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歌舞伎ジャーナル第107号を更新しました [歌舞伎ジャーナル]

内容は
わが子のⅠ型糖尿病は歌舞伎症候群として「2例目」に該当 
(サブテーマ:歌舞伎症候群の治療を小児科専門医だけに任せてはなりません)
これを検証することは歌舞伎症候群で悩む関係者の一助になればとの思いでレポートします。

 目次
 1.わが子の概要 と 保護者の責任
 2.Ⅰ型糖尿病と歌舞伎症候群の1例目の事例
 3.わが子の血液検査結果(平成27年5月11日~6月1日まで)
 4.病院の検証結果(概要)
 5.歌舞伎症候群の特徴
 6.わが国における歌舞伎症候群の医療・福祉の施策
 7.主治医の意見(小児科医師)
 8.まとめ
 9.最後に
つぎのURLからどうぞ
 Kabuki Syndrome Network in Japan

直リンクは  ココ 量が少々多くて申し訳ありません。

夏本番となりました。どなた様も体調管理には充分お気をつけいただき、楽しい夏休みにしてください。

四十九日の法要も終わりました [主人公の供養]

四十九日は仏教用語で『中陰』というそうです。
何か気の利いたことでも書こうと思いましたが、どうしてもかけない。
その代り良い作品を見つけたので、下に貼り付けます。
徒然草の30段。読みやすくするために縦書きで。
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EPSON002.JPG


現代の『人の亡き跡ばかり 悲しきはなし』

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献杯 大好きだった"ポレールちゃん"と  ありがとうございました。



『歌舞伎症候群』の治療は小児科専門医でよいか? ⇒ ⇒ ⇒『否』 [医療機関での報告]

コロニーで15年間にわたり診ていただいた先生に、お礼と死亡した病院が出した『検証委員会報告書』と『血液検査結果のデータ』を渡した。
そもそも、先生には他界を報告した折、後日時間をとり、ゆっくりとお話しすることを約束しました。
それが昨日実現しました。四十九日の法要前にできて本当に良かった。
先生は冒頭、『歌舞伎症候群』は小児科専門医でよいか? から語り始められました。
その理由は
・歌舞伎症候群の子どもの中には『自己免疫力に乏しい』子がいる。
・歌舞伎症候群で1型糖尿病の報告は過去に1例あるのみ。それも20歳以上の事例でした。
主人公はこのケースに酷似(糖尿病性ケトアシドーシス、二次性無月経など)。
また、1型糖尿病の2例目となった。生物学上、2例目が報告された意義は大きい。
これらのことからも分るように「フォローアップ」が不可欠。
新しい宿題が与えられました。
歌舞伎症候群のホームページ立上げ以来、いくつめでしょうか?

平成27年7月1日現在、歌舞伎症候群は小児慢性特定疾病の対象疾病に位置づけられています。こんなことではダメ。
これ以降は、改めてどこかの機会に書こうと思います・・・

先生からは米国の反応について尋ねられました。
父親は何をするか分っておられたのでしょう。
洗いざらい正確に答えました。

次に、先生と家族で病院とコロニーでの血液データを見比べ、特に『血糖値』について検証しました。
コロニーでの検査が『空腹時血糖値』を特定しているわけではありませんが、高い値は出ていません。
改めて、1型糖尿病の怖さを知りました。

そして、先生と一緒にカルテを最初のページから最後のページまで1ページごとじっくり見直ししました。
先生からは例えば、就学問題について「今なら普通だけど、10年以上前に、お父さんは学校といっぱい戦ったんですね」と言う言葉もいただきました。
「犬山は城下町であり、改革に対する市民の気持ちは高い」と答えました。
最後に先生からこんな心温かい言葉もいただきました。
「臨床医は100%患者さんによって育てられる」
立派な医療機関に長い間診てもらって本当に良かったと思います。


(テーマ愛知県コローに受診17年間のうち11年間の記録(ダイジェスト))
2005年05月20日 8歳妹も学校を少しサボって病院に付き添う。新発見あり
2006年02月24日 9歳『定期検診』と小学校の『4月からのクラブ活動』
2006年03月03日 9歳3作目のコルセットとクツの採寸を行いました。
2006年08月24日 10歳10歳の定期健診。この頃はまだ標準の範囲内
2007年01月30日 10歳眼科検診。まだ、近視ではありません。
2008年07月15日 11歳脳波を取りました。
2008年11月20日 12歳コロニーで歌舞伎症候群の勉強会がありました
2008年12月01日 12歳"Scoliosis"脊柱側弯症の定期的検査
2009年05月08日 12歳歯科検診。2箇所の欠歯が判明。ビデオあり。
2009年06月16日 12歳採血。全身を固定しました。
2009年08月04日 13歳眼科検診。近視と斜視の疑いが判明
2009年09月14日 13歳歌舞伎症候群の調査結果
2009年11月08日 13歳歯のレントゲン写真
2010年07月13日 14歳採血。TVの「お母さんと一緒」に夢中
2010年07月23日 14歳脳波・聴力検査・・・失敗
2010年12月14日 14歳小児神経科&整形外科の受診
2011年05月13日 14歳初めての虫歯治療
2011年07月26日 14歳MLL2遺伝子の遺伝子診断結果
2011年11月15日 15歳整形外科(脊柱側弯症)・小児神経科(部分てんかん)
2012年03月17日 15歳3年間で、身長3.3㎝、体重13.6㎏ 大きくなりました。
2012年07月17日 15歳体重が減りました
2014年08月05日 18歳誕生日のお祝いは受診後のモーニングサービス
2014年12月26日 18歳かつての整形外科医から表彰状をいただきました
2015年02月05日 18歳18歳の歯科検診
2015年03月29日 18歳アレルギーの診断が証明されました

重要な検査は、小学校高学年~中学生時代に行われました。
重複しますが、だからフォローアップが必要なのです。

仏壇開きと歌舞伎症候群などのパネル展示 [主人公の供養]

新家の我が家は四十九日までに仏壇と位牌を用意をしなければなりません。
先週、仏壇店から仏具一式が届きました。
今日が7日毎の和尚さんの読経の日(お逮夜)であるため、併せて「仏壇開眼供養」を施していただいた。
丁寧に行っていただきました。
これで主人公の新しい居場所ができたと思います。
また、お寺の位牌堂に収める「位牌」も完成し、来週の「四十九日」に備え準備が進んでいます。

なお、仏壇を安置する和室を「主人公の足跡を記す部屋」にするため、歌舞伎症候群を紹介するパネル、保育園から高等部を卒業するまでの卒業アルバム等の展示も進めています。



写真の説明
開眼供養前 / 供養後 / 飼い犬も心配
DSC_0547.JPG 新仏壇.JPG 犬.JPG

検証結果の報告がありました [医療機関での報告]

歌舞伎ジャーナル第106号の最後のところでも書きましたが、病院で検証委員会を実施され、その報告が今日ありました。

検証委員会開催の目的
稀有な死亡例を検証することにより、死亡原因の究明、治療が誤っていなかったか。また、今後の類似の患者の治療にいかすため。

検証委員会の構成メンバー
担当医とそれぞれの担当の責任者。
具体的には、糖尿病、心臓、呼吸器および耳鼻科の担当医とそれぞれの責任者+安全管理責任者

入院中の経過は上述の歌舞伎ジャーナル第106号の内容とおおむね同じ。

父の質問事項(丁寧に答えていただきました)
1.救命センター検査時から集中治療室での措置時で6時間の差がある。この間で肺炎がかなり重篤となったがこの間の治療は何に重点を置いたのか。
⇒両方に重点をおき治療した。肺炎・糖尿病に優先順位をつけていない。

2.一般病棟への移動が早すぎたのではない。
⇒集中治療室での治療がベストではない。例えば24時間電気がつきっぱなし。意外と感染症のリスクが高い。

3.一般病棟でも咳があった。また、見舞い客のほとんどがマスクをつけていない。個室が空いていたので充ててほしかった。
⇒マスクをしていないことは認める。個室の件は無回答。

4.誤嚥性肺炎について
・食事介助は家族でも「可」と案内票に記載されていた。誤嚥性肺炎にならない食べさせ方は指導されていなかった。そうであれば食事介助は「看護師のみ」としてほしかった。
⇒食べるとき「むせる事はなかったか?」「普段であれば5分で食べるものを1時間かけて食べさせた。むせる事はなかった」「誤嚥性肺炎の疑いと記載。誤嚥の現場は目撃されていない。詳細は不明」」
・嚥下指導も具体的に指導してもらっていない。食べさせ方も充分指導してほしかった。

今日は七夕ですが、これもまた科学で説明できません [主人公の供養]

科学で説明できないこと
①今迄あまり現れたことのないチョウ(タテハの仲間だと思います)が家の周り、特に仏壇のある和室の窓際に来ています。
民俗学上では、蝶は死人の化身だという解釈があり、主人公が蝶になって帰ってきているのかもしれません。

②クマゼミ。五七日(ご・なぬか_35日)のお逮夜(たいや)のお経の直前、父が住職を迎えに出た折、庭のヤマボウシにいたクマゼミが、父のカッターシャツに付き一緒に仏壇の前まで入ってきた。
一旦は庭に出したが、お経の最中じっとしていた。お経が終わり従兄弟が車で帰途に着く折、車の前で待っていた。

③風呂焚き。最近風呂の湯沸しの折、栓がよく抜ける。エラーのブザーが鳴る。
お風呂が大好きだった主人公。毎日、父と一緒に入りたがっていた。頭を洗ってもらうのも大好き。
そして、エラーのブザーの音も大好き。

まだ他にありますが・・・
成仏できないようです  父は涙・涙

(テーマ七夕)
2005年7月7日小学校の遠足で愛知万博へ行きました
2008年7月7日メディカルチェック
2012年7月1日あじさいコンサート
2012年7月7日学校で七夕飾りを作る