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「豆しばビッグぬいぐるみ」に乗るのが大好きなバセンジー [家庭でのできごと]

2010年6月27日のブログ で抽選に当たったことを書きました。
以来このぬいぐるみが大好きです。
主人公とも奪い合いをしました。

今では石油ファンヒーターの前でうっとりするのが大好きなもうすぐ16歳のバセちゃんです。

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脳波&聴力検査(ABR検査)の失敗の記録 [医療機関での報告]

「成功した時より失敗した時の方が得るものが大きい」
2009年6月10日 2009年11月11日 2010年7月23日 の記録です。その後もチャレンジしましたが成功には至りませんでした。

ビデオの最後の部分で、検査とは直接関係がないですが、「うす目を開けて眠る」、「爆睡中でも手の指は動く」のシーンが写っています。
この事は他の親御さんからもFaceBookで報告されています。

検査の目的:
 てんかん等の脳を起因とする病気の有無について調べる。
 音の聞こえ具合を確認するために、脳波の検査後に引き続き聴力の検査をする(ABR検査)。
検査の方法:
 知的障害の場合は眠らせて、23個のセンサーを頭部に付ける。
脳波検査成功事例  2008年7月15日 完全に検査が成功したわけではないが、部分てんかんの疑いが見つかった。
治療 投薬治療は上手くいった。てんかんは服薬管理ができた。ただ、定期的に検査する必要はあり、おおむね1年に1回実施した。
検査のきっかけ:
 動物病院で飼い犬のエコー検査を見ている時に「ポケモンショック」状態となった。医師に報告したところ小児神経科の受診をし、その流れで検査した。

なぜ失敗となったか。眠り薬を飲んでも1時間以内に睡眠状態に陥らなかった。1時間以内に検査を開始しないと効果がないらしい。
数日前から睡眠については規則正しい生活に心がけ、意識して準備をしてきた。
しかし、検査の段階になると眠らなかった。
検査技師も父親が検査同行した場合は何も言わなかったが、母親だけの場合はこちらの人権を無視するような発言があったそうである。
検査技師は人を見るらしいが、それ以前に知的障害者の特性を理解してほしかった。

脳波の検査は苦い思い出がいっぱいです。保護者の体力も相当使いました。
出来ないことをやろうとするから失敗する。大事なことは失敗を忘れないこと。
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知的障害児にとって書初めって何だったのだろう? [家庭でのできごと]

12歳~18歳までの書初め(1月2日)

今、「知的障害児にとって書初めって何だったのだろう?」と考えるとき、
単なる1月2日の歳時記実施による親の満足か。
冬休みの宿題をこなしているだけなのか。
書初めの目的を調べてみると色々出てきました。
その中で主人公に最も適しているのが「1年の初めにその年の抱負を書くこと」でした。
2009年 12歳 「きぼう」と「ひかり」 4月からは中学入学。
2010年 13歳 「けんこう」と「うんどう」 中学生として生活するために不可欠。
2011年 14歳 「山のぼり」  近隣の里山めぐりを充実させるために。
2012年 15歳 「ありがとう」 9年間の義務教育を終えるにあたり感謝の気持ち。
2013年 16歳 「みどし」   この年は「巳年」。
2014年 17歳 「しゅう中」  先生から気分散漫と言われないように。
2015年 18歳 「かんしゃ」と「かいきん」 感謝と高等部3年間の皆勤賞を目指して。

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12歳~18歳までの初詣(元旦) [主人公の供養]

皆様あけましておめでとうございます。
今年も歌舞伎症候群の福祉の向上のために、色々な情報を提供したいと思います。

この間の本人の成長具合を見てください。
同じ上着(正月用)を毎年着ているようですが、体形に変化のない証でもあります。
 
サービス?? 昭和37年頃の父の初詣 滋賀県多賀大社(右側)
多賀大社01.png
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