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歌舞伎症候群は「令和」になると(大胆予測!!) [その他]

平成の御代は今日まで。明日から「令和」。新しい時代はどうなるのでしょうか。
歌舞伎症候群の歴史を簡単に振り返ってみます。
1967年(昭和42年)
 新川先生が知的障害児の中からどうしても他に分類できない子どもに会われた。
1981年(昭和56年)
 新川先生・黒木先生が別々に論文投稿。新川・黒木症候群ともいわれる。
 併せて、発生確率1/32,000も発表された。
 最初は顔貌の特徴からKabuki_make_up Syndromeとして発表。
2010年(平成22年)
 ワシントン大学において、原因の一部が KMT2D 遺伝子の異常と発表された。
現在、2つの遺伝子(KMT2DとKDM6A)の突然変異が歌舞伎症候群の原因として特定されています。
ただし、この2つのいずれにも属さない患者さんが約30%います。
ですから今でも診断方法は次の5つのうち4つ以上当てはまることです。
 A 特異な顔貌
 B 骨格異常
 C 皮膚紋理異常
 D 精神遅滞 (知的障害)
 E 平均より低い身長
歌舞伎症候群は昭和にカテゴライズされ、 平成で原因が特定されました。
またかつては「遺伝しない」と言われてきましたが、実際はそうでもなさそうです。
では、「令和」になるとどうなるか。
周りの状況から、歌舞伎症候群に関わらず、遺伝子が起因する疾病はビッグデータが活用されるでしょう。
そして、原因別に福祉サービス、教育サービス、医療サービスがプログラムされてきます。
歌舞伎症候群と○○症候群は一緒の扱いになるかもしれません。
各種サービスを受けるためにはかつての「措置制度」のように、選択権が狭められるかもしれません。
経済原則により、優先順位がKMT2D>KDM6A>その他 になるかもしれません。
(ただし、KMT2Dの遺伝子異常であっても、バリエーションがあります。
"c.15256 C>T,p.Arg5086STOP"は主人公の遺伝子異常ですが、最初に発表された110例の中に同じものはありませんでした。
たまたまあったとしても、KMT2Dだけで、他は違うはずです。)
近いうちに(KMT2DとKDM6A)が説明され、効率的にサービス・プログラムが提供されることとなるでしょう。 サービス提供は経済要因が関わってきますので、平等or不平等はわかりません。
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小学6年生(平成20年度)1年間の記録 [学校行事など]

2008年4月から2009年3月まで。
主な出来事は、修学旅行で京都・奈良 へ行ったこと。
小学校の方針は現地でグループ行動(放し飼い)。バスで最初の目的地に行き、そこで自分たちで切符を買って、ゴールの清水寺まで行くこと。
クラスメートに恵まれ、無事にゴールに到着できました(遠くから本人に発見されないように見守っていました)。
今も当時の人達に本当に感謝しています。
同級生の人達はみんな優しい大人になっています。
その日の夜だけ家族が一緒に過ごしました。懐かしい思い出です。
どうぞビデオをご覧ください。


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小学5年生(平成19年度)1年間の記録 [その他]

今まではどちらかと言うと成長の記録を見るために、具体的には書初めであったり、脳波の検査など時間を縦軸に使ってビデオを編集してきました。
今後しばらく、医療機関の出来事を除いて横軸(年度ごと)にビデオ編集します。
1回目は小学5年生です。ビデオの構成は
学校行事⇒家族旅行⇒地元でのこと
1年間で変化したことは、体がしっかりしてきたことです。


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東日本大震災直後と平成最後のサクラを比較

当地の桜の満開が終わりました。

2011年春は震災自粛ムードで世の中が落ち込んでいました。
主人公も中3の春の首都圏への修学旅行が秋の関西圏に変更となりました。
楽しみのディズニーランドがUSJとなり、ミッキーに遭えず親はがっかりしました。

植物は人々の気持ちと関係なくごく普通の春を迎えました。
2011年4月の地元に咲く、サクラと主人公のビデオを紹介します。


去る4月1日には新元号が発表されました。
昭和⇒平成と違って、平成⇒令和は希望に満ち溢れた明るい空気が漂いました。
そんな中でのサクラを紹介します。


最後に、
「年々歳々花相似たり、歳々年々人同じからず」
を思い出しました。
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今年も犬山祭の時期になりました [その他]

記録を辿ると2006年(9歳)から毎年のように出かけていました。
関係者たちは主人公が知的障害であることを知っており、丁寧な大人の対応をしていただきました(感謝)。
祭は危険がつきものというイメージを抱きますが、さすがに世界文化遺産になるようなお祭。他の模範となるべくTPOはわきまえていらっしゃいました。
(テーマ)
2012年4月7日 15歳 高等部1年 爆弾低気圧のことを書いています ビデオ1 ビデオ2
2011年4月2日 14歳 東日本大震災直後でブログも自粛期間中 寒い
2010年4月3日 13歳 中2  ビデオ
2009年4月5日 12歳 中学入学直前 ビデオ
2008年4月5日 11歳 電線地中化工事前 ビデオ1   ビデオ2

因みに今日の犬山祭 2019年4月7日 天気は快晴。桜は満開。2日連続の素晴らしい春の日でした。
犬山祭のジンクス「2日のうちの1日は雨」。見事なジンクス破りの2日間でした。

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