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中学3年間の医療機関受診ダイジェスト [医療機関での報告]

2009年4月~2012年3月まで
振り返ってみると中学1年時に多くの検査を実施しています。
医学的に中学1年がいかに重要であるか。
これも医師の判断でした。


下記は受診科目ごとにまとめたものです。
関心のございます方はそれぞれクリックしていただき閲覧してください。
期間は中学3年間にこだわらず、記録があるもの全て。併せて受診に至った経緯など
1 小児内科受診の履歴(1)遺伝科 治療計画をコントロール
2 小児内科受診の履歴(2)遺伝科
3 小児神経科受診の履歴ポケモンショック様の症状があったため
4 言語療法発語が遅れたことから
5 整形外科受診の履歴脊柱側彎症・歩行困難から
6 成人内科受診の履歴排尿コントロールができないため
7 眼科受診の履歴知的障害の眼科検査は困難を極める
8 歯科受診の履歴知的障害児は歯科に疎くなる傾向があるため
9 耳鼻科受診の履歴
10 臨床検査科での履歴(代表的なもの)
11 放射線科レントゲン、MRI 整形外科参照のこと
12 小牧市民病院での耳鼻科受診真珠腫性中耳炎
特に断りがないものは 愛知県医療療育総合センター中央病院(現称) での記録です。

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歌舞伎症候群の啓発キャンペーン [海外の活動紹介]

10月1日から30日間実施されます。
主催は"All Things Kabuki"。
是非、次のURLから動画を閲覧してください。
(youtube)

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犬山ホテルの営業終了によせて [その他]

明日(2019年8月30日)予約の宿泊者が帰られたのち、正確には2019年8月31日午前11時を以って営業終了されます。
主人公は食事のみならず、国宝茶室如庵・木曽川鵜飼に何度も利用させていただきました。
スタッフは障害者に対してもとても親切に対応していただき感謝しています。
下のビデオは2012年8月1日の鵜飼い乗船前の食事風景で、最後は屋形船からの花火です(16歳)。


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特別支援学校高等部3年間の学校行事のダイジェスト [学校行事など]

入学当時の名称は養護学校(旧身体障害者)高等部。
初めての知的障害の受け入れの為、入学にあたって一部の教員・保護者から猛烈な反対がありました。
曰く、暴力を振るったら。窓から飛び出したり 等
入学当初は教員からは何度も「自立」と言われました。
重度の知的障害の場合、生命維持が優先で自立できるわけがない。
何度も教員に説明し、納得していただきました。
こんな感じで高等部の3年間がスタートしました。
    先生方のまなざしがいっぱいの愛であふれています。


中学校特別支援学級と特別支援学校高等部の大きな違いは、当たり前と言えば当たり前ですが、特別支援学校はオーダーメイド感が満載です。
1.入学式と卒業式と進路問題
2012/04/06 養護学校の入学式
2012/10/05 特別支援学校の前期の「通知表」(1年)
2013/03/25 通知表・・・養護学校高等部1年生の記録(1年)
2014/05/27 職場体験の下見(3年)
2014/06/16 作業所の職場実習初日が終了しました(3年)
2015/03/06 特別支援学校の未来は明るい→「卒業生を送る会」より(3年)
2015/03/10 明日は卒業式(3年)
2015/03/11 卒業式の報告(家人からの聞き取り)(3年)
2015/03/11 卒業写真

2.運動会
2014/05/16 (学校生活最後の)運動会のしおり(3年)
2014/05/31 学校生活最後の運動会(3年)

3.学習発表会
2012/12/08 養護学校高等部の学習発表会(1年)
2013/11/30 学習発表会(2年)
2014/11/29 学生生活最後の学習発表会(3年)

4.授業参観
2012/04/25 養護学校の授業参観(1年)
2013/02/20 養護学校高等部の授業参観(1年)
2013/10/10 授業参観(2年)
2013/12/15 今年の秋に学校で作った作品(2年)
2014/02/19 特別支援学校(養護学校)高等部の授業参観(2年)
2014/07/05 授業参観(父も少しお手伝いしました)(3年)

5.遠足・宿泊研修・修学旅行
2012/05/01 明日は遠足で科学館に行きますあこがれのスクールバスで移動(1年)
2012/10/08 養護学校「秋の遠足」のお知らせ(1年)
2012/11/04 秋の遠足の結果 (1年)
2014/10/07 修学旅行の準備(3年)
2014/10/08 修学旅行に出発(3年)

6.日頃の学校生活
2012/09/27 生徒会長に立候補。そして明日は投票日(1年)
2012/09/27 生徒会長立候補時の「選挙公報」(1年)
2012/09/28 生徒会長に当選しました(1年)
2012/11/06 学校のバザーでミニーちゃんをお買い上げ(1年)
2013/01/29 身だしなみ講座(1年)
2013/03/22 アルバム・・・養護学校高等部1年生の記録(1年)
2013/05/20 5/20登校風景(2年)
2013/07/24 プール登校日(2年)
2013/08/26 10メートル47秒(プール)(2年)
2013/10/11 なんちゃって制服!!(2年)
2014/02/07 今日は正装で(2年)
2014/07/22 特別支援学校のプール登校(3年)
2014/08/06 学校の「ふれあい夏まつり」(3年)
2015/01/21 今週の学校給食は「名古屋メシ」(3年)
2015/03/11 有言実行!! (皆勤賞が目的ではありませんが)(3年)

7.その他
2012/09/29 出身中学の運動会に行ってきました(1年)
2013/08/18 夏休み期間中に利用している障害福祉サービス行政に感謝(2年)
2013/11/15 雨の日の登校(2年)
2014/09/22 子どもをpick up に行ったらデイサービスの送迎でいっぱい(3年)
2014/12/12 平成26年度進路情報交換会(3年)
2014/12/26 表彰状をいただきました(3年)
2015/02/25 今日は小学校(母校)訪問(お礼と感謝)(3年)
2015/03/31 明日からは「知的障害者福祉法」


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中学3年間(特別支援学級)の学校行事(順不同) [学校行事など]

日本国憲法にもある通り、教育を受けるのは国民の義務
入学に当たり、前の年の秋から教育委員会、学校(校長先生・教頭先生・担任)、保護者間で卒業後を見込んで十分な打ち合わせを行いました。
小学校に引き続き先生は加配していただきました。本当に感謝しています。
    中2の冬 真ん丸の顔

1.入学式と卒業式と高校進学問題
2009/04/07 中学の入学式 
2010/03/24 今日は終了式(1年)
2011/02/01 中2の冬から進学問題に取り組んでいます
2012/02/22 高校入試(特別支援学校高等部)
2012/03/07 卒業式の前日
2012/03/08 卒業式

2.運動会
2009/10/02 スペシャル・オリンビックス…選手1人、見ている人たくさん(1年)
2012/03/10 中学3年間の運動会を振り返って

3.学習発表会
2011/11/12 合唱祭(3年)

4.授業参観
2009/04/24 授業参観は『母の日のカード』つくり(1年)
2010/06/26 理科の授業はアイスクリーム作り(2年)
2010/07/05 特別支援学級の個人懇談(2年)
2010/12/11 資源回収&授業参観(2年)
2012/03/11 中学3年間の学校公開日を振り返って

5.遠足・宿泊研修・修学旅行
2009/06/19 1泊2日の学校行事に出かけました(1年)
2009/10/07 秋の遠足の写真(1年) 秋の遠足
2010/05/21 「八ヶ岳親子ふれあいアカデミィ2010」の検証・評価(2年)
2011/04/11 東日本大震災の影響で修学旅行の日程・行き先が変更(3年)
2011/12/08 理科の総合学習で名古屋市の科学館へ(3年)
2011/09/12 明日から修学旅行
2011/09/15 修学旅行を終え自宅に戻ったら
2012/03/18 中学1・2年の宿泊研修

6.日頃の学校生活
2009/06/27 今日は【学校公開日】(1年)
2009/07/15 夏だ!プールだ! (1年)
2009/09/04 かがやきデイキャンプ(1年) 
2009/09/18 仮称『AZUSAみまもりたい』が校内に結成されたそうです(1年)
2009/12/12 学校公開日に家族全員で行きました(1年)
2009/12/13 かがやき交流作品展(1年)
2010/06/02 クラスメイトの活躍(2年)
2010/08/28 夏休みボケにかからないように(2年)
2010/09/29 市内特別支援学級の全体交流会(2年)
2010/11/14 文化講座は「セラピー・ドッグ実践教室」を選択(2年)
2011/07/04 プール授業(3年)
2012/02/24 かがやき地区交流会(3年)

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令和最初のお盆 [主人公の供養]

大型台風第10号が上陸しました。どちら様もお気を付けください。


去年と大きく違う点は 座敷童(ざしきわらし) が現れなかったこと。
即ち座敷童の正体が 飼い犬 であったことが判明した。
また、主人公の1番の理解者であっり、知恵袋の祖母が鬼籍に入ったこと。
戦争の悲惨な話(艦載機に追われた。零戦の陸送 など)はもう聞けません。
百八炬(ひゃくはったい)の迎え火を8月13日に行いました。
このリンク は主人公のもの。同じ地域ですが、コミュニティによって方法が違います。

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ちょっと前の論文を見ていたら(あまりにも専門的で手に負えません) [その他]

リタイヤに伴い歌舞伎症候群の最新情報を探していたら次の論文が見つかりました。
タイトル : A ketogenic diet rescues hippocampal memory defects in a mouse model of Kabuki syndrome.
https://www.omicsdi.org/dataset/geo/GSE90836
INSTRUMENT(S): [MoGene-1_0-st] Affymetrix Mouse Gene 1.0 ST Array [transcript (gene) version]
SUBMITTER: Kasper Daniel Hansen
PROVIDER: GSE90836 | GEO | 2016-12-03
タイトルの和訳
歌舞伎症候群のマウスモデルにより、 ケトジェニックダイエット は海馬の記憶障害を救います
初めて知った事柄
歌舞伎症候群にはマウスモデルがある。
歌舞伎症候群は海馬に記憶障害がある(全てに当てはまるわけではないと思う)。
ケトジェニックダイエットはその記憶障害を救う。

記憶障害とは…関連記事ナショナルジオグラフィック日本版 より

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高等部3年の1年間の項目別のダイジェスト [主人公の供養]



 構成
  第1部 学校行事
05/27 職場体験の下見(B型施設)
05/30 明日は特別支援学校最後の運動会
05/31 学校生活最後の運動会
06/25 今朝の登校…車からなかなか降りません。その理由は???
07/05 授業参観(父も少しお手伝いしました)
07/22 特別支援学校のプール登校
08/06 学校の「ふれあい夏まつり」
10/07 修学旅行の準備
10/08 修学旅行に出発
10/15 修学旅行で新幹線に乗ったらプレゼントをもらいました
11/17 コロニー & 学校
11/29 学生生活最後の学習発表会
12/12 平成26年度進路情報交換会
12/26 表彰状をいただきました
03/06 特別支援学校の未来は明るい→「卒業生を送る会」より
03/11 卒業式の報告(家人からの聞き取り)

  第2部 医療機関受診
05/20 コロニー整形 コルセットの型取り
07/15 小児神経科と眼科を受診しました
08/05 18歳の誕生日に小児科受診
08/26 聴力検査を行いました
11/17 コロニー & 学校
11/25 今日は耳鼻科を受診
12/08 インフルエンザの予防接種
02/05 歯科の定期検査
02/06 「脊柱側弯症」の記録

  第3部 障害福祉サービス
06/16 作業所の職場実習初日が終了しました
07/12 夏休み期間中の児童デイサービス利用申請
09/21 放課後児童デイサービス事業者主催の「おまつり」
09/22 特別支援学校へ子どもをpick up に行った
10/29 職場体験3日目
01/13 障害福祉サービス受給案内が届きました
01/22 障害福祉サービス利用開始までのプロセス
03/12 3年前の中学卒業式翌日も『学校、学校』と連呼
03/22 「障害支援区分」の決定
03/27 サービス等利用計画書(2通)が届きました

  第4部 余暇の楽しみ
04/12 薬師川のシダレザクラ&モモ
05/06 久しぶりに大都会『なごや』へ
05/08 狂犬病の注射
05/17 初夏の御岳山・中央アルプス遠望
08/02 夏だ! 祭だ! 花火に鵜飼い!!
08/17 「ヒコーキ」 & 「新幹線」by 電車旅
09/15 初めての「WAON」
09/20 よしもと若手お笑い芸人&犬山城
02/28 今日の昼ごはん

  第5部 自宅での生活
04/19 春の楽しみ(庭の草花が咲き始めました)
06/21 初物の「モモ」を頂きました
07/21 夏野菜の収穫&試食 
08/30 日照不足がもたらす農産物への影響
08/31 学生生活最後の宿題も『疑惑』がいっぱい!!!
10/14 台風19号接近"ビフォアー&アフター" in たんぼ
12/14 シーズン2回目の雪降り
12/29 大掃除のお手伝い?
02/03 今年も節分がきた
02/25 今日は小学校(母校)訪問
03/18 不思議なことにパソコンで『算数』に夢中!!

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日本一暑い多治見市のお隣から暑中お見舞い申し上げます [その他]

梅雨が明けた途端に待ってましたとばかりに猛暑。
「梅雨明け10日」と言う諺があり、大気が1年で最も安定する時期ですが・・・
エルニーニョが終息したにもかかわらず、夕方になると雷注意報が出るとは地球温暖化が原因でしょうか。

暑気払いに雪をかぶった富士山のビデオ(新幹線の車窓から)を見て涼んでください。


どちら様もマスコミの報道通り、ご自愛ください。
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やまゆり園事件と歌舞伎症候群のYouTube [しょうがい者施設]

「やまゆり園事件」が発生して今日で3年が経過しました。
*社会実験を目的に「知的障害者作業所での初月給 」をコメントフリーにしてyoutubeに投稿しました。
その結果はビデオ「知的障害者作業所での初月給 」のコメントを分類しました の通り、大荒れになりました。
また、「荒れる」のも時期的な傾向があり、Youtubeへのスパムとは? で「やまゆり園事件」前後と書きました。
それでは今年はどうでしょうか。
youtubeは私のID"bunosh*******"で投稿した全てのビデオに対してコメント禁止にしました。
従って行き場を失った「スパム投稿者」たちは全く関心を寄せなくなってしまいました。
また、スパムを批判することを生きがいとしていた人たちも離れていきました。
世間のヘイトスピーチの人達と同じ結果になりました。
*社会実験…知的障害者に対してどんな意見を持っているかガス抜きを含めて拾い出すこと。
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蒙古斑・赤あざ・皮膚洞 [その他]

下の写真は生後9か月時(1997/05/05)のものです。 歌舞伎症候群のカタログ と比較してください。
EPSON037.JPG
 近況のご報告 で書きましたが、ネガフィルムのスキャンニングに予想以上の時間を要しています。
現在、作業完了のめどは全く立っていません。
蒙古斑は1年位で消えました。
赤あざは、成長とともに面積は拡大しましたが、「色」は薄くなりました。
皮膚洞は形状に変化はありませんでした。
その他として、「皮膚紋理」ですが、足の指も手の指同様、盛り上がっていることが写真で確認できました。これはまだ報告されていない事項だと思います。

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近況のご報告

最近このページを更新していませんが、その理由は次の通りです。
3月末を以って仕事をリタイヤしました。
新たに生まれた時間は過去のフィルムカメラで撮影したネガをパソコンに取り込む作業などにあてています。
主人公の誕生から10歳位までで、本数は膨大になります。そういった作業にかなりの時間がかかっているのが現状です。
完成の暁には特に重要な幼少期の様子を体系立てて公開したいと思っています。

他の遺伝子異常に起因する症候群を調べてみましたが、いわゆる「団子鼻」は歌舞伎症候群だけの特徴のように思われます。
写真は2歳の誕生日のものです。

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特別支援学級 中3の特記事項 [主人公の供養]

この年の最も大きな課題は東日本大震災の復旧と今後の備えでした。
主人公は義務教育が終了し、知的障害児の進学をどうするかでした。
養護学校(当時の呼称)進学は最寄りの学校を希望したのですが、旧身体障害系であり、一部の教員・保護者から大きな反発がありました。
その理由はステレオタイプ的に知的障害児はパワーをコントロールできず、他者に被害を与えたらどうするかでした。中には荒唐無稽な意見もありました。
それらは3障害一本化の流れではなはだ時代遅れな屁理屈でした。
中学校・教育委員会のサポートもあり希望の養護学校へ入学しました。
2010年に歌舞伎症候群の原因が究明され、主人公も遺伝診断診断でMLL2の異常が確定しました。
中学校の障害児への取り組みは積極的で学校全体で応援していただき、本当に感謝しています。
ビデオは専門病院での歯科治療から始まります。この治療風景は素晴らしい出来だと思います。


遺伝子診断報告書
110726.02遺伝子診断報告書.JPG
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中2の主な医療と知的障害の状況及び進学問題 [主人公の供養]


最初に通院について
医療は2~3年に1度のものは中1に済ませました。
具体的には眼科、婦人科、耳鼻咽喉科は受診しませんでした。
継続科目は小児内科(遺伝)、小児神経科(てんかん)、整形外科(脊柱側彎症)、歯科(高口蓋など)で、それぞれ2回以上受診しました。
血液検査の結果は特に異常を示すものはありません。

知的障害の状況を示すものとして
『ぬりえ』です。
歌舞伎症候群は個人差が大きいことは知られています。
医師の見立てでは排せつやコミュニケーションの状況から主人公の知的障害の程度は歌舞伎症候群の中でも最も重度だそうです。

養護学校の先生によるが面接(場所:中学校)
養護学校は小学・中学・高校と一貫校で高等部から入学はまれとのことでした。
また、身体障害を専門としており、知的障害を受け入れることは初めてのことでした。
中学校の先生からは次の説明がありました。
・排泄のこと
・学校給食の状況
養護学校の先生からは
先生の問いかけ『名前は何ですか?』に対し、鸚鵡返しのみでした。
「出来ること、出来ないこと、得意なこと」を中学校の先生が説明しました。


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中学1年知的障害児(歌舞伎症候群)の1年間の通院記録 [医療機関での報告]

2009年4月~2010年3月までの愛知県コロニー中央病院

5月 8日 歯科
5月25日 整形外科
8月 4日 小児内科(遺伝科)
8月 7日 内科(腎臓・膀胱)
11月 6日 歯科
11月11日 小児神経科
11月17日 眼科
11月21日 インフルエンザ
11月30日 整形外科
1月 5日 小児内科(遺伝科)
2月23日 整形外科
3月18日 療育手帳再判定
天皇陛下の地方行幸啓の1回目は愛知県です。
その折、岡崎市内の障害児者施設にご訪問を頂けるようです。
昭和天皇は愛知県コロニーを行幸啓されました。
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国宝茶室「如庵」が大規模修繕工事に入りました [その他]

GWもいよいよ後半に入りました。皆様いかがお過ごしでしょうか?
歌舞伎症候群のお子様たちは年度替わりですが、体調維持は大丈夫でしょうか。

時代が、「平成」から「令和」にうつったのを機に時代のねじを巻き戻そうと思います。
小6の社会の学習で現地調べをした「如庵」及び「建仁寺旧正伝院書院」 が平成31年3月から大規模修繕工事に入りました。
茶室「如庵」が出来たのは元和4年(1618年)。今から約400年前です。
織田信長の弟、織田有楽斎により京都で建てられました(余談ですが、有楽町と言う名前も有楽斎からとられたそうです)。
その後、京都内、東京(現六本木)、大磯、犬山と移築されました。なぜ犬山へは諸説あります。
個人的には近接する犬山城を築造したのが織田信長の叔父・織田信康であり、そのあたりに歴史のロマンを感じるわけであります。
修繕工事には2~3年かかるそうです。
姫路城ではないですが、Before ・ After でどのくらい変わるか検証材料とするため、平成31年1月にビデオ撮影しました。

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歌舞伎症候群は「令和」になると(大胆予測!!) [その他]

平成の御代は今日まで。明日から「令和」。新しい時代はどうなるのでしょうか。
歌舞伎症候群の歴史を簡単に振り返ってみます。
1967年(昭和42年)
 新川先生が知的障害児の中からどうしても他に分類できない子どもに会われた。
1981年(昭和56年)
 新川先生・黒木先生が別々に論文投稿。新川・黒木症候群ともいわれる。
 併せて、発生確率1/32,000も発表された。
 最初は顔貌の特徴からKabuki_make_up Syndromeとして発表。
2010年(平成22年)
 ワシントン大学において、原因の一部が KMT2D 遺伝子の異常と発表された。
現在、2つの遺伝子(KMT2DとKDM6A)の突然変異が歌舞伎症候群の原因として特定されています。
ただし、この2つのいずれにも属さない患者さんが約30%います。
ですから今でも診断方法は次の5つのうち4つ以上当てはまることです。
 A 特異な顔貌
 B 骨格異常
 C 皮膚紋理異常
 D 精神遅滞 (知的障害)
 E 平均より低い身長
歌舞伎症候群は昭和にカテゴライズされ、 平成で原因が特定されました。
またかつては「遺伝しない」と言われてきましたが、実際はそうでもなさそうです。
では、「令和」になるとどうなるか。
周りの状況から、歌舞伎症候群に関わらず、遺伝子が起因する疾病はビッグデータが活用されるでしょう。
そして、原因別に福祉サービス、教育サービス、医療サービスがプログラムされてきます。
歌舞伎症候群と○○症候群は一緒の扱いになるかもしれません。
各種サービスを受けるためにはかつての「措置制度」のように、選択権が狭められるかもしれません。
経済原則により、優先順位がKMT2D>KDM6A>その他 になるかもしれません。
(ただし、KMT2Dの遺伝子異常であっても、バリエーションがあります。
"c.15256 C>T,p.Arg5086STOP"は主人公の遺伝子異常ですが、最初に発表された110例の中に同じものはありませんでした。
たまたまあったとしても、KMT2Dだけで、他は違うはずです。)
近いうちに(KMT2DとKDM6A)が説明され、効率的にサービス・プログラムが提供されることとなるでしょう。 サービス提供は経済要因が関わってきますので、平等or不平等はわかりません。
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小学6年生(平成20年度)1年間の記録 [学校行事など]

2008年4月から2009年3月まで。
主な出来事は、修学旅行で京都・奈良 へ行ったこと。
小学校の方針は現地でグループ行動(放し飼い)。バスで最初の目的地に行き、そこで自分たちで切符を買って、ゴールの清水寺まで行くこと。
クラスメートに恵まれ、無事にゴールに到着できました(遠くから本人に発見されないように見守っていました)。
今も当時の人達に本当に感謝しています。
同級生の人達はみんな優しい大人になっています。
その日の夜だけ家族が一緒に過ごしました。懐かしい思い出です。
どうぞビデオをご覧ください。


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小学5年生(平成19年度)1年間の記録 [その他]

今まではどちらかと言うと成長の記録を見るために、具体的には書初めであったり、脳波の検査など時間を縦軸に使ってビデオを編集してきました。
今後しばらく、医療機関の出来事を除いて横軸(年度ごと)にビデオ編集します。
1回目は小学5年生です。ビデオの構成は
学校行事⇒家族旅行⇒地元でのこと
1年間で変化したことは、体がしっかりしてきたことです。


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東日本大震災直後と平成最後のサクラを比較

当地の桜の満開が終わりました。

2011年春は震災自粛ムードで世の中が落ち込んでいました。
主人公も中3の春の首都圏への修学旅行が秋の関西圏に変更となりました。
楽しみのディズニーランドがUSJとなり、ミッキーに遭えず親はがっかりしました。

植物は人々の気持ちと関係なくごく普通の春を迎えました。
2011年4月の地元に咲く、サクラと主人公のビデオを紹介します。


去る4月1日には新元号が発表されました。
昭和⇒平成と違って、平成⇒令和は希望に満ち溢れた明るい空気が漂いました。
そんな中でのサクラを紹介します。


最後に、
「年々歳々花相似たり、歳々年々人同じからず」
を思い出しました。
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今年も犬山祭の時期になりました [その他]

記録を辿ると2006年(9歳)から毎年のように出かけていました。
関係者たちは主人公が知的障害であることを知っており、丁寧な大人の対応をしていただきました(感謝)。
祭は危険がつきものというイメージを抱きますが、さすがに世界文化遺産になるようなお祭。他の模範となるべくTPOはわきまえていらっしゃいました。
(テーマ)
2012年4月7日 15歳 高等部1年 爆弾低気圧のことを書いています ビデオ1 ビデオ2
2011年4月2日 14歳 東日本大震災直後でブログも自粛期間中 寒い
2010年4月3日 13歳 中2  ビデオ
2009年4月5日 12歳 中学入学直前 ビデオ
2008年4月5日 11歳 電線地中化工事前 ビデオ1   ビデオ2

因みに今日の犬山祭 2019年4月7日 天気は快晴。桜は満開。2日連続の素晴らしい春の日でした。
犬山祭のジンクス「2日のうちの1日は雨」。見事なジンクス破りの2日間でした。

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里山にも春がやって来ました(里山通信) [主人公の供養]

毎年春休みのこの時期、季節を体感するために里山ウォーキングを行いました。
今日の里山の状況は
ヤマザクラ・・・満開  山のシダレザクラ・・・五分咲き
ソメイヨシノ・・・咲き始め  モモ・・・三分咲き
2019年3月29日の里山 概ね例年と同じです

(テーマ春の里山ウォーキング)
2015年3月14日18歳 大縣神社の梅の花
2015年3月29日18歳 山のお寺で花粉症を証明
2013年3月17日15歳 里山の梅
2010年3月21日13歳

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視力検査 その2…16歳 [医療機関での報告]

前回に続いて視力検査のことを紹介します。
検査する側も「あの手この手」と色々な手法を考えます。
この時は、片方の目に眼帯を当て、示された方向に模型を合わせるものでした。
眼帯が気になること。
模型がアルファベットの"C"の形をしており、それに気を取られたため成功しませんでした。

18歳の時にもチャレンジしましたが、上手くいきませんでした。
重度の知的障害児の検査(視力・聴力・レントゲン撮影等)は大切なことですが、本当に困難です。

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重度の知的障害児の視力検査からメガネの作成まで [医療機関での報告]


歌舞伎症候群の海外の調査では30%の確率で弱視が26%の確率で近視が報告されています。
また、IQ20では言葉によるコミュニケーションは不成立のため、一般の方式での視力検査は適いませんでした。
医師と「知的障害の原因はどこにあるか」を議論した時、
「目がよく見えないことが原因かもしれない」という可能性は排除できませんでした。
今後の生活や治療のことを考えると、弱視又は近視なのかを確認する必要がありました。
一般的な視力検査では仮名文字や方向を示すのですが、両方とも表現できません。
コロニー中央病院の医師に特殊な器具で視力を検査していただきました。
以上、10年前の中1の時のことでした。

(テーマ眼科検診)
眼科検診の履歴
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欺瞞に満ちた国の障害者雇用対策(またも国民を裏切る) [主人公の供養]

今日、平成31年3月9日中日新聞の一面に次の記事がありました。
『障害者雇用、未達成省庁に「罰金」 政府、予算減』
思わず何だこれ? 自分の目を疑いました。
障害所雇用未達成の省庁は、厚労省と財務省が結託し、「庁費」を減らすことで着地した。
「これならば政策面などでの問題が少ないと判断した」とのこと。
簡単に言えば、「行政サービスや人件費は削れないので電気代や消耗品をカットします」ということ。
企業は罰金と言う形で納付金が課せられます(当然株主等への説明は必要)が、国は本来税金で賄われている事務的経費のカットでお茶を濁します。
未達成の場合国民への説明はどうするのでしょうか。
(多分しないでしょう)
これでは到底身を切る改革とは言えず、「本気で障害者雇用施策を前進させます」とは響かない。
因みに1人当たり年額60万円です。
1番の解決策
それは大臣の給料カットでしょう。
官僚は大臣に恥をかかせられないので、本気になって取り組むでしょう。
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国の人に言いたいですが、「このブログ意外と多くの人が見てます」よ。
(テーマ国の障害者雇用対策)
「国の障害者雇用水増し」と「職場での障害者虐待が過去最多」について
「国の障害者雇用水増し」等について その2
障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!!
障害者雇用水増しの原因は(勝手な妄想)
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毎年2月28日は"World Rare Disease Day" [海外の活動紹介]

FacebookのAll Things Kabukiの2月のテーマは
"Rare Disease Awareness Month" 「まれな病気を意識する」でした。
紹介された記事を次の通り列記します。
これらのことが患者間のコミュニケーションの発展に寄与できれば望外の喜びです。
なお翻訳はグーグルの機能を使用しました。
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1."The first World Rare Disease Day was organized and held on 28 February 2008 by European organization, EURORDIS and its Council of National Alliances. "
「第1回世界希少疾病デーは、2008年2月28日にヨーロッパの組織EURORDISとその国内同盟評議会によって開催されました。」
2."Kabuki syndrome is considered a rare disease globally."
「歌舞伎症候群は世界的にまれな病気と考えられています。」
3."The United States began participating in World Rare Disease Day in February 2009. "
「米国は2009年2月に世界希少疾病デーに参加し始めました。」
4."Kabuki syndrome was first described in Japan in 1967 and became a formal diagnosis in 1981. "
「歌舞伎症候群は1967年に日本で最初に報告され、1981年に正式な診断となりました。」
5."In the United States, a disease is defined as rare when it affects less than 200,000 people at any given time."
「米国では、病気はある時点で20万人以下の人々が罹患している場合にまれであると定義されています。」
6."Mutations in two genes are currently identified as the cause for Kabuki syndrome; KMT2D and KDM6A."
「現在、2つの遺伝子の突然変異が歌舞伎症候群の原因として特定されています。 KMT2DとKDM6A」
7."There are over 7,000 distinct types of rare diseases."
「7,000以上の異なる種類のまれな病気があります。」
8."Kabuki syndrome is a rare genetic disorder occurring in approximately 1 in 32,000 births worldwide."
「歌舞伎症候群は、世界中で32,000人に1人の割合で発生する稀な遺伝性疾患です。」
9."95% of rare diseases do not have a single FDA approved drug treatment or cure, including Kabuki syndrome. "
「Kabuki症候群を含む95%のまれな疾患は、FDAが承認した単一の薬物治療または治療法を受けていない。」
10."The first gene recognized to be responsible for Kabuki syndrome was discovered in 2010 at the University of Washington. || KMT2D - Formerly referred to as MLL2."
「歌舞伎症候群の原因であると認められた最初の遺伝子は、2010年にワシントン大学で発見されました。 || KMT2D - 以前はMLL2と呼ばれていました」
11."The Orphan Drug Act in the USA (1983) was succeeded by similar legislation in Japan (1985), Australia (1997) and the European community (2000)."
「米国(1983年)の孤児麻薬法は、日本(1985年)、オーストラリア(1997年)、および欧州共同体(2000年)においても同様の法律によって継承されました。」
12."Kabuki syndrome is found globally and is not limited to a specific race or ethnicity."
「歌舞伎症候群は世界的に見られ、特定の人種や民族に限定されない。」
13."Approximately 50% of people affected by rare disease are children. "
「まれな病気にかかっている人々のおよそ50%は子供たちです。」
14."Most children with Kabuki syndrome are born at a normal height and weight. Growth delays often occur postnatal."
「歌舞伎症候群のほとんどの子供は、通常の身長と体重で生まれています。 成長の遅れはしばしば出生後に起こります。」
15."A rare disease may also be referred to as an orphan disease."
「まれな病気は孤児の病気と呼ばれることもあります。」
16."Children with Kabuki syndrome often experience delayed bone growth. Bone age can be confirmed through x-ray."
「歌舞伎症候群の子供はしばしば骨の成長が遅れる。 骨年齢はX線で確認できます。」
17."The term orphan disease implies two separate but related concepts: 1. Describes diseases that are neglected by doctors. 2. More specifically, the term is used to designate a disease that affects only a small number of individuals (so-called human orphans). "
「孤児疾患という用語は、2つの別々だが関連した概念を意味しています。 より具体的には、この用語は、少数の個人(いわゆる人間の孤児)だけに影響を与える病気を指すのに使用されます。」
18."Strabismus is an eye condition seen in Kabuki syndrome."
「斜視は、歌舞伎症候群に見られる目の状態です。」
19."Rare diseases affect 30 million Americans (1:10) and 350 million people worldwide."
「まれな病気は、世界中で3000万人のアメリカ人(1:10)と3億5000万人の人々を冒しています。」
20."Hundreds of variants have been identified with the KMT2D gene, while only a handful have been identified with the KDM6A gene."
「KMT2D遺伝子では数百の変異体が同定されていますが、KDM6A遺伝子ではほんの一握りの変異体しか同定されていません。」
21."Only 5% of rare diseases have FDA approved treatment. Access to treatment is an ongoing struggle due to high costs and variability. "
「FDAが承認した治療を受けているのはわずか5%のまれな疾患です。 治療へのアクセスは、高いコストと多様性のために継続的な闘争です。」
22."Low muscle tone is common in Kabuki syndrome. Low muscle tone is also referred to as hypotonia or floppy baby syndrome and is usually detected at birth."
「低筋肉の緊張は、歌舞伎症候群で一般的です。 低筋緊張は低緊張症やフロッピー赤ちゃん症候群とも呼ばれ、通常出生時に検出されます。」
23."Approximately 50% of rare diseases do not have a disease specific foundation supporting or researching their rare disease. "
「まれな病気の約50%は彼らのまれな病気を支えたり研究したりする病気特有の基礎を持っていません。」
24."An estimated 50% of children with Kabuki syndrome will have a cardiovascular malformation (heart defect)."
「歌舞伎症候群の小児の推定50%が心血管奇形(心不全)を有することになります。」
25."There is no cure for most rare diseases, but appropriate treatment and medical care can improve the quality of life of those affected."
「ほとんどのまれな病気の治療法はありませんが、適切な治療と医療は、罹患者の生活の質を改善することができます。」
26."Gastroesophageal Reflux is common in the early years of Kabuki syndrome, but often improves with age."
「胃食道逆流は、歌舞伎症候群の初期の頃には一般的ですが、年齢とともに改善することがよくあります。」
27."Families and private foundations provide about 3% of ALL medical research funding in the United States."
「家族や私立財団は、米国における全医学研究資金の約3%を提供しています。」
28."Individuals with Kabuki syndrome often have the need to seek sensory input. This is also referred to as stimming."
「歌舞伎症候群の人は、しばしば感覚入力を求める必要があります。 これは刺激とも呼ばれます。」
29."Since the Orphan Drug Act of 1983 was signed into federal law, the U.S. Food & Drug Administration has approved more than 340 treatments for rare disease."
「1983年の孤児麻薬法が連邦法に調印されて以来、米国食品医薬品局は希少疾患に対する340以上の治療法を承認しています。」
30."Short digits are common in Kabuki syndrome. Fingers and toes are often referred to as digits. The fifth digit (pinky) is often shorter than usual."
「短い小指は歌舞伎症候群では一般的です。 指やつま先はしばしばdigitsと呼ばれます。 5桁目(小指)は、通常より短くなります。」
31."If all of the people with a rare disease lived in one country, it would be the world's third largest populous country."
「稀な病気を持つ人々が一国に住んでいたら、それは世界第三位の人口の多い国になるでしょう。」
32."Children with Kabuki syndrome often learn to walk much later than typical children. "
「歌舞伎症候群の子供は、典型的な子供よりもはるかに遅く歩くことをしばしば学びます。」
33."The exact cause for many rare diseases remains unknown. A significant portion can be traced to mutations (changes) in a single gene. "
「多くのまれな病気の正確な原因は、未知のままです。 かなりの部分は、単一の遺伝子の突然変異(変化)に起因します。」
34."In 1967, Dr. Norio Niikawa was a first year pediatrician in Japan when he saw a young female patient with unusual facial characteristics. Uncertain of a diagnosis, her clinical data would sit in a file for 10 years - until Dr. Niikawa would see four more patients with similar features. "
「1967年、新川博士は日本で1年目の小児科医でした。 診断が不確かな場合、彼女の臨床データは10年間ファイルに保存されていました - 新川博士が似たような特徴を持つさらに4人の患者に会うまで。」
35."According to EURORDIS, World Rare Disease Day was created because treatment for many rare diseases is insufficient, as are the social networks to support individuals with rare diseases and their families."
「EURORDISによると、世界希少疾病デーは、希少疾病を持つ個人とその家族を支援するためのソーシャルネットワークがそうであるように、多くの希少疾病の治療が不十分であるために作成されました。」
36."Children with Kabuki syndrome can have an excellent memory, despite experiencing intellectual delays."
「歌舞伎症候群の子供は知的遅延を経験しているにもかかわらず、優れた記憶を持つことができます。」
37."30% of children with a rare disease will not live to see their fifth birthday."
「まれな病気を持つ子供の30%は彼らの5番目の誕生日を見るために生きられないでしょう。」
38."Kabuki syndrome was first publicly referred to as Kabuki make-up syndrome because the elongated eyes resembled those seen in Japanese Kabuki theater actors."
「長い目が日本の歌舞伎演劇俳優に見られるものに似ているので、歌舞伎症候群は最初に歌舞伎メーキャップ症候群と呼ばれました。」
39."Genetic testing can help diagnose many rare diseases, but not all. A genetic cause is identified in approximately 25-30% of cases."
「遺伝子検査は多くのまれな病気の診断に役立ちますが、全部ではありません。 遺伝的原因は、症例の約25?30%で確認されています。」
40."The Orphan Drug Act of 1983 provides incentives for drug companies to develop treatment for rare diseases."
「1983年の孤児医薬品法は、製薬会社がまれな病気の治療法を開発するためのインセンティブを提供しています。」
41."It can take several years to diagnose a rare disease."
「まれな病気を診断するのに数年かかることがあります。」
42."A disease can be rare in one region and common in another."
「病気はある地域では稀で、別の地域では一般的です。」
43."Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP) can occur in Kabuki syndrome. ITP is a disorder caused by the immune system destroying platelets. ITP can be diagnosed through bloodwork."
「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)は、歌舞伎症候群で発生する可能性があります。 ITPは、血小板を破壊する免疫系によって引き起こされる疾患です。 ITPは血液検査によって診断することができます。」
44."An Individualized Education Plan (IEP) is an important tool used for children with Kabuki syndrome. An IEP can be useful in all stages of education, including transitioning into adulthood."
「個別教育計画(IEP)は、歌舞伎症候群の子供たちに使用される重要なツールです。 IEPは成人期への移行を含む、教育のあらゆる段階で役立ちます。」
45."Finding a support group is important! A rare disease can be isolating for the patient and their caregiver, especially when it’s your child that has the disease."
「サポートグループを見つけることは重要です。 特に、あなたの子供がその病気にかかっているときは、まれな病気が患者とその介護者を隔離することがあります。」
46."Rare disease affects more people than AIDS and Cancer combined."
「まれな病気はエイズと癌を合わせたより多くの人々に影響を及ぼします。」
47."Individuals with Kabuki syndrome have a tendency to take language literally."
「歌舞伎症候群の人は文字通り言葉を使う傾向があります。」
48."The symbol for Rare Disease Awareness is a zebra striped ribbon."
「希少疾病啓発のシンボルは、シマウマの縞模様のリボンです。」
49."Amblyopia (lazy eye) is a visual impairment that can occur in Kabuki syndrome."
「弱視は、歌舞伎症候群で発生する可能性がある視覚障害です。」
50."Hearing loss is common in Kabuki syndrome. There are two types of hearing loss: conductive and sensorineural."
「難聴は、歌舞伎症候群によく見られます。 聴覚障害には、伝導型と感音型の2種類があります。」
51."World Rare Disease Day is held on the last day of February each year."
「世界希少疾病デーは、毎年2月の最終日に開催されます。」
52."Ptosis is a condition seen in Kabuki syndrome. Ptosis is the dropping of the upper eye lid and may appear more prominent when muscles tire."
「眼瞼下垂症は、歌舞伎症候群に見られる状態です。 眼瞼下垂は上眼瞼の落下であり、筋肉が疲れたときにより顕著に見えることがあります。」

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今回の記事は歌舞伎症候群と全く関係ありません。 [その他]

この1か月間悲しいことばかりありました。
周囲から気分転換を勧められたので、仲間たちとスキーに行ってきました。
Ojiiisans' Club Ski in Happo 2019
私にとってはこれが初すべり。

ここにも主人公の一部が眠っています。
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主人公のひな人形(一部)を出しました [主人公の供養]

年が明けて以降、深い悲しみの連続でした。
過去のブログを見るたびに存在の大きさの一つ一つに感謝しています。
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悲しみの連鎖を断ち切るためにもひな人形を飾りました。
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