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あしたは『うるう日』 [主人公の供養]

4年に1度2月29日(西暦2000年を除く)があります。
明日はその4年に1度の日です。
2008年と2012年の『うるう日』にはその日にブログで記事を残しています。
2回の記事で共通している内容は
①気候のこと。まだ厳冬期と変わらない。
②4年後の『うるう日』は何をしているだろうか?

(テーマうるう日)
2008年 ビデオの閲覧は管理者の都合で残念ながらできません。
2012年 特別支援学校高等部の「合格通知」をいただきました。
 前回のブログではは「楽しみ半分、不安が半分です」としました。
 後段が的中し、主人公は天国に召され、今回は4年後の想定はできません。
 それぞれのブログに動画がありますが、eyevioのサービスが廃止のため閲覧できません。

2月26日は飼い犬の誕生日 [家庭でのできごと]

今年で13歳になりました。
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2003年4月 我が家に来た日。主人公が6歳の時でした。
主人公の楽しい動画より『飼い犬の食べ物の好みの実験』


(テーマ飼い犬「バセンジー」)

2003年4月 バセ2ヶ月 我が家にやってきた理由
2005年7月 バセ2歳 父同様、結石に苦しむ
2006年1月 バセ2歳 ウィンフィルのニューイヤーコンサートを聴く
2007年5月 バセ4歳 狂犬病+9種ワクチン+α接種
2008年2月 バセ5歳 エジプト土産は「アヌビス」の置物
2008年3月 バセ5歳 ABCgirlsが櫻の下で記念写真
2009年2月 バセ6歳 バセンジーの説明
2009年6月 バセ6歳 動物病院で主人公が大爆発
2009年9月 バセ6歳 自称介助犬が行う歯磨き介助
2010年1月 バセ6歳 冬の里山ウォーキング
2010年4月 バセ7歳 バセンジーのことが日経で紹介される
2012年11月バセ9歳 ファンヒーターのスイッチに敏感
2013年2月 バセ10歳 10歳の誕生祝
2014年2月 バセ11歳 実験:バセンジーの安眠を妨げると
2015年2月 バセ12歳 人間だと還暦。飼い主は今年が還暦
飼い犬には主人公の分も長生きしてほしい。

小学校入学時の学校通信 [主人公の供養]

主人公の記録を整理していたら出てきました。
今から約13年前のものです。
身長が一番低かったこともあり、最前列で「体育すわり」をしています。
集合写真01.jpg

矢印部分を拡大すると
集合写真02.jpg

靴は整形外科であつらえた物です。

歯科・・・保護者が困っていることvol.02 [主人公の供養]

前回に続いて「保護者が困っていること」です。
やはり治療中に暴れたり、叫んだりして適正な治療が受けにくいと保護者は考えてしまいます。

歯の役割は単純に考えて次の3項目以上思いつきます。
①食物を体が吸収しやすくするため、細かく砕く
②言葉や音を発する(コミュニケーションツール)
③力を発揮する(歯をくいしばる)  など
歯が大切なことは紛れもない事実です。

我が家の最初の歯科受診は「2005年11月11日 小3 年齢は9歳3ヶ月」。そのときから愛知県コロニー中央病院の歯科医師の治療を受けています。
一般の歯科医院と障害児専門の医院との違いは下の写真に示すように体を固定させる治具の有無だと思います。
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(テーマ愛知県コロニー中央病院 歯科)
2008年05月27日11歳 学校の歯科検診では全く受診ができませんでした 専門医はすごい
2009年05月07日12歳 知的障害児の歯科検診 乳歯は全部永久歯に生え変わった
2009年11月06日13歳 初めて歯のレントゲン撮影をしました レントゲン写真↓ 欠歯が判ります。
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2010年05月14日13歳 受診前は誰もが極度に緊張 コルセットのかたどりも同日に
2010年11月05日14歳 how many dental nurses do you need? という質問がありました
2011年05月13日14歳 初めての虫歯治療 安全に治療するために特殊な道具を使います
       (途中省略)
2015年02月03日18歳 18歳の歯科検診 18歳でも診察していただきました

床屋さん・・・保護者が困っていることvol.01 [主人公の供養]

知的障害児を持つ父親同士の会話で困っていることの事と言えば、先ず挙げられるのが「床屋」と「歯医者」。
今回は「理容店」、「美容院」について記したいと思います。
みなさん我が子を清潔に保つことに四苦八苦していらっしゃいます。
「理容店」、「美容院」を選ぶポイントとしてお勧めしているのが
①保護者が行きつけがあればそこにする。
②入所施設は施設内に理容室があり、理容師さんがボランティアで出張されます。そう言う理容師さんを見つけお願いする。
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我が家の場合は、父が中学生の時から通っている床屋さんに保育園の年長児からお世話になっています。
小学校中学年ぐらいまでは整髪する際、3人がかりで押さえつけて髪を切らなければならず大変でした。
シャンプーは暴れまくり、周りを水浸しにしてしまったこともあります(自宅では入浴時に行うため問題はありません)。
カミソリは暴れたときのことを考えると怖くて一度も使えませんでした。
(テーマ地元の床屋さん)
2005年11月11日 9歳 妹のブログより写真ナシ
2007年06月17日 10歳 家族3人で床屋さんへ 整髪手順のビデオ
2008年08月31日 12歳 天然パーマは毎日洗髪しても、ネバネバ成分が現れてきます
2009年07月04日 12歳 髪の成長スピードは人一倍 蒸し暑い季節こそ清潔に
2010年07月23日 13歳 豪雨災害のあと 源氏パイを食べながら
2011年06月12日 14歳 薮蚊が頭髪の中で迷子に 暴れることが少なくなりました
2012年02月25日 15歳 中学校卒業式前 式直前では「青光り」するので
2012年11月11日 16歳 マスター夫妻は私たちの来店を楽しみにしています
2015年03月07日 18歳 高等部卒業式前 生前最後のヘアーカット

御嶽山 [主人公の供養]

中学校の窓から見られた御嶽山
里山ウォーキングしながら望んだ御嶽山
スーパーの屋上から眺めた御嶽山

私達は御嶽山の水の恵みで暮らせます。
大きくなったら一緒に登ろうと願っていました。
建国記念の日に行って感謝の気持ちを表してきました。
下の写真はお参りしてきた「田の原」の位置(2014.12.24撮影)
田の原.jpg

ビデオではこういう状況。
昨年と比べ、頂上に硫黄は確認できません。

天気が大変よく、鈴鹿の山々も一つずつ確認できました。
(テーマ:御嶽山)
2007年05月20日 小学5年スーパーの屋上から  ブログ
2011年03月05日 中学2年中学校からの山岳展望 ブログ
2014年05月17日 高校3年御嶽山・中央アルプス ビデオ
2014年12月27日 高校3年噴火後の御岳山    ブログ

職場体験・・・特別支援学校メモリーズ21 [学校行事など]

特別支援学校高等部は入学時から卒業後をイメージして生活指導がなされました。
学校側からは「自立を意識して」とのことでしたが、保護者としては
①IQ=20では「自立したくても自立できない」
②最近の障害者福祉ではあまり「自立自体を意識しない」傾向にある
を理由に、「自立」を突っぱねました。
ただし、「自立自体」を否定しているわけではありません。

高等部3年時には5月に職場の下見。6月と11月に実際の職場体験がありました。
実習先は「就労継続支援B型・生活介護」を行う作業所です。
先ずは5月の下見。
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(作業所で行う「ネジの取り付け」にチャレンジしているところ)
ある日のスケジュールは次の通り
08:30 出勤。トイレ。他の利用者が到着するまで自席待機
09:00 作業(園芸ポットを50個単位で重ねる)
10:00 園庭で歩行
10:20 休憩。トイレ。お茶を2杯飲む
10:45 仕事(ゴム製品のバリ取り)
11:00 トイレ。引き続き仕事
11:45 昼食
 メニュー:唐揚げ丼、味噌汁、イカリング、サラダ、デザート
12:15 園庭でみんなとサッカーボール遊び
12:55 トイレ
13:00 作業(園芸ポットを50個単位で重ねる。自分で運ぶ)
14:00 園庭で歩行。今日は暑かったので汗を掻く
14:20 トイレ。お茶を1杯飲む
14:45 作業(園芸ポットを50個単位で重ねる。自分で運ぶ)
15:50 トイレ
16:00 反省会。出勤簿へ押印
16:30 出迎え
6月の 職場体験終了時の出迎え

11月の職場体験終了時の出迎え
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個人情報保護の観点から実習中の撮影はNGでした。


番外編
2009年7月末(中学1年時) 東京のキッザニアで料理人の職場体験をしました。
その時の様子のビデオ
体験をしたパビリオンは、ドンク(クロワッサン)、ピザーラ(ピザ)、ABCクッキングスクール(お米料理)。フード関係ばかりです。
知的障害を事前に申告したところ。丁寧に指導していただきました。

特別支援学校への送迎・・・特別支援学校メモリーズ20 [学校行事など]

学校送迎…そもそも母親が仕事を辞めた原因の1つです。
保育園通園中は朝は父親が送る(朝の長時間保育を利用)。
帰りは母親が迎えに行く(夕方の長時間保育を利用)。
そういうルールでしたが、義務教育となるとこのルールでは立ち行かなくなりました。
集団登下校は不可能で、普通学校で受け入れてもらうための条件が「家族が送迎すること」。
結果、小学校、中学校、特別支援学校の12年間は全て家族で送迎しました。
特別支援学校でもスクールバスを利用するとしても一定の「家族送迎」は不可欠ですが。

特別支援学校の送迎はどうだったでしょうか?

2013年05月20日 高等部2年 学校到着後、直ちに先生の出迎えがありました

2013年09月27日 高等部2年 父がPick up 運動場で「叫ぶ」
2013年11月14日 高等部2年 雨の日の投稿。モーニングと間違える 2014年06月25日 高等部3年 いつもの先生の出迎えがなく不機嫌 細心の配慮がなされていました。

年間5万回以上のご視聴ありがとうございます [医療機関での報告]

ちょうど1年前にアップロードしました「18歳の歯科検診」のことです。

皆様のお役に立てて本当にうれしいです。
今後もご愛顧ください。

misdiagnosis(K.Sと診断される前に別の診断が)…北米ネットワークの調査 [海外の活動紹介]

現在、北米の歌舞伎症候群ネットワークが調査中です。
概要をお知らせします。
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misdiagnosis 単純に翻訳すると「誤診」
K.S=歌舞伎症候群
調査依頼文(原文)
Other than CHARGE, have any of your children been first diagnosed with another syndrome? Or at least suspected of having another syndrome?
(原文)
チャージ症候群などあなたのお子様が最初に別の症候群を診断されませんでしたか?
あるいは、少なくとも別の症候群の疑いがありますか?

に対しての返信の主なものを紹介します。
①1990年代に「Langer-Gideon syndrome」と診断されました。
②2歳時に「Smith-Lemli Opitz Syndrome」と診断。7歳時にK.Sと診断されました。
③出生時に「Rubinstein-taybi's syndrome」と診断されました。
④現在24歳。1歳時に「Sticklers Syndrome」と診断。8歳時にK.Sと診断しました。
⑤3歳時「Velocardiofacial Syndrome (22q deletion)」7歳時にK.Sと診断されました。
⑥1986年に「Langer-Gideon syndrome」と診断されましたが、25歳にK.Sと診断されました。今年の春に30歳になります。
 などなど
間違えられた原因の症候群はバラバラで特に傾向はありません。

翻って主人公の場合は1歳児に歌舞伎症候群と診断され、他の診断はありませんでした。

あなたのお子さんはいかがでしたか?


ところで、明日は節分。
昨年の主人公の豆まきの様子を紹介します。