人に至るまで幅広く医療を展開している日本でも稀有な病院です。(webから)
この病院へ通院したキッカケは、7カ月検診の折り首の座りが遅いことで地元の小児科医院を受診し、その医師より紹介状を書いていただいたことに始まります。
生後約1年で「歌舞伎症候群」ではないかと仮の診断が下りました。
今振り返ると、当時の情報の乏しさの中から病名を推察した医師の眼力の深さにただただ脱帽するのみです。
こども専門の病院でしたが、永眠するまでの約18年間通院しました。
この病院の特筆すべきことは、この間の主治医の交代は1回のみであったことです。
愛知県の障害者医療施策の哲学を垣間見ることができます。

駐車場のナンバープレートからも分かるように、夏休み期間中は遠くからこの病院に受診に来られる患者さんも多数いらっしゃいました。
夏休み期間中は集中して専門の治療を受けるにとても良い期間でもあります。

(テーマ夏休み中のコロニー中央病院受診)
2014年8月 高3 ピープショウによる聴力検査 18歳で初めての聴力検査
2014年8月 高3 18歳の小児科受診 進路についてヒアリングがありました
2013年7月 高2 15歳から遺伝科目は年1回 黒木先生のことが話題に
2012年7月 高1 MLL2の変異とKDM6Aの変異が同時に起こるか →起らない
2011年8月 中3 小児神経科受診 最近の悩み事を相談
2011年7月 中3 MLL2遺伝子の遺伝子診断結果 両親のDNA検査も実施
2010年7月 中2 内科での定期的なチェック事項 ビデオ視聴不可
2009年8月 中1 小児外科受診と栄養指導 医師と栄養士を差別します ビデオ再構築
2009年8月 中1 眼科と小児科の受診 視力検査方法を示します
2008年8月 小6 脳波の検査結果と脳のMRI 診断は「部分てんかん」
2008年7月 小6 脳波をとりました スタッフも保護者も疲れました
2007年7月 小5 歯科へ 妹のブログより
2006年8月 小4 定期診断
2005年8月 小3 定期診断後愛知万博へ 皇太子さまもご来訪されていました
※父は比較的病院へ同行することができました。
 これもひとえに職場の理解とスケジュールが半年前に固まっていたおかげでした。

年間5万回以上のご視聴ありがとうございます [医療機関での報告]

ちょうど1年前にアップロードしました「18歳の歯科検診」のことです。

皆様のお役に立てて本当にうれしいです。
今後もご愛顧ください。

在学中に受診した愛知県コロニー以外の医療機関・・・特別支援学校メモリーズ12 [医療機関での報告]

高等部の3年間に対して「皆勤賞」をいただいたことは何度も投稿しました。
裏返せば、あまり病気には罹らなかったことの証明です(今考えると、血液検査などの検査をあまり受けておらず、Ⅰ型糖尿病の発見がおろそかになったかもしれません)。

保育園時代に「真珠腫性中耳炎」を手術。それ以降毎月となり町の総合病院に通院していました。
また、週に1回地元の耳鼻科の診療所に通院していました。
あとは、インフルエンザの予防接種を受ける程度でした。

「真珠腫性中耳炎」が原因と思われる耳のの肉芽治療
2013年10月3日 高等部2年治療方針は薬で少しづつ肉芽を焼いていくことです

※参考 2014年11月25日 高等部3年 コロニーでの耳鼻科受診
上2つの違いは受診時に「椅子に座る」か「ベッドに固定するか」です。
患者への負担を考えると、どちらが良いかわかりません。

インフルエンザの予防接種
2014年12月8日 高等部3年毎年接種していました

在学中に受診した愛知県コロニー・・・特別支援学校メモリーズ11 [医療機関での報告]

愛知県コロニーでの受診は基本的に中学卒業まで。しかし、重度の障害を持つ子どもはこの限りではない。
高等部在学中の受診(父が同伴した場合のみ)がどうであったか報告します。
2012年07月17日 高等部1年増え続けていた体重が減り始めました ビデオ

2012年08月15日   々   学校から視力検査の指示があり、受診 ビデオ

2012年10月30日   々   脊柱側弯症改善のためのコルセット作り ビデオ

2013年07月26日 高等部2年主治医が「黒木先生の思い」を伝える ブログ

2014年07月15日 高等部3年小児神経科と眼科の受診 ブログ

2014年08月05日   々   18歳の誕生日に定期受診 ビデオ

2014年08月24日   々   耳鼻科検診(ピープショウ検査) ビデオ

2014年11月17日   々   愛知県コロニーでの受診の手順 ビデオ

2014年11月25日   々   耳鼻科検診 アレルギーが判明 ビデオ

2015年02月05日   々   18歳の歯科検診 虫歯は無し ビデオ

2015年02月06日   々   脊柱側弯症のレントゲン撮影の様子 ビデオ

なお、2015年7月15日のブログ『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 で書いた通り、どこの医療機関で受診したらよいかの判断は非常に難しい。
「主治医は1人」が国の施策であり、複数の医療機関を受診するとなると、異なった診断が出されたとき保護者は信頼関係の維持などで悩みます。
セカンドオピニオンの考えは「意見を求める」もので、「主治医は1人」と矛盾するものではありません。
<参考>中学3年間のコロニー受診のまとめ ブログ

『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 [医療機関での報告]

コロニーで15年間にわたり診ていただいた先生に、お礼と死亡した病院が出した『検証委員会報告書』と『血液検査結果のデータ』を渡した。
そもそも、先生には他界を報告した折、後日時間をとり、ゆっくりとお話しすることを約束しました。
それが昨日実現しました。四十九日の法要前にできて本当に良かった。
先生は冒頭、『歌舞伎症候群』は小児科専門医でよいか? から語り始められました。
その理由は
・歌舞伎症候群の子どもの中には『自己免疫力に乏しい』子がいる。
・歌舞伎症候群で1型糖尿病の報告は過去に1例あるのみ。それも20歳以上の事例でした。
主人公はこのケースに酷似(糖尿病性ケトアシドーシス、二次性無月経など)。
また、1型糖尿病の2例目となった。生物学上、2例目が報告された意義は大きい。
これらのことからも分るように「フォローアップ」が不可欠。
新しい宿題が与えられました。
歌舞伎症候群のホームページ立上げ以来、いくつめでしょうか?

平成27年7月1日現在、歌舞伎症候群は小児慢性特定疾病の対象疾病に位置づけられています。こんなことではダメ。
これ以降は、改めてどこかの機会に書こうと思います・・・

先生からは米国の反応について尋ねられました。
父親は何をするか分っておられたのでしょう。
洗いざらい正確に答えました。

次に、先生と家族で病院とコロニーでの血液データを見比べ、特に『血糖値』について検証しました。
コロニーでの検査が『空腹時血糖値』を特定しているわけではありませんが、高い値は出ていません。
改めて、1型糖尿病の怖さを知りました。

そして、先生と一緒にカルテを最初のページから最後のページまで1ページごとじっくり見直ししました。
先生からは例えば、就学問題について「今なら普通だけど、10年以上前に、お父さんは学校といっぱい戦ったんですね」と言う言葉もいただきました。
「犬山は城下町であり、改革に対する市民の気持ちは高い」と答えました。
最後に先生からこんな心温かい言葉もいただきました。
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」
立派な医療機関に長い間診てもらって本当に良かったと思います。


(テーマ愛知県コローに受診17年間のうち11年間の記録(ダイジェスト))
2005年05月20日 8歳妹も学校を少しサボって病院に付き添う。新発見あり
2006年02月24日 9歳『定期検診』と小学校の『4月からのクラブ活動』
2006年03月03日 9歳3作目のコルセットとクツの採寸を行いました。
2006年08月24日 10歳10歳の定期健診。この頃はまだ標準の範囲内
2007年01月30日 10歳眼科検診。まだ、近視ではありません。
2008年07月15日 11歳脳波を取りました。
2008年11月20日 12歳コロニーで歌舞伎症候群の勉強会がありました
2008年12月01日 12歳"Scoliosis"脊柱側弯症の定期的検査
2009年05月08日 12歳歯科検診。2箇所の欠歯が判明。ビデオあり。
2009年06月16日 12歳採血。全身を固定しました。
2009年08月04日 13歳眼科検診。近視と斜視の疑いが判明
2009年09月14日 13歳歌舞伎症候群の調査結果
2009年11月08日 13歳歯のレントゲン写真
2010年07月13日 14歳採血。TVの「お母さんと一緒」に夢中
2010年07月23日 14歳脳波・聴力検査・・・失敗
2010年12月14日 14歳小児神経科&整形外科の受診
2011年05月13日 14歳初めての虫歯治療
2011年07月26日 14歳MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
2011年11月15日 15歳整形外科(脊柱側弯症)・小児神経科(部分てんかん)
2012年03月17日 15歳3年間で、身長3.3㎝、体重13.6㎏ 大きくなりました。
2012年07月17日 15歳体重が減りました
2014年08月05日 18歳誕生日のお祝いは受診後のモーニングサービス
2014年12月26日 18歳かつての整形外科医から表彰状をいただきました
2015年02月05日 18歳18歳の歯科検診
2015年03月29日 18歳アレルギーの診断が証明されました

重要な検査は、小学校高学年~中学生時代に行われました。
重複しますが、だからフォローアップが必要なのです。

検証結果の報告がありました [医療機関での報告]

歌舞伎ジャーナル第106号の最後のところでも書きましたが、病院で検証委員会を実施され、その報告が今日ありました。

検証委員会開催の目的
稀有な死亡例を検証することにより、死亡原因の究明、治療が誤っていなかったか。また、今後の類似の患者の治療にいかすため。

検証委員会の構成メンバー
担当医とそれぞれの担当の責任者。
具体的には、糖尿病、心臓、呼吸器および耳鼻科の担当医とそれぞれの責任者+安全管理責任者

入院中の経過は上述の歌舞伎ジャーナル第106号の内容とおおむね同じ。

父の質問事項(丁寧に答えていただきました)
1.救命センター検査時から集中治療室での措置時で6時間の差がある。この間で肺炎がかなり重篤となったがこの間の治療は何に重点を置いたのか。
⇒両方に重点をおき治療した。肺炎・糖尿病に優先順位をつけていない。

2.一般病棟への移動が早すぎたのではない。
⇒集中治療室での治療がベストではない。例えば24時間電気がつきっぱなし。意外と感染症のリスクが高い。

3.一般病棟でも咳があった。また、見舞い客のほとんどがマスクをつけていない。個室が空いていたので充ててほしかった。
⇒マスクをしていないことは認める。個室の件は無回答。

4.誤嚥性肺炎について
・食事介助は家族でも「可」と案内票に記載されていた。誤嚥性肺炎にならない食べさせ方は指導されていなかった。そうであれば食事介助は「看護師のみ」としてほしかった。
⇒食べるとき「むせる事はなかったか?」「普段であれば5分で食べるものを1時間かけて食べさせた。むせる事はなかった」「誤嚥性肺炎の疑いと記載。誤嚥の現場は目撃されていない。詳細は不明」」
・嚥下指導も具体的に指導してもらっていない。食べさせ方も充分指導してほしかった。

飼い犬の腰の治療目的に動物病院へ [医療機関での報告]

4月18日のブログで書いたように飼い犬の状態が良くない。
そのため、動物病院で受診した。
年齢等より椎間板ヘルニアの疑いがあったが、日に日に状態が改善されていることにより、様子見となった。
ついでに「狂犬病の予防接種」と「フィラリア予防薬」をもらった。
また、「ストロバイト結石」も異常なしででした。

Azusaは飼い犬が弱っているこのときばかりと、首に噛み付いたり、肛門を突っついたり、やりたい放題だったが、いざ獣医師の受診となると雰囲気に飲まれてしまい診察室から待合へ退出してしまった。

(テーマ動物病院)
2005年07月31日 8歳 Azusaは動物病院へ入るや否やリバース
2007年05月25日 10歳 犬の検査のため部屋を暗くしたところ「てんかん発作」
2008年06月18日 11歳 自分が受診するものと勘違い
2008年10月13日 12歳 動物病院はワンダーランド
2009年06月02日 12歳 気管支炎の検査もしました
2009年08月26日 13歳 尿検査の結果『シュウ酸カルシウム』が出ている
2013年05月08日 16歳 動物病院の待合にて
2014年05月08日 17歳 ネットでフィラリアの薬を買うのは注意!

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