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整形外科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
小中高校に通う児童生徒さんたちは夏休みに入っています。
週末は海へ山へと計画を立てていらっしゃる方もたくさんいると思います。
しかし、太平洋には台風がおり天候はあまり期待できないそうです。(残念)

今回のテーマは整形外科受診です。
足掛け18年間通ったコロニー中央病院で受診回数が最も多かった診療科です。
キッカケは「歩行困難」です。
診断名は「脊柱側彎症」でした。
2008年2月27日のブログ (小5) scoliosis[脊柱側弯症] では背骨の曲がりについて次のように記しています。
「上のほうが11度、下のほうが24度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした」
治療は理学療法と併せて、「コルセット」と「クツ」をオーダーメイドしました。
2017年3月20日のブログ コルセットの変遷 でも書きましたが、このブログでは2.5回/年 もコルセットのことを書いています。
また、脊柱側彎症の結果を科学的に測定したものもあります。↓


4~5回測定したうちの一番よさそうな結果を載せましたが、これを見てもわかるように、前後左右のバランスがとても悪い。

余談ではありますが、100m走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

無題

今日はあの痛ましい「やまゆり園事件」から丸1年。
関係あるかどうかわかりませんが最近、歌舞伎症候群のYoutubeにへんてこなコメントが多い。

言語療法 [医療機関での報告]

発語とセットの聴力については2014年8月26日 18歳 高3ブログ で記載しました。
発語訓練は小児内科の指示により言語療法を受けることになりました。
当初はコロニーで受けていましたが、成果がほとんど見られなかったので、近くの病院で耳鼻科の治療と合わせて受けることとなりました。
コロニーで効果がなかったから病院で効果があるかというとそんなことはあり得ません。
しばらくして止めさせられました。
病院待合での貴重なビデオがありますので掲載します。
(2008年3月14日撮影 11歳 小5)とても可愛い。

IQが20程度では話せないのは当たり前かもしれません。
最後まで「痛い」「痒い」などの発語がなく、あったのは「おなかがすいちゃった」「もっと食べる」位です。

報告ですが、父は先週から働き始めました。
勤務は40時間/週 です。
定年退職し、3か月半無職であった身には少々つらい。

小児神経科受診の履歴 [医療機関での報告]

皆様、3連休中ですがいかがお過ごしでしょうか。
福岡県、大分県で豪雨災害にあわれた方々には心よりお見舞い申し上げます。
当地も連休前には、「国宝犬山城」のしゃちほこに雷が落ちたり、時間降雨量「120mm」の大雨が降ったりで大変でした。
幸いけが人等は出ていないようで少し安心しております。

表題の件ですが、受診のキッカケは
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? のことを小児内科受診の折、主治医に報告したことが始まりです。
小児神経科を受診する前に脳波を撮りました(2008年7月15日 小6)。
その時の様子です。

2008年8月15日 小6の時に初めて受診しました。詳細は歌舞伎ジャーナル86号 参照してください。
その時の様子ですが、病院も同様にビデオ撮影しています。

主人公の発作の状況と脳波の記録を精査した結果「部分てんかん」と診断されました。
治療方針は服薬治療で「テグレトール」が処方されました。
その後の発作の発生状況は年1回程度でした。薬は主人公に合っていました。
2010年11月21日 中2 真夜中の発作で救急車を呼ぶ 最初で最後の救急車
(テーマ小児神経科受診)
2009年01月06日 小6 薬の量が増えました
2009年09月24日 中1 薬を飲み忘れると 睡眠障害の再発
2010年02月23日 中1 学校で発作 ビデオ閲覧不可
2010年12月14日 中2 体重増に伴い、薬は2倍に
2011年08月24日 中3 「よだれ」を学校が指摘 自閉傾向の子には
2014年07月07日 高3 入眠障害 医師に相談することにした
2014年07月15日 高3 上記を医師に相談 生活習慣の改善を

小児内科受診 その2 [医療機関での報告]

前回の7月8日のブログ で小児内科の役割等を書きました。
今回は主治医が課した課題等を父親が勉強した成果です。直接医療に関係ないものもあります。
2006年04月 小4 歌舞伎ジャーナル52号 大人の歌舞伎症候群患者の長期追跡調査
2007年05月 小5 歌舞伎ジャーナル67号 歌舞伎症候群患者は「ポケモンショック(光過敏性発作)」に罹りやすい?? これがきっかけで小児神経科を受診し、「部分てんかん」が判明
2007年06月 小5 歌舞伎ジャーナル68号 知的障害児(者)の理論上の人数と推計人数の乖離について
2007年11月 小5 歌舞伎ジャーナル75号 歌舞伎症候群における低身長と肥満について
2008年02月 小5 歌舞伎ジャーナル79号 歌舞伎症候群・プラダーウィリ症候群・アンジェルマン症候群の比較
2008年11月 小6 歌舞伎ジャーナル88号 カブキ症候群の勉強会
2009年08月 中1 歌舞伎ジャーナル96号 論文には記載されない歌舞伎症候群の特徴(非臨床的特長)
2014年08月 高3 歌舞伎ジャーナル105号10歳時と18歳時の写真を中心とした比較

診察の度毎に主治医は宿題を出しました。
小学校の高学年に集中していました。

小児内科受診 [医療機関での報告]

(今回のブログは受診の履歴は記載しません)
この診療科が中心となって各科を回りました。
他の子ども病院では「遺伝科」とするところもあります。
「歌舞伎症候群」という診断も戴きました。
担当医も17年間で1回替わっただけです。
この病院自体、患者サイドで診療していただきましたが、特に小児内科は顕著でした。
そのため、予約時間が守られたことはほとんどありませんでした。
診察は定期健診に基づき、年齢と対比しながらでした。
また、国内外の情報も教えていただきました。
医療情報だけでなく、就学問題・障害者福祉の在り方も教授いただきました。
写真は主人公の18歳の誕生日のものです。
(先生。変な顔にしてごめんなさい)
s_SANY1930.JPG

主人公他界後、長年のお礼と感謝で面会した折、
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」は、忘れられません。
(2015年7月15日 『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 より)

歌舞伎症候群と進行性Ⅰ型糖尿病について [医療機関での報告]

主人公は18歳9か月の折り、急性Ⅰ型糖尿病が原因で他界しました。
2015年7月26日付け 歌舞伎ジャーナル第107号でも紹介しましたが、歌舞伎症候群でⅠ型糖尿病を患った関係の論文は1例あるのみです。
今回はこれについてもう少し詳しく書きたいと思います。

下の画像がその論文"Fujisiro et al 2002"の表紙です。
この画像をクリックしていただくとpdfファイルで全文のダウンロードができます。
全7ページあります。
2017-07-01.png

上手くできないときはこのページ で試してください。 (so-netはpdfだめみたい)
概略部分(Abstract)のみ紹介します。
・31歳女性でⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群のケースです。
・患者は18歳で耐糖能障害(IGT)があると診断された。
二次無月経は、急性体重減少後の20歳で発生した。
・検査の結果、徐々に進行型のⅠ型糖尿病を発症した。
・顔の特徴などから歌舞伎症候群と診断した。
・その後糖尿病性のケトアシドーシスの症状をたびたび起こした。
・それらの全てが気管支感染によりもたらされた。
・この時点ではⅠ型糖尿病と歌舞伎症候群が「偶然」という言葉で片付けられるかもしれない。
・ただし、この2つには共通の病原性について更なる臨床調査をしなければならない。
特に最後の部分は重要だと思います。
また赤文字の部分は主人公と概ね共通している部分です。

残りはグーグルの翻訳ソフトなどを使って翻訳してみてください。
該当部分をコピーペーストしていただければできますので、各自で試してみてください。