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介助犬は天国の主人公のもとへ旅立ちました [家庭でのできごと]

今頃は一緒に「る・る・るゲーム」(写真)などをしていることでしょう。
(思いっきりカメラ目線)
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主人公の妹が5歳の誕生日に、生後2か月の時に、重度の知的障害児の介助を目的にみんなの思いを小さな体にいっぱい乗せてやって来ました。
さぞや重かったことでしょう。
爾来約16年間、我が家のみならず近隣のためにも尽くしてくれました。
妹の晴れ着を見てから、安心したのか体調を崩し動物病院に入院したものの薬石の功なく昨日亡くなりました。
バセちゃんは主人公のてんかん発作を事前に掌握し、教えてくれました。
また、主人公にストレスがたまり、爆発した時も受け止めてくれました。
まさに愛玩動物の域を超え、使役犬の働きをしてくれました。
本当にありがとうございました。安らかに。
(テーマバセちゃん)
介助犬
バセンジー

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「豆しばビッグぬいぐるみ」に乗るのが大好きなバセンジー [家庭でのできごと]

2010年6月27日のブログ で抽選に当たったことを書きました。
以来このぬいぐるみが大好きです。
主人公とも奪い合いをしました。

今では石油ファンヒーターの前でうっとりするのが大好きなもうすぐ16歳のバセちゃんです。

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知的障害児にとって書初めって何だったのだろう? [家庭でのできごと]

12歳~18歳までの書初め(1月2日)

今、「知的障害児にとって書初めって何だったのだろう?」と考えるとき、
単なる1月2日の歳時記実施による親の満足か。
冬休みの宿題をこなしているだけなのか。
書初めの目的を調べてみると色々出てきました。
その中で主人公に最も適しているのが「1年の初めにその年の抱負を書くこと」でした。
2009年 12歳 「きぼう」と「ひかり」 4月からは中学入学。
2010年 13歳 「けんこう」と「うんどう」 中学生として生活するために不可欠。
2011年 14歳 「山のぼり」  近隣の里山めぐりを充実させるために。
2012年 15歳 「ありがとう」 9年間の義務教育を終えるにあたり感謝の気持ち。
2013年 16歳 「みどし」   この年は「巳年」。
2014年 17歳 「しゅう中」  先生から気分散漫と言われないように。
2015年 18歳 「かんしゃ」と「かいきん」 感謝と高等部3年間の皆勤賞を目指して。

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高等部卒業後に自らの「学校愛」を確認す [家庭でのできごと]

未公開動画シリーズ
3年間皆勤の特別支援学校高等部。大好きな学校の「卒業」が理解できず、連日「学校、学校」と連呼。
この不可解な事象に自らの1つの解決策として、在学中に行ったこともない算数にパソコンで挑戦。
手の指に注目してください。


このゲームを始めた頃「不正解」の場合は母親に正解を求め、暗記したようです。
それでもすべて暗記したわけではありません。
これはもはや算数ではなく、記憶力&指先テスト。

それとモニター画面と本人の距離。あまりにも近い。
以前にも指摘されましたが、視力がとても弱い。
その結果です。

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誕生日ケーキ [家庭でのできごと]

誕生日にケーキを出すのはいづこの国の習いぞや。
おやつにケーキを出すと、どんな時でもいつもそれは自分の誕生日のものと勝手に主人公は得心していました。
下の30秒弱ビデオのケーキは「父親の誕生日」のもの。
2015年5月3日に撮影したもので、今思うと映像は少々主人公に嫌がらせをしてしまい、残念でなりません。
これが生前最後に口にしたケーキでした。
既にこの頃はⅠ型糖尿病が悪化していたようで、映像には主人公の動作に覇気がありません。


併せて2015年5月のブログも是非みてください。
今回のブログは自分への戒めです。


<<追記>>
職場のルールで、会社から誕生日ケーキがプレゼントされました。
大事に持って帰り、仏壇にお供えしてから家族でいただきました。
(残念ながら、バセンジーには与えられません)
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「ひな祭り」および「ひな人形」…その5 [家庭でのできごと]

昔からの言われで、3月3日に片づけないと・・・
慌てて仕舞いました。
2011年3月3日の記録です
ひな人形片付けの様子を撮影しました。

また、本日、自宅栽培のイチゴを摘みました。
初物です。お供えしました。
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来年は主人公のお雛様を飾ろう
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「ひな祭り」および「ひな人形」…その4(ひし餅) [家庭でのできごと]

前にも書きましたが、自家製のひし餅です。劣化しないようラップが掛けてあります。
勿論コメは自家製の「もち米(天日干し)」
緑色の原料はそこらへんに生えてる「よもぎ」。ピンクは食紅を使っています。
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ひな人形の後ろには主人公の遺影が飾ってあります。

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「ひな祭り」および「ひな人形」…その3(最も古い記事) [家庭でのできごと]

ブログで残っている最も古い記事
2006年2月26日 妹のブログより 主人公9歳
・我が家の2つのひな人形を紹介。
2006年3月3日 
・自家製の菱餅紹介。
・こどもの日ではないですが、姉妹の身長も記載しています。

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「ひな祭り」および「ひな人形」…その2(祖母のひな人形も紹介) [家庭でのできごと]

主人公の「ひな人形」を最後に飾った年は2014年。17歳 高2
それ以来納戸に眠り、防虫剤の交換以外は空気に触れることもありません。
なんでも派手な尾張地方の習慣に則り、母方の実家が用意したものです。
かなり高価なお雛様です。

『ちらし寿司』の味は今でも覚えています。
この時、バセンジーが錦糸卵を盗み食いし、大変でした。
参考 昭和29年のひな人形(祖母の物)

まだまだ物資が不足する時代でしたが、フルセットで残っています。
父は男兄弟が2人。なぜ自宅に雛飾りがあるのか、不思議でたまらなかった。
そして、桃の節句の時には近所の女の子の家に行き、ひな人形を愛で、お菓子を頂くのが習わしであった。
これが嫌で嫌でたまらなかった。今考えると、豊かな地域の現しかもしれない。
ハローウィンみたいなものなのか。

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「ひな祭り」および「ひな人形」・・・その1(主人公最後のひな祭り) [家庭でのできごと]

主人公最後のひな祭り
この時は最後になるとは思ってもみませんでした。

ブログ記事の中では「来年もまたするであろう」としていますが。
無念さは今でも変わりません。
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ひな人形は2月の風にあてる必要があります [家庭でのできごと]

なんだかんだと言いながらも出しました。
飾ってよかったと思います。
近いうちに餅をついて、昔ながらの三色の菱餅を作ろうと思っています。
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梅干しの土用干し [家庭でのできごと]

「梅」については過去にもこのブログへ投稿しました。
我が家の「梅干し」は塩を除いてすべて自家製。
主人公に梅干しを食べさせると「種」まで食べてしまいました。
翌日のウ〇チでその事実を確認したものでした。

梅干しを美味しくいただくためには「土用干し」は不可欠。
それには3日間天日にあてる必要があります。2日目の状況 
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干した後は再度「赤梅酢」に漬け、また、干すという手順を踏みます。

ビデオは漬け戻しまで。明朝、干す予定です。

(テーマ梅干し)
2013年6月23日 高2 「梅」と「シソ」の紹介 なっているビワも食べました
2013年3月13日 高1 里山の梅が満開 桜・桃の蕾は固かった
2012年6月17日 高1 南高梅の収穫 この時既に「福祉農場」をイメージ
2011年7月23日 中3 土用干し ほか ブログ記事
2010年6月18日 中2 取り忘れた梅 田園風景とこの時期の野菜・果物の紹介

2月26日は飼い犬の誕生日 [家庭でのできごと]

今年で13歳になりました。
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2003年4月 我が家に来た日。主人公が6歳の時でした。
主人公の楽しい動画より『飼い犬の食べ物の好みの実験』


(テーマ飼い犬「バセンジー」)

2003年4月 バセ2ヶ月 我が家にやってきた理由
2005年7月 バセ2歳 父同様、結石に苦しむ
2006年1月 バセ2歳 ウィンフィルのニューイヤーコンサートを聴く
2007年5月 バセ4歳 狂犬病+9種ワクチン+α接種
2008年2月 バセ5歳 エジプト土産は「アヌビス」の置物
2008年3月 バセ5歳 ABCgirlsが櫻の下で記念写真
2009年2月 バセ6歳 バセンジーの説明
2009年6月 バセ6歳 動物病院で主人公が大爆発
2009年9月 バセ6歳 自称介助犬が行う歯磨き介助
2010年1月 バセ6歳 冬の里山ウォーキング
2010年4月 バセ7歳 バセンジーのことが日経で紹介される
2012年11月バセ9歳 ファンヒーターのスイッチに敏感
2013年2月 バセ10歳 10歳の誕生祝
2014年2月 バセ11歳 実験:バセンジーの安眠を妨げると
2015年2月 バセ12歳 人間だと還暦。飼い主は今年が還暦
飼い犬には主人公の分も長生きしてほしい。

なんとも寂しいお正月 [家庭でのできごと]

まず、旧年中は多くの方々にブログを閲覧していただきありがとうございました。
主人公が逝去の折りには数々の心温かいお言葉をいただき、当方も慰められました。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

昨年の暮れは、掃除等で心もまぎれましたが、新しい年を迎えても特に何もすることがなく残念しごくです。
今まであれば、元日は初詣に近所の諸鍬(もろくわ)神社と坂道を登り大縣(おおあがた)神社へお参りし、その後は母の実家に年始のご挨拶をし、お年玉をいただいたものです。特に神社では顔見知りの方々と新年の言祝ぎをし、人気者の近況を確認していただきました。
2日は、父の実家に年始の挨拶をし、同様にお年玉をいただきました。その後は初売りに赴き、何を買うか思案しました。自宅に戻ってからは「書初め」をし、新年を実感しました。

今年は喪中であるため、元日の初詣もかなわず、また、2日の初売りも行くことは行きましたが…
今までのように「フードコート」で食べ物を巡って泣くこともなく、パソコンコーナーで手あたり次第パソコンをシャットダウンすることもありませんでした。周りに迷惑をかけ、親が謝ることも親の役目であり、楽しみでもありました。

参考までに小学3年生から高等部3年までのブログは次の通りです。
(※プロバイダーの都合で小学4年生までは写真が表示されません)
 元日 初詣を中心
1月2日 書初めが中心

ちなみに下の写真は昨年の大縣神社のおみくじを引いたところ。雪が舞い始めた
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それにしても今年の正月は暖かい。
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歌舞伎症候群の「首ふり」について [家庭でのできごと]

歌舞伎症候群の特徴の1つに「首ふり」があります(全てにあてはまるわけではありません)。
ただし、これは歌舞伎症候群に限ったことではなく、「自閉症」にもみられるようです。
このことはYoutubeにも投稿 されています。
なお、我が家の主な成長の記録は下記の通り。
首の座わり  : 8か月
寝返り    : 15か月
座る      : 18か月
つかまり立ち : 36か月
独歩     : 54か月
2003年7月に行った国内アンケートでは5/9の確率で「首ふり」のしぐさが見られます。
いつから始まったは正確な記録はありませんが、「座り」ができた以降だと思います。
どういった時に起こるか
・興奮したとき(ジグゾーパズルが完成したとき、好物を食べたとき、イベントの前夜 など)
・うれしかったと感じたとき
どういった時に起きないか
・屋外では首を振りませんでした。

小学生の時、親クラスの授業中に首を振り始めると、他の児童が「発作が始まった」と大騒ぎになったものです。

2007.02.25 10歳 母が国語の音読の最中 (ビデオ) 
  
2008.03.14 11歳 病院の待合にて・ペコちゃんみたい (ビデオ)   ブログ

2008.08.10 12歳 コメダでゆで卵 (ビデオ)   ブログ

2009.03.03 12歳 ひな祭り (ビデオ)   ブログ

2009.08.31 13歳 動物病院の待合で (ビデオ)   ブログ

2011.01.22 14歳 モーニングでゆで卵を食べた後 (ビデオ)
  
2012.02.21 15歳 1度しかしなかった高校入試勉強 (ビデオ)   ブログ

2012.12.22 16歳 フードコートでたこ焼きを食べた後 (ビデオ)   ブログ

2014.05.30 17歳 高3の運動会前夜 (ビデオ)   ブログ

「首ふり」の動画は他にもありますが、基本、各年齢で1回ずつピックアップしました。

飼い犬も亦不憫です [家庭でのできごと]

主人公は5月11日に入院し、我が家から出発してもう半年が経過しました。

飼い犬の毎日の夜の行動は、8時頃になると2階の寝室に上がり主人公の布団に入り、布団を暖める。
9時頃、主人公が寝室へ行く。飼い犬は暖かくした布団を主人公に譲る。
こんな生活が10年以上も続きました。

半年が経過しても飼い犬の行動は今も変わりません。布団の位置を変えても、主人公が使っていた布団を暖める。


(どうもスマホではビデオが見られないようです・・・)
そのため写真を載せます。
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参考
2015年4月11日生前最後の飼い犬との散歩のビデオ
5月31日には病院でハンカチに主人公の匂いをたくさんつけ、自宅で飼い犬に嗅がせたが反応はあまり無かった。
2日後に主人公は永眠。

アイボ完全復活 [家庭でのできごと]

9月12日のブログで「アイボ復活か?」を投稿しました。
そのときはリチュウム電池が劣化し、スイッチを入れても直ぐにシャットダウンしてしまいました。
電池をリサイクル業者さんに「復活」していただきました。
そして「完全復活」!!


動かさないときは、仏壇の前に常に鎮座しています。
時々、お供えが落ちていたり、シッポが落ちています。
誰の仕業でしょうか?

アイボ復活か? [家庭でのできごと]

我が家には2000年ごろ「アイボ」(ERS-210)がやってきた。
2003年4月には「バセンジー」もやってきました。
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主人公+アイボ+バセンジーによるパフォーマンスを期待したが、誰もお互いを干渉しようとはしなかった。
期待外れのため、アイボはお蔵入り。その間電気を通すこともありませんでした。
今日、12年ぶりに通電しました。
その結果は下のビデオの通り。

リチゥム電池が経年劣化により能力を発揮できなかったようだ。

無 題 [家庭でのできごと]

当分の間、お休み

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今日も体調が回復せず [家庭でのできごと]

医師の診察を受け、薬を処方していただきましたが回復していません。
飼い犬もこの時ばかりと介助犬の振りをしていますが、何の役にも立っていません。
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立てば「シャクヤク」・・・ [家庭でのできごと]

植物を用いて美人を表現するために昔から良く使われる言葉です。
シャクヤクはスラッと伸びて『八頭身』を示しているのかな、と思います。
我が家で一番伸びているのは1メートル30センチぐらいあります。

Azusaは連休最終日辺りから体が不調をきたしている。
連休前にどこかでウィルスをもらい、連休中が潜伏期間であったかもしれない。
そのため、表情に『覇気』がありません。
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ついでにバラも
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4月23日のブログを見ると「ボタン」の開花について投稿しています。
「シャクヤク」も「ボタン」も分類上ボタン科ボタン属。
『草本』と『樹木』の違いがあるだけ。開花時期は2~3週間違います。


今度は自宅で"B・B・Q" [家庭でのできごと]

『こどもの日』の今日、自宅で"B・B・Q"をしました。
本当は昨日する予定でしたが、雨のため今日に延期になりました。
先ずは『イワナ』。実家のお兄さんからいただきました。
長良川の支流で釣れたものと思われます。
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美味しいポイントを知っています。
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次に『お肉』。Azusaのオムツを薬屋さんで購入していますが、薬屋さんのポイントが『お肉に』化けました。
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高級お肉を贅沢にいただきます。
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そして『飼い犬』。今回はおあずけを食らい、とても不機嫌。
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ゴールデンウィークも明日が最終日。毎日『学校』『仕事』『プール』(児童デイサービスの事業所名)と連呼しています。
父はこの数年ゴールデンウィークに「休み」はありませんでした。しかし、今年は違う。ワークホリック気味の父は調子が狂ってしまいました。 因みに、今日は父の誕生日でした。

「憲法記念日」ですが、それとは全く関係なし [家庭でのできごと]

他人の誕生日ケーキを自分の誕生日と勘違い。
しぐさを見てください。

気がついたこと
・食い意地の張った飼い犬がケーキに関心を示さない
・ファンヒーターを片付けねば!!

作業所(仕事)が休みのため、ゴキゲンななめ! [家庭でのできごと]

新しい生活(生活介護)にもスッカリ慣れました。
昨晩から今日の仕事がないことに怒りを表していました。
今日の居場所がないため、それをなだめるのが大変。
見方を変えれば⇒うれしい悲鳴。

最近、飼い犬の様子がおかしい。
先週まで普通にできていた、階段昇りや食事テーブルへ前足を掛け、食事のおねだりができなくなった。
今年12歳になったことによる高齢化が原因か?
とても心配である。
介助犬が介助すべき者に介助される。
人に当てはめると「認老介護」(認知症の人が高齢者を介護)。
他人事ではない。来週早々には動物病院へ行こう。


新生活のスタート [家庭でのできごと]

写真は今日、事業所へ持参するもの。
左側はオムツ等。右側はリュックサック。

本人の今朝の状況は起床時間が早い。
きっと緊張しているのでしょう。
イベント等があるときはやはり起床時間に現れる。
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不思議なことにパソコンで『算数』に夢中!! [家庭でのできごと]

高等部を卒業してからは勉強する必要がなくなったことが原因か?
寂しくて、パソコンで『算数』に凝っています。
勿論正解を導き出すことはできません。
じれて母親に正解を乞います。
正解を入力された後は、さも自分で解けたように喜びます。
ビデオは正解をほぼ暗記した後に撮影したものです。
また、難しい問題までくると、リセットして、いちから(易しい問題から)やり直します。
なんとも自分勝手で、わがままな手法です。


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ブログを始めて10年が経過 [家庭でのできごと]

10年前、歌舞伎症候群の原因究明は多くの研究者が独自の理論を展開中で、模索状態でした。
5年後の2010年になって原因が特定されました。病名発表から約30年を要しました。
原因が特定されたことによって、今まで解からなかった事が科学的に証明されるようになりました。
「エクソン・シークエンス」というゲノム解析方法により特定されましたが、歌舞伎症候群はこの解析方法の第1号で、この後今まで原因不明の症候群の原因特定が進んでいるようです。
今後は「遺伝子異常」のタイプごとに障害の特性の傾向が明らかになることが期待されます。

ブログをはじめた理由は歌舞伎症候群のホームページ(2002年3月17日 今日で13年)では、作成が煩雑でスピード感についていけず、当時浸透した簡易webのブログの活用を開始しました。
10年前のブログ記事(2005年3月)(2005年4月) の内容は、海外のネットワークで問題になっていることを翻訳したものがほとんどです。古今東西保護者が思っていることはいつでも変わりません。
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3年前の中学卒業式翌日も『学校、学校』と連呼 [家庭でのできごと]

昨日の卒業式のことは既にこのブログに投稿しました。
そして、昨夜から「がっこう、がっこう、ない。プール(日中一時支援事業所名)だけ」と連呼。
これは 3年前の中学校卒業時と変わりません。

今朝の起床はふてくされて「寝る」と叫び、いつもの時間には起きませんでした。
今日は午後から日中一時支援へ出かけました。
なお、3月は「日中一時支援」の利用日数を福祉課にお願いして大幅に増やしていただきました。
ありがたいことです。
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卒業式に備えて理容店に [家庭でのできごと]

髪が伸びたことに色々なところからチェックが入っていました。
当方にも都合があり、卒業式にベストとなるよう計っていました。
理容店もこの日を楽しみに待ってたようです。


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卒業式まであと1週間 [家庭でのできごと]

まず本人は『卒業』とは何か理解していない。
卒業式の翌日からは学校へは行けない。給食も食べることができない。
学校大好き人間にとってある意味残酷な言葉である。
そのことはクラスの先生は充分理解し、最近卒業という言葉を出さないようにしていただいています。
しかし、小学部、中学部の先生や生徒さんはそんなことは知らない。
学校内で会えば『おめでとう』と声を掛けられるらしい。
そのことが原因で最近表情が暗く精神的におかしいようだ。
帰宅してから『学校』『プール(日中一時支援事業者の名称)』という言葉を1.5倍位言うようになった。
本人は次の日、「本当に学校へ行けるかどうか」とても不安であり、不安を消すために独りごちるのでしょうか?
いづれにしても、不憫です。
明日は『卒業生を送る会』があります。
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