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夏休みの思いで(コロニー中央病院) [医療機関での報告]

愛知県心身障害者コロニー中央病院 は心身に発達障害のある人を対象に、生後間もない小児期から成人に至るまで幅広く医療を展開している日本でも稀有な病院です。(webから)
この病院へ通院したキッカケは、7カ月検診の折り首の座りが遅いことで地元の小児科医院を受診し、その医師より紹介状を書いていただいたことに始まります。
生後約1年で「歌舞伎症候群」ではないかと仮の診断が下りました。
今振り返ると、当時の情報の乏しさの中から病名を推察した医師の眼力の深さにただただ脱帽するのみです。
こども専門の病院でしたが、永眠するまでの約18年間通院しました。
この病院の特筆すべきことは、この間の主治医の交代は1回のみであったことです。
愛知県の障害者医療施策の哲学を垣間見ることができます。

駐車場のナンバープレートからも分かるように、夏休み期間中は遠くからこの病院に受診に来られる患者さんも多数いらっしゃいました。
夏休み期間中は集中して専門の治療を受けるにとても良い期間でもあります。

(テーマ夏休み中のコロニー中央病院受診)
2014年8月 高3 ピープショウによる聴力検査 18歳で初めての聴力検査
2014年8月 高3 18歳の小児科受診 進路についてヒアリングがありました
2013年7月 高2 15歳から遺伝科目は年1回 黒木先生のことが話題に
2012年7月 高1 MLL2の変異とKDM6Aの変異が同時に起こるか →起らない
2011年8月 中3 小児神経科受診 最近の悩み事を相談
2011年7月 中3 MLL2遺伝子の遺伝子診断結果 両親のDNA検査も実施
2010年7月 中2 内科での定期的なチェック事項 ビデオ視聴不可
2009年8月 中1 小児外科受診と栄養指導 医師と栄養士を差別します ビデオ再構築
2009年8月 中1 眼科と小児科の受診 視力検査方法を示します
2008年8月 小6 脳波の検査結果と脳のMRI 診断は「部分てんかん」
2008年7月 小6 脳波をとりました スタッフも保護者も疲れました
2007年7月 小5 歯科へ 妹のブログより
2006年8月 小4 定期診断
2005年8月 小3 定期診断後愛知万博へ 皇太子さまもご来訪されていました
※父は比較的病院へ同行することができました。
 これもひとえに職場の理解とスケジュールが半年前に固まっていたおかげでした。

夏休みの思いで(学校行事等) [学校行事など]

特別支援学校高等部には部活動はありませんでした。
その代わり、夏祭りがあったりプール登校がありました。
特別支援学校のプールは利用者に本当に使いやすい構造になっていました。
中学校は夏休み中も部活動があり、運動部のみならず、吹奏楽部も次の年に向けて練習に励んでいました。
小学校は部活動はなく、担任の先生が工夫して夏休みの生活をアシストしていただきました。
(テーマ夏休みの思いで(学校行事等))
2014年 高3 ふれあい夏祭り ボランティアさん達もいっぱいお手伝いに
2013年 高2 プール登校日 プールの橋から端まで「バタ足」で
2012年 高1 夏休みの宿題 先生のオーダーメイドの『宿題』
2011年 中3 同級生の部活見学 普通学校の最終年
2010年 中2 夏休みも残り2日 ソフトの部活は来年のため
2008年 小6 夏休みの宿題 習字です。お題は「うみべ」
2006年 小4 学校のプール 担任がプール改造(文字のみ)
2005年 小3 夏休みの始まり 2学期制のため通知表は無し

夏休みの思いで(福祉施策) [福祉サービス]

いよいよ夏休みになりました。
しばらくは「夏休みの思い出」というタイトルで(福祉施策),(学校生活),(お出かけ),(医療機関)で経験したことを綴ろうと思います。
皆様のお役に立てれば幸いです。
福祉施策…不規則な生活になりがちの夏休みに、規則性をもたらすことは重要です。
特に、「デイサービス」。高等部入学を機に利用することになりました。
中学生までは利用しませんでした。その理由は障害者福祉制度の過渡期であり、デイサービスは一般的でなかったこととサービス利用の必要性を感じていなかった。
障害者福祉も「障害者自立支援法」から「障害者総合支援法」(2013.04.01施行)に改正され、利用しやすくなったのは事実です。

(テーマ夏休みの思いで(福祉施策))
2014年7月 高3 デイサービスの利用日数変更申請 必要です
2013年8月 高2 日中一次支援 & 放課後デイサービス 1日で2申請
2012年7月 高1 市の障害担当と相談 2回/週の利用

梅干しの土用干し [家庭でのできごと]

「梅」については過去にもこのブログへ投稿しました。
我が家の「梅干し」は塩を除いてすべて自家製。
主人公に梅干しを食べさせると「種」まで食べてしまいました。
翌日のウ〇チでその事実を確認したものでした。

梅干しを美味しくいただくためには「土用干し」は不可欠。
それには3日間天日にあてる必要があります。2日目の状況 
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干した後は再度「赤梅酢」に漬け、また、干すという手順を踏みます。

ビデオは漬け戻しまで。明朝、干す予定です。

(テーマ梅干し)
2013年6月23日 高2 「梅」と「シソ」の紹介 なっているビワも食べました
2013年3月13日 高1 里山の梅が満開 桜・桃の蕾は固かった
2012年6月17日 高1 南高梅の収穫 この時既に「福祉農場」をイメージ
2011年7月23日 中3 土用干し ほか ブログ記事
2010年6月18日 中2 取り忘れた梅 田園風景とこの時期の野菜・果物の紹介

2年前のビデオ「夏野菜の収穫&試食 」 [主人公の供養]

誰もができることではないと重々承知していますが、「地の利を生かし」主人公にはなるべく新鮮な野菜を食べていただきました。
ちょうど2年前の18歳になる直前のことです。


父と二人で野菜の収穫&試食。美味いに決まっている。

海外の(Kabuki Family Day) Youtube 紹介 [海外の活動紹介]

いよいよ夏休みシーズンとなりました。

2013年のイギリス 6:10


2014年 カブキナイト
保護者の悩みや苦労したことなどが語られています。


2015年 オーストラリア
コンピレーション(ダイジェスト)


モモのシーズンもいよいよ終盤に [自宅周辺の自然・環境など]

主人公の大好物の1つ。お供えにたくさんいただきました。
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(テーマ)

2015年4月05日 桃の花も見納め 永眠約2カ月前
2014年6月27日 高3 桃の出荷作業 高齢者だけでの作業
2014年4月24日 高3 桃の袋がけが終了 里山ウオーキングの1シーン
2013年6月23日 高2 モモがいっぱい生っています ブログ
2012年7月10日 高1 おいしい桃の召し上がり方 ブログ(10秒間の三部作)
2012年4月14日 高1 二春(桃と櫻が咲いています) 1番太っている
2010年1月31日 中1 桃畑ウォーキング~寒中ですが~ 冬でも手入れが必要

当地はかつては「養蚕業」が盛んでした。
化学繊維の発達により「養蚕業」は衰退しました。
代わりに果樹が畑に植えられ、桃、柿、蜜柑が特産品となりました。

東京 その2(2009・2010)・・・遊びに出かけました14 [主人公の供養]

毎年東京へ出かけることに「おのぼりさん」と言われるかもしれません。
まもなく知事選挙がありますが、東京は日本の首都。
小学生から国会議事堂や行政の中心を見ることが必要との考えから年1回見ていました。
定宿は番町にあり、東京駅からタクシーで最高裁を含めこれらを見て回り、役割を説明した。
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2009年の2泊3日の家族旅行は
1日目 たいめいけん「オムライス」・キッザニア(報告済)
2日目 ディズニーランド (報告済)
3日目 ジブリの森
    新ビデオたいめいけん・ジブリの森

2010年の2泊3日の家族旅行は
1日目 土手の伊勢屋(天丼)・浅草(スカイツリーは工事中)・隅田川クルーズビデオ
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2日目 ディズニーランド(報告済)
3日目 ディズニーシー(報告済)
(テーマ東京物語)
2010年 中2東京物語 その1 ビデオが中心
2010年 中2東京物語 その2 写真が中心
2009年 中1キッザニア

旅行時の療育手帳A判定の中学生の成長具合の指標としていただければ幸いです。
また、そういう思いを持ってブログを続けています。

ディズニーリゾート その2(2009~2010)・・・遊びに出かけました13 [主人公の供養]

何度行っても楽しい理由は何でしょうか。
観光を生業としているものには羨ましいかぎり。
間違いなく言えることは「食事がうまい」。
それでも2010年が最後のディズニー行となりました。
翌年、修学旅行で行く予定でしたが震災で叶いませんでした。

(テーマディズニーリゾート)
2009年 中1 ディズニーランド トンネル後の表情変化に注目
2010年 中2 ディズニーランド ビデオで目を回さないように 限定公開
 同 上  ドリームライツ&ディズニーシー
ウエスタンリバー鉄道、ティーカップ、回転木馬は定番。
SLから見るビッグサンダーマウンテンのコースターはいつも同じタイミング。
細かなところまでコンピューター制御されているのでしょうか?
ドリームライツも飽きません。
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ところで今日は参議院の投票日。
存命であれば、初めての投票でした。

あじさいコンサート [主人公の供養]

主催:「心身障害児(者)父母の会」
見学を逡巡したが、思い切っていきました。

行って良かった。みんなから歓迎された。
知っている子を見ると我が子のことを思い出し、涙が溢れた。
ただ、「生きる勇気」を体いっぱいいただきました。

この会の母体は旧養護学校の知的障害児の親の会でした。
主人公は入会前に他界しました。そもそも入会しなかった理由は
①地元の小学校の特別支援(特殊)学級へ通学
②高等部は旧養護学校(身体障害児)へ通学
 3障害1本化により一番近い特別支援学校に決めた。
ことによります。話はそれますが、
 特別支援学校高等部への入学当時は他の保護者から「あなたの来る学校ではない」と陰口をたたかれました。
ステレオタイプで、知的障害児は"いつ"倒れたり、暴力をふるかわからない。
その時自分の子供が被害を受けたらどうする。
理解できない話ではないが、発想が飛躍し過ぎである。また、世の中の流れを受け入れようとしない頑なな考えである。

(テーマあじさいコンサート)  体形の変化に注目
2012年7月1日 高1 音楽大好き人間 ピークの体形
2009年7月5日 中1 マツケンサンバにはまる
2008年7月6日 小6 思春期前のため体形がスッキリ ビデオ閲覧不可

※基本的に彼らは18歳以上。7/10の選挙には1票を投じてほしい。