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北米ネットワークでの最近の話題は"KMT2D" [海外の活動紹介]

10月27日のブログで 『ここまで進んだ歌舞伎症候群』 で「歌舞伎症候群の原因別の分類化」を書いた。
ついに奴らも原因の違いによる『違い』に気が付きはじめたようだ。
投稿された内容の概略を列記すると
・26歳の息子がKMT2Dの変異と確定。1歳でKSと診断されたが自閉症とも言われた。
・19歳の子どもが最近遺伝子検査でKSと診断。それまではksではなく、3歳で自閉症と診断された。
・14歳の娘は遺伝子検査の結果KSと診断。ただし、自閉症と二重診断。
・上と同じ意見
・私の娘はアスペルガーと診断されました。
・16歳の子どもは自閉症と2次診断されました。これは普通だと思います。
・22歳の娘は顔の特徴などからKSと診断された。遺伝子検査の時が来た。
・娘は24歳。マイルドな自閉症。
・どの遺伝子が原因かは重要ではないと思う。KSかどうか確認するだけ。
・2つの遺伝子異常の違いがどこかにあるはず。
これは原文を一部変えて載せます。
My daughter ●● is 26 and was diagnosed when she was 5 with Kabuki She was the second child in the United Kingdom to be diagnosed with Kabuki (beautiful Karen being the first) She also has autism and Asperger and severe dyslexia She cannot read and write I first contacted Margot when we came back from Canada ironically Margot was in Canada, she was so reassuring as I felt quite guilty about ●● thinking it was my fault which women apparently tend to do! She lives in her own flat and has carers She can access the internet too She does have a few health issues and is OCD but is coping considering the circumstances

いかがでしたか。心当たりのある人もいらっしゃると思います。
それと、北米でこのブログを追っかけている人がいるのかな。
まず、いないと思います。
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障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想) [主人公の供養]

キーワードは「知的障害者」
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! 第2弾
悪いのはルールを恣意的に判断した公務員たち。
それもお咎めなしとは身内にはとても甘い。
法律(法律は人の行動に制限をかけるもの)を作る立場の人間が、そして自らを厳しく律すべき立場の人たちを到底許すわけにはいかない。

日常生活の中で、人工透析、ペースメーカー、ストマをしている人たちがいる。
これらのほとんどの人々は生きるために身体障害者手帳を申請し、所持しています。
また、後天的な病気のため、発生する数的な法則性はありません。

知的障害者はどうでしょうか。
歌舞伎ジャーナル第68号 に詳しく書いていますので、ここでは簡潔にします。
知能指数の分布は下図の通りで、一定の割合で知的障害者はうまれます。
正規分布.png

知的障害該当エリアを拡大します。
手帳所持者.png

療育手帳所持者数は障害の程度が軽くなればなるほど少なくなります。
その理由は数々あるので自分で想像してみてください。

今回悪いことをした人たちは手帳を持っていない人を勝手に「みなし障害者」にしてしまった。
人権蹂躙(じんけんじゅうりん)も甚だしい。明らかに憲法違反です。
民間企業であれば申請段階で完全にアウトなのに国家公務員はセーフにしてしまいました。
時期的にはもうすぐ障害者雇用促進法に基づく申請書づくりをしなければなりませんが、納付金の支払いは腑に落ちません。
株主代表訴訟は絶対にないと思いますが。
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紅葉の有楽苑 [自宅周辺の自然・環境など]

10年前のブログ 学習発表会に備えて(小学6年) で有楽苑のことを紹介しました。
現在の有楽苑です。紅葉の盛りです。

国宝茶室如庵は来年3月から修復工事に入り、当分の間、、紅葉時の見学はできないようです。
雪が降ったらその時紹介します。
学習発表会本番の時の様子は ここ から

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インディアンサマー [Basenji]

小春日和ともいう
左甚五郎作「眠り猫」ではなく、我が家のバセンジー
ニャーニャーと鳴く
IMG_0248.jpg

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障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!! [主人公の供養]

11/13のニュースで厚生労働省は職員の処分を見送る方針を固めた。
これに続き、他の省庁も「右に倣え」を決め込んだようだ。
即ち一切不問のまま幕を閉じることとなる。
何故このことが「官官接待」になるのか私の妄想を書きます。
雇用義務
民間も障害者雇用促進法により従業員が一定規模以上の場合、障害者の雇用が義務付けられている。
人数は従業員数(パートさんは場合によっては1人とカウントせず、就労状況により0.5人等とカウントする)に法定雇用数をかける。
雇用される障害者もフルで働けば、1.0人とカウントとされるが、パートさんだと0.5人等とされる。
また、週20時間未満の場合はゼロ・カウントとなる。
企業は労働局の外郭団体に毎年障害者雇用の状況を報告しなければなりません。
また、障害者を証明するためには初回のみ障害者手帳の写しを見せなければなりません。
納付金
これらを整理して初めて障害者雇用率を達成しているかどうか判断されます。
雇用率を達成していない場合、1人当たり月額5万円を納付しなければなりません。
仮に1年間通して1人不足していたとすると60万円を納付しなければなりません。
法定雇用率を達成していると1人月2万7千円の調整金を受け取ることになっています。
飴と鞭を使い分けています。
国自身が未達成の場合納付金を収めるのか
税金で納付金は賄えません。
その代り、民間よりも少し高い法定雇用率が定められています。
そもそも国の仕事の1つとして、わかりやすいルール作りがあります。
民間にとって障害者手帳の提示はシンプルでわかりやすい。
なんでこんな簡単なことを国は勝手な判断で捻じ曲げるのでしょうか。
捻じ曲げても心が痛まない種族なのでしょうか。まるでヤ●ザと一緒です。
主管官庁は民間には厳しいが、身内にはとてもとても甘い。
自分たちが作ったルールを勝手に判断されても何とも思わない、苛斂誅求は当たり前のプライドのない集団なんでしょう。
官官接待だ
国家公務員は暗黙の裡に「貸し借り」が染みついているようです。
今回のことで厚生労働省にいっぱい「借り」を作ったと感じている人がいるかと思います。
いつかは「借りを返さねばなりません」。きっとわからないよう偽装して返すことでしょう。
 
次回は何故こういうことが起こったか。 考えてみます。
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「急性発症Ⅰ型糖尿病」発症の記録 [主人公の供養]

主人公は「急性発症Ⅰ型糖尿病」により2015年6月2日に天国に旅立ちました。
入院したのが5月11日で病名は「肺炎」及び「急性発症Ⅰ型糖尿病」でした。
2/28~入院までの72日間を顔の表情を中心にビデオでまとめてみました。

3/28と4/5に表情や元気さに大きな違いが認められます。
原因の1つとして考えられるのが環境の変化。
特別支援学校を卒業し地元の支援施設での生活介護に変わりました。
法律上は 児童福祉法から知的障害者福祉法 です。
それまでお姫様扱いでしたが、one of themに変わったショックにより「急性発症Ⅰ型糖尿病」を引き起こしたのではないかと今でも勘ぐっています。

死までに至る経緯は 歌舞伎ジャーナル第107号 に詳細に記しています。
歌舞伎症候群は知的障害の程度が軽~重度と個人差が大きいのも特徴の1つです。
重度の知的障害のため、コミュニケーションは苦労しました。
医師の診立てによると主人公は障害の程度が最も重い部類に入るとのこと。
これはこれで他の歌舞伎症候群のマイルストーンになるのではないでしょうか。
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英語の歌舞伎症候群ネットワークHPの現状 [海外の活動紹介]

2017年11月15日 のブログと
2017年11月17日 のブログにて
歌舞伎症候群ネットワークHPの管理者、マーゴットさんが癌のため新たなHP"allthingskabuki.org" にリダイレクトしたと書きました。
その後、2018年9月12日にマーゴットさんよりメール会員に1通のメールが発せられました。(一部原文修正)。
Dear Families,
It's so good to read of your continuing drive to better understand Kabuki and the work that is being done by researchers. In my conversation with ★★★★ about 6 months ago, sounds like we're getting closer to clinical trials!
 (中略)
I just wanted to touch base with you and give an update.

Even my naturopathic doctor has been amazed at my response and may write a case study on me!
 (中略)
So.....although I don't have my head in the sand, I am hopeful that I can keep this beast at bay for as long as possible!
 (以下省略)
そして、 kabuki Syndrome Network は復活しました。
一旦リダイレクトされたHPが易々と復活できないと思いますが、願いは2つのHPがうまくやっていただくことです。

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