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近況のご報告

最近このページを更新していませんが、その理由は次の通りです。
3月末を以って仕事をリタイヤしました。
新たに生まれた時間は過去のフィルムカメラで撮影したネガをパソコンに取り込む作業などにあてています。
主人公の誕生から10歳位までで、本数は膨大になります。そういった作業にかなりの時間がかかっているのが現状です。
完成の暁には特に重要な幼少期の様子を体系立てて公開したいと思っています。

他の遺伝子異常に起因する症候群を調べてみましたが、いわゆる「団子鼻」は歌舞伎症候群だけの特徴のように思われます。
写真は2歳の誕生日のものです。

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特別支援学級 中3の特記事項 [主人公の供養]

この年の最も大きな課題は東日本大震災の復旧と今後の備えでした。
主人公は義務教育が終了し、知的障害児の進学をどうするかでした。
養護学校(当時の呼称)進学は最寄りの学校を希望したのですが、旧身体障害系であり、一部の教員・保護者から大きな反発がありました。
その理由はステレオタイプ的に知的障害児はパワーをコントロールできず、他者に被害を与えたらどうするかでした。中には荒唐無稽な意見もありました。
それらは3障害一本化の流れではなはだ時代遅れな屁理屈でした。
中学校・教育委員会のサポートもあり希望の養護学校へ入学しました。
2010年に歌舞伎症候群の原因が究明され、主人公も遺伝診断診断でMLL2の異常が確定しました。
中学校の障害児への取り組みは積極的で学校全体で応援していただき、本当に感謝しています。
ビデオは専門病院での歯科治療から始まります。この治療風景は素晴らしい出来だと思います。


遺伝子診断報告書
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