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障害者に効果が大きいとされる引き馬(ひきうま)を体験しました [主人公の供養]

知的障害児・者のための乗馬の効用は 東京障害者乗馬協会のweb に詳しく記載されていますので説明はそちらにお任せします。
障害者による乗馬の効用は予てから聞かされていました。ドイツではポピュラーということも併せて教えていただきました。
主人公は延べ3回体験しました。
1回目は、中学2年生の折り長野県へ2泊3日(2010年5月18日~20日)で「諏訪総合学習」&「八ヶ岳親子ふれあいアカデミー」に出かけた折、校長先生の特段のご配慮により体験しました。
写真のスーツ姿の方が校長先生です。
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2回目は1回目の翌日、父と二人で単独行動し山梨県の「山梨県北杜市」で体験しました。これも前日の校長先生のアドバイスによるものです。
eyevioのまやかしに騙されて この大切なビデオはダウンロードもできず、葬られてしまった。
 ソニーブランドを信用しきった自分が情けない。
3回目はで15歳_高1。場所は岐阜県の日本昭和村 です。

馬が所定の場所に戻ると、「もう1回」と懇願しました。
どのような効果があったかはわかりませんが、主人公は喜びました。長く続けることにより、体幹が鍛えられる(脊柱側彎症に効果が大きい)と思われます。

脳と脊椎側彎症のMRIの結果 [主人公の供養]

2016年11月19日のブログで小児神経科の受診とその結果は「部分てんかん」を書きました。
今回のブログは上記のブログと併せて読んでいただくと幸いです。
脳波を取った翌日に「脳と脊椎側彎症のMRI」を全身麻酔でとりました。このあたりの詳しいことは歌舞伎ジャーナル第86号 に書いています。
未公開の「脳と脊椎側彎症のMRI」のビデオと結果を以下の通りまとめました。
脳波の検査は平成20(2008)年7月15日。脳と脊椎側彎症のMRIは翌、7月16日に愛知県コロニー中央病院で実施しました。

以下、脳についてのみの検査結果等(脊椎側彎症のMRIは別の機会に)
①右の天頂部の脳波の波形が『∧』の特徴がある。
②右のセンサーの「6-8」と「8-10」の波形の間隔が部分的に狭いところがある。
③脳のMRIには「キズ」や「変わったところ」はない。

診断
検査結果及び症状を照らし合わせると「部分てんかん」ではないか。
脳のごく一部の箇所に発作が始まり、それが脳全般に伝わってひきつけを起こしていると思われる。

この病気の現れる確立
上の文章でも記載されているとおり、「人口10万あたりほぼ200~300人といわれており、比較的多い病気です」
それでは、歌舞伎症候群に当てはめると
 MIM %147920をみても、てんかんとの関連性にはふれられていません。また、歌舞伎症候群の8つの関連特徴にもてんかんは入っていません。ただし、過去に何度も紹介している北米のアンケート結果では30%に発作の経験があると報告されています。 また、ネットワーク内の議論の場で「てんかん」や「発作」はよく話題になります。ただし、内容は明らかに「てんかん」に相当することだと思いますが、英文で「てんかん」に相当する「Epilepsy」は余り使われません。文化の違いでしょうか。

治療方法
愛知県コロニー中央病院のホームページにてんかんの分かりやすいページがありますので参考にしてください。
お薬は「テグレトール」を処方していただきました。

今年も勤労感謝の日に初めて「新米」をいただきます [主人公の供養]

勤労感謝の日は古くは「新嘗祭」と呼び、言わば「収穫祭」のようなもの。
家訓として、その年の新米を最初に食べる日と、我が家のご先祖様が定めた。爾来このルールは堅く受け継がれ守られています。
ウィキペディアの(新嘗祭)の記述にも:「現代では稀であるが、新嘗祭まで新米を口にしない風習も残っている。」とあります。
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(テーマ新米)
平成17年  9歳 ピッツァ体験
平成18年 10歳 パエリア、サーカス in リトルワールド
平成19年 11歳 学習発表会 on the 勤労感謝の日
平成20年 12歳 勤労感謝の日の昼ごはん
平成21年 13歳 勤労感謝の日のご馳走
平成22年 14歳 勤労感謝の日には新米をいただきます 
平成24年 16歳 地元の紅葉
平成25年 17歳 「新嘗祭」と「ボジョレ・ヌーボー」
平成26年 18歳 おかずは要りません。

小児神経科の受診とその結果は「部分てんかん」 [主人公の供養]

受診のキッカケ
小児内科(遺伝科)の定期受診の問診の折り、変わったことはないかと尋ねられ、動物病院で犬のお腹のエコーを見ていたら(2007年5月25日)「ポケモンショック状 の症状を発生した」と医師に報告した。
歌舞伎症候群は「てんかん」を伴うことが報告されており、小児神経科を受診することとなった。
初回受診を効果的に行うため、あらかじめ脳波を検査することとなりました。2008年7月15日 小6

脳波の検査と聴力の検査を続けて実施する方針であったが、主人公が睡眠状態にならず、正確な診断は困難であった。
なお、この検査は何度も行ったが、成功したのは1回限りである。
脳波検査の失敗例 2010年07月23日 中2

初回の受診の様子は次のビデオの通り。
この様子は病院も同時に撮影 2008年8月15日 小6

このことは歌舞伎ジャーナル第86号 詳細に記述しております。

検査はコロニー中央病院だけではなく、真珠性中耳炎の手術・治療を受けた総合病院でも行った が睡眠状態にならず、できなかった。
コロニー中央病院の小児神経科の診断結果は「部分てんかん」とされた。
治療方針は服薬治療で「テグレトール」が処方された。

治ったかどうかは、服薬管理の下、発作は年1回程度
(テーマてんかんによる「発作」)
2014年08月09日 高3 超久しぶりの「発作」
2010年11月22日 中3 救急車で搬送 風邪をひく前に今までもありました

障害者雇用(自閉症者 画家で雇用)のニュース [その他]

中日新聞の朝刊に自閉症者の雇用に至ったケースが2題掲載されました。
常雇用ではないですが、雇う側と雇われる側のニーズが一致した証だと思います。
知的障害者は身体障害者より雇用が困難とは聞いておりました。
このようなことが当たり前の社会に早くなってほしいものです。
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一般的に言われていることですが、自閉症にくくられている「サバン症候群」の中に絵がとても上手な人がいらっしゃいます。

また、前にも何度も書きましたが、主人公は絵を描くことが大好きでした。
この人たちも本当に絵を描くことが「三度のご飯より好き」だと思います。

今週地元の入鹿池に天皇皇后両陛下の行幸啓を仰ぐ予定です [主人公の供養]

天皇皇后陛下は11月16日から18日にかけて長野県阿智村に私的良好にお出かけになられます。
往路の途中に愛知県犬山市の入鹿池(いるかいけ)に立ち寄られるとのこと。

主人公とも入鹿池は明治村から見たり、ボート乗り場のところまで行ったりしました。
2012年9月12日 高1 台風16号が朝鮮半島に上陸したため、台風による「風の吸い上げ効果」を確認する目的で入鹿池へ行きました。ビデオで音を拾っていますが、強い風が吹いていました。

入鹿池は香川県の満濃池と共に国内有数の農業用ため池で、昨年は世界かんがい施設遺産にも登録されました。
我が家で収穫するお米は全てこのため池の水を使用しています。
2014年9月13日 高3 DSC_02061.JPG

父は幼少期、この池の恵みのウナギ、ドジョウを食べて育ちました(それがトラウマとなり現在ウナギ、ドジョウはアウト)。
また、Familyとして、思い入れの深いものでもあります。

2014年9月13日 高3 入鹿用水の傍らでゴ・キ・ゲ・ンな"主人公"

そう言えば、昭和天皇は愛知県コロニーを視察され、記念植樹もされました。

<<2016.11.17追記>>毎日新聞記事より
2016-11-17毎日新聞.png

画伯の「ぬりえ」 [主人公の供養]

2008年9月21日のブログより・・・12歳のときのもの
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絵を描くことは大好きでした。
作品は市の特別支援学級のカレンダーに採用されたり、特別支援学校運動会の表紙を飾ったりしました。
もちろん、周りの大人たちの特段の配慮無しでは叶いません。

(テーマ「ぬりえ」)
2008年7月23日 キッザニアのデザイン教室
デニムのシャツにお姉さんの介添えで着替えました。

2011年2月1日 中学校での「ぬり絵」
担任の指示の下、描きました。

それぞれのブログは
小学6年 キッザニア東京 パン工場、デザイン教室、旅行会社
中学2年 養護学校見学前に 顔が「まん丸」

出張のためしばらく更新できず申し訳ありませんでした。

「WAON」&セルフレジ&回転寿司の会計 [主人公の供養]

特別支援学校高等部3年。間近に迫った卒業後の「野への放し飼い」。
それに備えて社会勉強を始めました。
キーワードは「お支払い」。ICTの導入により大変便利な社会になりました。
比較的簡単に済みます。現金を払うわけでもなく、クレジットカードやプリペイドカードで用件を足せます。
主人公にとってICTは比較的関心があり、楽しみながら体験できました。
薔薇色の将来を期待していたものにとって、3か月後にこんなことになろうとは想像すらできなかった。

(テーマお支払い)
2014年09月15日 初めての「WAON」
父も使い方と、いつ「ワォーン」と言ったかわからない。

2014年12月27日 初めてのセルフレジ
一連の動作の完了時には大喜びしました。

2015年02月15日 回転寿司の会計ボタン
念願がかない、小さく「拍手」しました。

知的障害があっても好奇心は豊富で、鉄道の改札機など関心事には積極的にチャレンジします。

11/1中日新聞「死亡事例 迷う届け出判断」より [主人公の供養]

予期せぬ患者の死亡を対象に、事故例を集めて再発防止に生かそうと2015年10月に始まった「医療事故調査制度」。
01中日新聞記事

主人公は2015年6月に気管挿入手術中に他界した。
この制度開始前であったが、病院は次の通り調査をした。
公立病院であったからできたかもしれないが、主人公は「生きて戻らない」事実は変わらない。
遺族としては、「再発防止」は次元が違う話であることは忘れないでほしい。




(テーマ医療事故調査)
2015年6月9日 主人公の検証委員会実施の告知が病院からありました
2015年7月9日 検証結果報告 全ての質問に答えていただいたわけではありません
      詳細は歌舞伎ジャーナル 第107号 にて
この新聞社は毎月1日に福祉や医療の記事を掲載する傾向があります。