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ありがとうございます。5月のページビューが過去最高 [主人公の供養]

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5月15日のブログでも報告しましたように「5/13の報道ステーションで「歌舞伎症候群」の事が取り上げられました」。
22時台のページビューが6,250回。ほとんどが後半の30分に集中したと思います。
また、親ページのようこそ歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンへ も約5,000回のアクセスがありました。

キッカケは震災と言う悲しい出来事でしたが、効果の大きい「供養」になったと思います。


キッザニア(2008年・2009年)・・・遊びに出かけました12 [主人公の供養]

ディズニーへ行くついでに2度にわたり訪問させていただきました。
キッザニアの概要は ココをクリックしてください。
当時のブログの記事を一部引用すると
会場に入場し、入り口付近のスタッフに疑問点などを聞けば、親切丁寧に対応していただけました。
各パビリオンとも障害のことを伝えると本人にとって何がベストなのか考えていただいた。
特にスタッフの一生懸命な姿勢が窺われ、大変好感が持てた。
子どもは大変喜んだようである。
問題点は、会場に入るまでで不明瞭な点が多く、「横はいり」を疑われるなど大変不愉快な思いもしました。
(テーマキッザニア)
2008年7月 小6 パン工場で、クロワッサンつくり(ドンク) 嫌がらずに白衣に着替える
       その2 おいしそうなので、フライングし、生地の味見をしました
2009年7月 中1 ドンク(クロワッサン)、ABCクッキングスクール(お米料理)
        その他のパビリオンも大満足。
        2年でやめた理由は、妹が「2日間のディズニーがいい!!

ホンダ・フィットのリコール [その他]

2009年8月24日納車
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かねてから問題になっていたタカタ製のエアバッグ。
ついに我が家にもお手紙が届きました。
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そして、助手席側のエアバッグの交換を実施しました。
交換に要した時間は約40分間でした。

Kabuki syndrome - 1 in 32,000 - really???(海外ネットワークから) [海外の活動紹介]

表題を和訳すると、歌舞伎症候群の発生確率の32,000人に1人って本当???
原文は載せませんが、大まかな意味は次の通り
質問;
歌舞伎症候群の発生確率の32,000人に1人を国の人口に掛けると
例えば、英国の人口64.51百万人に当てはめると2,015人。
オーストリアの場合は人口23.5百万人に対し734人。
アメリカ大陸は人口953.7百万人に対し29,803人。
計算上はこうなります。
インターネットで検索してもどこも近い数値が見当たりません。
米.英.豪のインターネット接続率は50%以上。
米.英.豪.独.ポーランド.日本.ブラジルのフェイスブック参加者数も2,000人未満。
計算上は32,500人にのぼります。
発生確率の32,000人に1人は信用できません。

ネットワーク編集者マーゴットさんの返信
実際には10,000人に1人に近い確率となります。
(興味本位ですが、ダウン症は700人に1人)
忘れてはいけないことは、調査対象が先進国のみで、大多数は先進国でないこと。
文化の違いから、アジア系は診断されても家族は公表したがらない。

ブログ作成者の意見
遺伝子の異常があっても、すべての人に等しく歌舞伎症候群の特徴が表れるわけではありません。
保護者は首のすわりが遅いとか、発語が遅いことに気が付き保健師などに相談する。
そして小児科を受診し、さらには専門医の扉をたたいてやっとわかる。
歌舞伎症候群の症状が軽かったり、出ない人もいる。
そういう人もひっくるめて30年以上前、歌舞伎症候群がまだ新川黒木症候群と称された時に32,000人に1人と論文に発表されました。
以上です。

東京 その1(2007~2008)・・・遊びに出かけました11 [主人公の供養]

自宅から最も効率的にディズニーへ行くためには名古屋から東海道新幹線に乗るのが1番。
そして、旅の始まりは新幹線に乗ることから始まりました。
新幹線に乗って最初にすることは車内販売で飲み物やサンドイッチを求めること。
通常2泊3日で楽しみましたが、東京について最初にすることは「B級グルメ」を食べること。
生意気にも「玉ひで」,「日本橋たいめいけん」,「土手の伊勢屋」等を訪れ、御馳走をいただきました。
B級グルメと表すのが失礼に感じました。

(テーマ東京物語)
2007年 11歳 東京駅(丸の内)は工事中 新幹線から新橋~東京の車窓
      東京ミッドタウンが完成したので早速行きました。ヒルズも。
2008年 12歳 「玉ひで」でいただきました 銀ブラも体験しました。
      ソニービルも取り壊しが決まったようで!! 時代は変わりました。
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今度は2日連続の記事(中日新聞) [その他]

まず、今日の朝刊に特別支援学校高等部の生徒さんが地元の警察署ほかにプランターの花をプレゼントされたこと。
お巡りさんも喜ばれたことと思います。
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経験値からスタッフの先生は大変だったと思う。ありがとうございます。

6/14・15と災害時の障害者避難に関する記事が掲載されました。
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この手の記事は大きな災害が発災後に掲載されることが多い。良いかどうかの判断は難しい。
載せないよりは「まし」。
理由は
20年ほど前の平成7年12月(阪神大震災はこの年の1月に発災)に障害者対策推進本部決定「障害者プランの概要~ノーマライゼーション7か年戦略~」がありました。
その中で、
5 安全な暮らしを確保するために おいて
災害弱者といわれる障害者を、地震、火災、水害、土砂災害等の災害や犯罪から守るため、地域の防犯・防災ネットワークや緊急通報システムの構築を急ぐとともに、災害を防ぐための基盤づくりを推進する。 と位置付けていました。
掛け声ばかりで実際には効果的な施策は実施しなかったということです。

辛口ですが、マスコミのアリバイ作りと言われるかもしれません。

ディズニーリゾート その1(2007~2008)・・・遊びに出かけました10 [主人公の供養]

ディズニーランド(夢と魔法の国)が好きな人は多いと思います。
我が家も例外ではありません。
その証拠に2015年12月13日のブログ で紹介した15年間のカレンダー(0歳~14歳)のうち、2003年(6歳)から2011年(14歳)(2006年を除く)までの8年間はディズニーランド特にミートミッキーで撮影しました。


ディズニーだけではなく、もちろん、首都「東京」も体験しました。
東京物語は次の機会に譲ります。

中学校の修学旅行は例年ディズニーランドも含まれていました。
行った時、先生が困らないように前年の秋から予習していました。
具体的にはどのコースをたどりどのアトラクションに乗るか。
しかし、中学3年生の2011年は東日本大震災のため、行先が関西に変わりました(残念)。
100年に1回のことだ思いました。
(テーマディズニーリゾート)
2007年11歳のディズニーリゾート


誕生日ケーキ(ウエイトレスの歌つき)はレストランの無料サービスです。

2008年12歳のディズニーランド半分以上が夜のパレード(ドリームライツ)


今日の中日新聞記事より … 2題 [その他]

1つ目 
愛知4大学医学部が診断困難な小児疾患に連携
国のプロジェクト「小児希少・未診断疾患イニシアチブ」が昨年7月にスタート。
最新の遺伝子解析技術を用いて疾患を解明するもの。
これを受け、愛知県でも医学部が連携する。
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歌舞伎症候群は世界で最初にこの次世代シーケンサーで原因が特定されました。
2010年のことです。
2009年~2011年までの原因究明の記録
主人公は日本で最初にこの方法で責任遺伝子が特定されました。

この方法で未知の小児疾患の責任遺伝子が特定されているようです。

2つ目
かつて通院していた愛知県心身障害者コロニーが再編
医療療育総合センター(仮称)」の内、入所施設とリハビリセンターが完成。
それでも県民1万に当たりの病床数は0.85人で全国43位とのこと。
愛知県は工業生産高日本一を長く続けています。
順位を争うわけではないですが。
特別支援学校の定員枠も全国最低に近いそうです。
この意図するとこは何でしょうか?
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田植え [主人公の供養]

いよいよ田植えが始まった。
全国的に見れば、当地の田植えは遅い。これには理由がある。
当地はかつては「二毛作」であった。
7月に田植えをし、11月末に収穫。
12月に麦の種をまき、6月(麦秋)に収穫。

農業用水は入鹿池の配水を利用している。
この入鹿池は昨年「 世界灌漑施設遺産」に認定された。
約400年前に築造されたとても古いため池。

主人公は直接水田に入り、稲の苗を植えたことは無い。
ただ見ているだけ。そして、収穫されたお米をいただく。
しかし、これが大事なことだったと思う。
自然に触れることは精神衛生にプラスになることは間違いない。

過去にさかのぼってみることにした。
(テーマ田植え)
2014年05月24日 17歳 田植え前の風景 特産の桃は「袋掛け」が終了
2014年06月07日 17歳 田植え終了後の水田チェック 良くできました
2013年06月08日 16歳 田植え前日 終わったとこも、これからも
2012年06月10日 15歳 田植えが終わって1週間 水鏡と紫陽花が綺麗
2010年06月06日 13歳 父が田植え機をドライブ 主人公は手遊び?
2009年06月07日 12歳 妹が手植えにトライ 主人公はバァさんチョッカイ

下のビデオは今日の田植え風景


そのうちに、農業にこだわっていた理由を書きます。
実は、農業に「夢」がありました。

今日は祥月命日 [主人公の供養]

主人公は 昨年6月2日に永眠しました。
祥月命日の意味は ここを参考に してください。
当ブログの小祥忌(一周忌) でも書きましたが、「祥」は「お目出度い」と言う意味があります。
「死」は「不吉」を表します。
「死」が何故「目出度いか」。解釈を自問自答しました。
思考を英語に切り替えてみると。
誕生日は英語で"Happy Birthday"と言うように目出度い日です。
命日は英語で"Anniversary of the death"。直訳すると「死の記念日」。
我々は「記念」=目出度い と直結して理解します。
"Anniversary"の語源を調べてみると
ラテン語anniversarius (毎年めぐってくる) <annus(年)+ vertere(戻る、回る cf. verse, reverse)
「お目出度い」のかけらもない。無味乾燥で単純な言葉です。
祥月命日の考えは「儒教文化」から来ていると、勝手に自分で結論付けることとしました。

なお、今朝起きあがる前から体の節々が痛い。特に熱があるわけでもない。
説明できない「何か」が働いているのでしょう。

さて、主人公の永眠に至るまでの経緯は歌舞伎ジャーナル第106号 に掲載してありますので参考にしてください。

今回のテーマと関係ありませんが、当地では明日から「田植え」が始まります。

写真は今日のお墓とお寺の位牌堂
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