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主人公が遠いところに行ってしまって6か月以上。最近やっとわかり始めました [主人公の供養]

我が家は主人公を中心に生活を営んでいました。
もう少し具体的に表すと
①時間
②労力
①家族はそれぞれ忙しい中、時間軸の中心を主人公に置いていました。
 父は仕事の都合で平日は夜しか遊んだり、介護ができませんでした。
 休日も出勤が多く、旅行等はなかなかできませんでした。わずかな時間を見つけ、スーパー へ行ったり、里山ウォーキング に親しみました。
とにかく、時間を大切に使っていました。

②主人公は「60㎏の赤ん坊」と同じ。自分でも「あかちゃん」と自称していました。
 IQ=20 療育手帳A判定。おむつが外せない永遠の3歳児。
 父親目線で書くと
・平日の夜には「たかい、高~い」をしたり、絵本 を読んだり、一緒に入浴をしました。
・休日の里山ウォーキングでは、手を引っ張ったり、お尻を押したり。景色の良いところでは「肩車」をしました。
相当体力を使いましたが、疲れたと思ったことは1度もありませんでした。
結果、無意識のうちに父親の肉体は頑強となりました。
(※上記リンクは、スマホでは適正に表示されない場合かあります)
DSC_0510.JPG

その結果、主人公がいなくなった現在では
①時間の使い方がわからない。まず、自由な時間ができた。その時間の使い途がわからない。そして主人公のことばかり思い出し、ときに泪する。
②筋肉が落ちてしまい、スタミナもなくなった。体のあっちこっちが痛く、整形外科に通院し、「トラマール」と「ソルダナ」を服薬している。

以上です。
今年も多くの方々にブログを読んでいただきありがとうございました。
来たる年が良い年になりますように祈念します。

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修復不能と言われたパソコンのハードディスクが復活 [主人公の供養]

平成27年11月12日のブログ でパソコンが突然壊れたことを、平成27年11月20日のブログ ではショップに修復依頼したが「不可能」という返事をいただいたことを投稿しました。
その時に併せて、遠く離れた所に住む、コンピューターを生業とする甥に相談もしていました。
その甥が年末休みを利用して帰省したため早速点検を依頼しました。
なんと、下の写真のとおり操作したら見事に「復活」しました。

古いPCからハードディスクを取り出し、別のPCに接続
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PCでハードディスクのデータを強制的に吸い出し操作
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吸い出しの進行状況
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主人公の大事な記録を保管しているハードディスが復活し、感謝、感謝です。

やわらかいからだ…これも歌舞伎症候群の特徴? [主人公の供養]

歌舞伎ジャーナル第17号 でアンケートの調査結果を掲載しています。
その中で、国内だけを対象とした調査項目の
「中国雑技団の子みたいに筋肉・関節が柔らかいです」・・に5/9のYESがありました。

先ずは主人公のビデオ 13秒


次に海外のもの"Hyper flexible with Kabuki Syndrome"


感謝の気持ち [主人公の供養]

主人公が生前、多くの方々からいただいた数々のご厚情に報いるべく、少しでも皆さんに喜んでいただければとの思いで感謝の気持ちを贈りました。
相手様は学校ほかです。
いづれも快く受け取っていただきました。
特に学校はこちらとの要望が一致してよかったと思います。

全体.jpg

楽器.jpg 太鼓.jpg


なお、学校にあっては去る平成27年11月28日「学習発表会」の冒頭で紹介していただきました。
紹介していただくことはこちらの本意ではありませんでしたが、最小限にとどめていただきました。


もうすぐクリスマス。そして年末。多くの方々に「しあわせ」がいっぱい来ますように!!

通知表・・・特別支援学校メモリーズ17 [学校行事など]

正確には「学習の記録」(個別の指導計画)と称します。
全ての通知表の写真を撮影しているわけではありません。
手元にあるものだけを紹介します。

高等部1年・前期 2012年10月5日
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高等部1年・後期 2013年3月25日 第2学年の目標がたてられます。
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高等部3年・前期 2014年10月15日 卒業後を念頭に評価
個別指導表.jpg

個別指導表2.jpg

出欠の記録.jpg


(テーマ:通知表)
小学1年生~6年生までの通知表の比較
中学校第2学年の通知表(内容)
中学校第2年の通知表(表紙)
小学校は小学校。中学校は中学校。それぞれ工夫し、本人を良く見てすばらしい通知表を作っていただきました。

15年分のカレンダー [主人公の供養]

年末になりました。皆様のお宅も来年のカレンダーをどんなのにしようか悩まれることと思います。

我が家では、保険会社の「家族写真」を使っていました。
そして、年が明けると、寝室に飾っています。
1997年から2011年のものまで揃っています。
2012年以降のものがないのは、妹の拒否が原因です。
約半分がディズニーランドのミートミッキー。定点観測をしていました。



今も毎晩、毎朝感謝の気持ちを表しています。
最後のカレンダーはこれ
DSC_0720.JPG

歌舞伎症候群の「首ふり」について [家庭でのできごと]

歌舞伎症候群の特徴の1つに「首ふり」があります(全てにあてはまるわけではありません)。
ただし、これは歌舞伎症候群に限ったことではなく、「自閉症」にもみられるようです。
このことはYoutubeにも投稿 されています。
なお、我が家の主な成長の記録は下記の通り。
首の座わり  : 8か月
寝返り    : 15か月
座る      : 18か月
つかまり立ち : 36か月
独歩     : 54か月
2003年7月に行った国内アンケートでは5/9の確率で「首ふり」のしぐさが見られます。
いつから始まったは正確な記録はありませんが、「座り」ができた以降だと思います。
どういった時に起こるか
・興奮したとき(ジグゾーパズルが完成したとき、好物を食べたとき、イベントの前夜 など)
・うれしかったと感じたとき
どういった時に起きないか
・屋外では首を振りませんでした。

小学生の時、親クラスの授業中に首を振り始めると、他の児童が「発作が始まった」と大騒ぎになったものです。

2007.02.25 10歳 母が国語の音読の最中 (ビデオ) 
  
2008.03.14 11歳 病院の待合にて・ペコちゃんみたい (ビデオ)   ブログ

2008.08.10 12歳 コメダでゆで卵 (ビデオ)   ブログ

2009.03.03 12歳 ひな祭り (ビデオ)   ブログ

2009.08.31 13歳 動物病院の待合で (ビデオ)   ブログ

2011.01.22 14歳 モーニングでゆで卵を食べた後 (ビデオ)
  
2012.02.21 15歳 1度しかしなかった高校入試勉強 (ビデオ)   ブログ

2012.12.22 16歳 フードコートでたこ焼きを食べた後 (ビデオ)   ブログ

2014.05.30 17歳 高3の運動会前夜 (ビデオ)   ブログ

「首ふり」の動画は他にもありますが、基本、各年齢で1回ずつピックアップしました。

運動会・・・特別支援学校メモリーズ16 [学校行事など]

高等部の運動会の見学は仕事の都合で3年生の時の1回のみ。

本当は政治家や研究者にお忍びで視察してほしいと感じた。
理由は、障害児教育と障害児福祉について一度に目の当たりにできる。
ことわざでいう「百聞は一見に如かず」です。
高等部3年の運動会   ビデオ
途中から特別(養護)学校へ通った者の感想として、特別支援学校は"inclusive"教育を"enclose"と勘違いしているような気がする。

参考までに、
運動会前夜の「ワクワク」高揚状態  頭を振り回しています。 ビデオ
きっと「楽しいこと」への期待のスイッチがオンになったのでしょう。

中学校3年間の運動会をまとめたブログは ココ
中学校の特別支援学校のほうが"inclusive感"を実感した。

主人公が天国へ旅立って今日で半年が経過 [主人公の供養]

月日が経つのは無常にも早く感じます。
悩んではいませんが、毎日、毎日、主人公のことがフラッシュバックします。

四十九日はこうでした